“Nulla su di noi, senza di noi”. E’ questa la posizione di diverse associazioni lombarde a difesa dei diritti delle persone con disabilità che hanno organizzato martedì 22 novembre alle ore 10 un presidio di protesta. Si terrà sotto il palazzo della Regione Lombardia in Piazza duca D’Aosta e sarà contro il progetto di legge (pdl) sul riconoscimento del caregiver, ritenuto “inadeguato, inefficace e incompleto rispetto al sostegno reale e alla tutela dei familiari che assistono congiunti con disabilità grave o gravissima e non autosufficienti”. Il presidio è stato deciso da Confad con altre organizzazioni: Nessuno è escluso ODV, Famiglie disabili lombarde, Coordinamendo genitori CDD milanesi, Abilità diverse, First- Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela, Mondo Charge, Il balzo Milano, Mondo Abaut, Sotto lo stesso cielo, Associazione In cerchio. “Speriamo in un confronto last minute con la commissione di competenza. Purtroppo non ci è stata concessa l’audizione da noi chiesta”, dice a ilfattoquotidiano.it Maria Teresa Bellini, referente Confad per la Lombardia. “E’ importante che le associazioni di familiari vengano coinvolte nella programmazione dei servizi e nella definizione dei provvedimenti – aggiunge – se si vuole intervenire in maniera concreta e rispondente ai reali bisogni di un’utenza fragile. Purtroppo – continua – mi rendo conto che c’è ancora poca conoscenza della nostra reale condizione di vita e quindi mancanza di competenza sul tema. Solo ascoltandoci si può far nascere una legge giusta e adeguata”.
L’iter del pdl lombardo sul riconoscimento del caregiver – Nasce con l’approvazione il 12 ottobre in commissione III Sanità e Politiche Sociali. Il pdl dovrà passare il 22 novembre per l’approvazione definitiva, lo stesso giorno in cui si svolgerà il sit-in. Va detto che, come in altre Regioni ad esempio Lazio ed Emilia-Romagna, anche la Lombardia si è mossa per un riconoscimento del caregiver, cosa che ad oggi in Italia non è ancora definita in ambito giuridico e in parlamento giace da anni una proposta di legge considerata dalle associazioni comunque insufficiente. Su questo, il Comitato per i diritti delle persone con disabilità dell’Onu ha accolto di recente il ricorso presentato nel 2017 dall’allora presidente di Confad Bellini, avvisando l’Italia di approvare una legge ad hoc.
Cosa stabilisce il pdl lombardo sul riconoscimento del caregiver – Nel testo di 10 pagine il Pirellone indica, tra le varie cose, la definizione di caregiver inteso come “volontario”, degli interventi a suo favore tra cui dei corsi di formazione, supporto psicologico, “informazione, orientamento e affiancamento del caregiver familiare nell’accesso alla rete dei servizi sociali, sanitari e sociosanitari in relazione ai propri bisogni e compiti di cura”, azioni di inserimento-reinserimento lavorativo in tale ambito assistenziale. In aggiunta, il pdl sostiene, “attraverso appositi bandi a favore degli enti del Terzo settore progetti finalizzati all’attivazione di reti solidali e gruppi di auto mutuo aiuto destinati al caregiver familiare” oltre che “promuove lo sviluppo di sistemi di informazione e comunicazione basati sulle nuove tecnologie”. Infine indica 300mila euro per ciascun anno del triennio 2022- 2024 come spese derivanti dall’attuazione delle disposizioni.
Cosa contestano – Tutte le organizzazioni aderenti al presidio sono coese nella lotta e considerano alcuni punti “inaccettabili”. “Il pdl regionale non è corretto nella sua definizione di caregiver definito come volontario. Ma noi non siamo volontari ma persone che responsabilmente si fanno carico del proprio congiunto rinunciando cosi ai propri diritti basilari e sottoponendosi ad uno stress psicofisico notevole”, afferma Bellini. Ci sono poi altre divergenze fortissime rispetto al testo. “Non vengono indicati i concetti di continuità assistenziale e di convivenza. Totalmente diverso – dice Bellini – è chi assiste a distanza e saltuariamente”. Il pdl propone percorsi formativi, sostegno psicologico e eventuale reinserimento lavorativo nel campo assistenziale. “Non abbiamo bisogno di formazione in quanto maturiamo negli anni tutte le competenze di assistenza di vario genere necessarie per la cura e per una vita minimamente dignitosa dei nostri cari”, afferma la referente Confad. “Non abbiamo tempo per un sostegno psicologico, mentre vado dallo psicologo chi mi sostituisce? Dubito infine fortemente che un caregiver voglia continuare a lavorare nel campo assistenziale”. Assai critico anche Fortunato Nicoletti, vice presidente di Nessuno E’ Escluso. “Non siamo volontari e non abbiamo bisogno certamente di formazioni visto che spesso ne sappiamo molto di più di chi il caregiver lo fa di professione” denuncia al Fatto.it. “Questa legge non solo è iniqua ma anche pericolosa e le associazioni di familiari con disabilità come la nostra non possono che ritenerla irricevibile”.
Cosa chiedono – Tutte le sigle che parteciperanno al sit-in propongono che Regione Lombardia presenti: precisi criteri di riconoscimento (assistenza continuativa e prolungata, non autosufficienza della persona assistita, convivenza con l’assistito), semplificazione burocratica e accessi prioritari di tipo amministrativo, maggiore sostegno economico dato l’impoverimento che subisce la famiglia con disabilità (esistono già misure come la B1 e B2 ma vanno ampliate), sostituzione del caregiver con libera scelta da parte della famiglia dell’operatore più adeguato al singolo caso, copertura assicurativa a carico della Regione per sopperire alla vacanza assistenziale per malattia o necessità di sollievo del caregiver, domiciliarizzazione delle visite specialistiche.
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