“Quest’anno neanche un vip…”. La campagna di Famiglie Sma per sostenere lo screening neonatale e garantire l’accesso alle cure

Nessun testimonial né vip, questa volta i primi piani sono tutti per le famiglie. “Tutta un’altra SMA” è la campagna di Famiglie SMA in corso fino al 9 ottobre. Con la tradizionale ironia l’associazione si racconta e chiede di sostenerla attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa). Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest’anno la scelta è stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, tutti i giorni, dai piccoli pazienti ai medici. La clip mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti.

Una campagna che vuole raccontare la realtà di un’associazione che da oltre 20 anni è al fianco delle persone con SMA, organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso, come si sottolinea nel video. Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.aura di qualche anno fa. Ed è al tempo stesso un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza.