Federica Calà, la bambina affetta da Smard 1 ha ottenuto 12 ore di assistenza al giorno. La sua storia raccontata in un documentario
Esultano i genitori e anche Ambrogio Crespi, il regista che ha realizzato con il nipote il docufilm 'Federica' dedicato alla storia di questa ragazzina tredicenne di Capri Leone (Messina) affetta da una rarissima malattia "Smard1" atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Fu lui a chiedere al Fatto.it di promuovere la sua opera allo scopo di convincere le istituzioni a fornire le ore necessarie di assistenza per Federica
“Federica avrà diritto a 12 ore di assistenza sanitari, sette giorni su sette”. La gioia di Ambrogio Crespi, il regista che ha realizzato con il nipote il docufilm Federica dedicato alla storia di questa ragazzina tredicenne di Capri Leone (Messina) affetta da una rarissima malattia “Smard1” atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, è infinita. Ilfattoquotidiano.it ne aveva già parlato lo scorso maggio quando accolse l’appello di Crespi a diffondere la sua opera perché, oltre al valore cinematografico, aveva anche un altro compito: convincere le istituzioni a fornire le ore necessarie di assistenza per Federica.
Una necessità per la madre Laura e il papà Davide, guardia giurata che si è dovuto mettere in aspettativa per poter seguire la figlia giorno e notte. La ragazza è infatti costretta a letto e la sua vita è legata alle apparecchiature che l’aiutano a respirare, a mangiare, a bere, a tossire. Non può mai essere lasciata sola. Quando Crespi ha conosciuto questa famiglia non l’ha mai più abbandonata. Da quattro anni segue la vicenda e nei mesi scorsi aveva deciso di mettere a disposizione di questa causa le proprie competenze cinematografiche per denunciare l’inerzia delle istituzioni che continuavano a sottrarre ore di assistenza anziché a darle.
Nei giorni scorsi la bella notizia: l’Asp di Messina ha confermato l’attribuzione a Federica di 12 ore, ripartite tra mattina e pomeriggio, dal 19 ottobre fino al 17 aprile 2023. Una conquista che ha permesso alla famiglia di tirare un sospiro di sollievo. “La battaglia per Federica Calà è stata vinta”, ha detto Crespi che ha prodotto il film con la collaborazione del colonnello Sergio De Caprio, alias Capitano Ultimo.
L’opera di Crespi, pubblicata in anteprima dal nostro giornale, è arrivata al San Benedetto Film Fest, all’Università di Messina. Tanta la felicità anche dei genitori che avevano perso la speranza nei confronti di un sistema sanitario siciliano che sembrava essersi dimenticato di loro: la coppia ha anche dato vita all’associazione Family’s Smard la Dolce Federica per raccogliere fondi al fine di sviluppare la prima ricerca in Italia sulla malattia della figlia.
Nonostante la caparbietà di Crespi, i genitori si erano quasi rassegnati ma ora sono felici di aver raggiunto questo risultato che permette aiutare Federica e di garantire loro una vita migliore. Il docufilm, che raccoglie le parole dei genitori e dell’avvocato Francesco Euticchio, del neuropsichiatra Corrado Liotta, della psicologa Chiara Crivillaro e dell’infermiera Rosalia Reitano è disponibile sulle piattaforme streaming Prime Video e Chili.