“Essere genitori di una bambina disabile rara comporta un importante carico emotivo, difficoltà quotidiane e soprattutto quella triste sensazione di vivere sempre nell’ombra rispetto alle istituzioni”. Inizia così il racconto al fattoquotidiano.it di Daniela Giordano, madre di Alice Cerra, bimba torinese di nove anni che è una dei quattro pazienti in tutta Italia affetta da Sindrome di Pfeiffer di tipo2. Si tratta di una malattia genetica rarissima caratterizzata da craniosinostosi, cioè la fusione prematura di alcune ossa del cranio, causando una grave compromissione neurologica, sordità, problemi respiratori e alcune deformazioni del volto, delle mani e dei piedi. A oggi non esiste una cura e il trattamento è solo sintomatico e correttivo, dunque Alice necessita periodicamente di strumenti e ausili specifici, che non sempre arrivano.
“Stiamo aspettando ormai da tre mesi un saturimetro di tipo ospedaliero che per Alice è più che essenziale, è un salvavita. Tramite l’ospedale abbiamo correttamente fatto richiesta all’Asl del Piemonte, che dovrebbe a sua volta occuparsi della fornitura di questo strumento, inviando una domanda alla ditta produttrice. Ad oggi non abbiamo più notizie, l’ufficio competente non risponde nemmeno più alle mail o alle telefonate e io non posso passare le mie giornate così, a sollecitare invano persone o enti che dimostrano solo un grande menefreghismo. Mia figlia al momento si ritrova ad utilizzarne uno che ci è stato prestato dall’Ospedale Regina Margherita, ma non è così che dovrebbe essere, anche perché questo non è adatto: le salva la vita ma è una sorta di ripiego, ad Alice ne serve uno nuovo ed aggiornato, ha diritto a un saturimetro suo, con funzioni specifiche per la sua patologia. Il saturimetro che avevamo prima si è rotto, era datato, ma non è normale adesso attendere tutto questo tempo, anche per ragioni di sicurezza. Non è così che dovrebbero andare le cose”, specifica Giordano.
Secondo il reparto dell’ufficio Assistenza protesica la situazione dovrebbe risolversi a breve: “La prima pratica avviata dalla famiglia risale effettivamente a tre mesi fa – spiega una fonte che vuole rimanere anonima – ma abbiamo poi ricevuto in data 2 settembre una prescrizione aggiornata da parte dell’ospedale per conto della famiglia Cerra. La pratica è in mano al dirigente responsabile, è questione di poco tempo ormai: il saturimetro arriverà correttamente, saremo noi a contattare i diretti interessati per la consegna”.
Non è la prima battaglia che la famiglia Cerra, oggi composta da sei membri, ha dovuto fronteggiare per i diritti di Alice. Nel 2020 una cattiva gestione del suo inserimento aveva creato non poche frizioni all’interno della scuola che avrebbe dovuto accoglierla: è solo grazie a una lunga battaglia per l’inclusione che oggi la bambina può frequentare le lezioni. “Sembra che per esercitare un diritto sia sempre necessario insistere: come genitori spesso ci siamo sentiti ai margini, costretti sempre a chiedere quel qualcosa in più allo Stato, che per i fragili potrebbe e dovrebbe fare di più”, si sfoga Daniela. In una situazione come quella di Alice, poi, anche il fattore tempo ha una sua importanza: per sostenere le spese quotidiane e mediche, infatti, lei e il marito trascorrono diverse ore a lavorare fuori casa. Un’assenza “tamponata” da un aiuto esterno, che però ha un costo non più sostenibile: “A oggi il comune di Torino, per legge, ci garantisce una colf-badante per sole sei ore. Avremmo bisogno di qualche ora in più ma dovremmo pensarci a nostre spese e non ce la facciamo, abbiamo già molte uscite e i nostri stipendi sono tutt’altro che alti…”.
In un periodo segnato dal caro energia, poi, pesano anche i costi degli strumenti elettromedicali fondamentali per la disabilità motoria e respiratoria, che consumano moltissima elettricità. “La bambina ha bisogno tutti i giorni di un aspiratore, di un ventilatore notturno per evitare la desaturazione, di un concentratore di ossigeno e del saturimetro in prestito. E ovviamente funziona tutto a corrente elettrica. In quanto disabile rara Alice ha diritto a un bonus elettrico, perché si tratta di apparecchiature salvavita, senza le quali non sarebbe qui. Ovviamente, come per tutti gli aiuti, andremo a verificarne l’effettivo rispetto”. Nell’attesa e nella speranza di ottenere il suo saturimetro, intanto, Alice e la sua famiglia non smettono di impegnarsi in termini di sensibilizzazione, anche via social: “Condividiamo sui nostri profili la vita di tutti i giorni, le sue difficoltà ma anche le piccole vittorie, i sorrisi, la cura: i medici le avevano dato un anno di vita appena, ma abbiamo reagito, credo che la nostra determinazione, il nostro insistere, abbiano fatto davvero la differenza. Bisognerebbe parlare di più di disabilità. Perché l’inclusione è un atto salvifico”.
Aggiornato il 18 ottobre 2022
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Riceviamo e pubblichiamo
Con riferimento all’articolo titolato “Torino, bimba di 9 anni in attesa di un saturimetro da tre mesi: ha una malattia rarissima, ne ha bisogno per vivere”, pubblicato l’11 ottobre 2022 su IlFattoQuotidiano.it, si respinge quanto riportato.
In particolare si fa presente che:
– la richiesta di fornitura di saturimetro è pervenuta alla Struttura Semplice Protesica e Integrativa dell’ASL Città di Torino con e-mail del 9 settembre 2022 ed è stata prontamente autorizzata in data 12 settembre 2022, ovvero il primo giorno lavorativo successivo alla data
di ricevimento della richiesta;
– la SS.S. Protesica e Integrativa contattava direttamente la ditta Medigas, autorizzata a fornire il saturimetro, la quale rispondeva che non era stato ancora possibile provvedere ad evadere la richiesta in quanto non ancora in possesso della fornitura;
– la piccola paziente è, comunque, attualmente in possesso di 2 saturimetri autorizzati in precedenza dalla Struttura Semplice Protesica e Integrativa.
In merito all’affermazione secondo la quale “l’ufficio competente non risponde nemmeno più alle mail o alle telefonate… “, è da smentire categoricamente in quanto, in accordo con il dirigente Medico, la stessa famiglia Cerra è stata contattata direttamente dall’operatore che ha preso in carico la richiesta.
Si precisa inoltre che la SS.S. Protesica e Integrativa non ha un portavoce motivo per il quale si ritengono gravi e lesive le affermazioni riportate dalla giornalista circa la risposta che avrebbe ricevuto dall’ASL Città di Torino.
Il direttore
Asl Città di Torino
Carlo Picco
Ilfattoquotidiano.it prende atto della nota dell’Asl di Torino, precisando peraltro che la mancanza di comunicazione, com’è evidente dall’articolo, è un disagio espresso dalla famiglia che il giornale non ha potuto che registrare. Va infine sottolineato che l’espressione “portavoce” – usata in una versione precedente dell’articolo ed ora rimossa – non è corretta: il virgolettato è da attribuire a una fonte confidenziale interna al reparto. Di questo ilfattoquotidiano.it si scusa con l’Azienda sanitaria e con i lettori.
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