Banche dati oncologiche accessibili ai magistrati non ai ricercatori. Eppure la tracciabilità conta
Come tutti gli italiani, ho il cuore in tumulto e diviso tra tante emozioni per l’arresto Matteo Messina Denaro, che ha vissuto tranquillamente la latitanza a casa sua per circa trent’anni. E’ veramente una vittoria o l’ennesima presa d’atto della sconfitta di uno Stato di diritto nazionale? Anche io sono un ammalato di cancro un poco più anziano del boss di Cosa Nostra. Oltre mille italiani si ammalano di cancro ogni giorno in Italia, sempre più giovani, e le cure non per guarire ma solo per continuare a vivere costano ogni giorno maledettamente di più per ognuno di noi.
La ricerca in Oncologia è un sogno meraviglioso che sta diventando realtà ma per ottenere il 10% in più di sopravvivenza globale negli ultimi dieci anni (dati AIOM) abbiamo incrementato i costi della sola spesa farmaceutica di oltre il 1000% negli ultimi venti anni. L’industria farmaceutica non fa beneficenza, fa solo affari. Unica azione di governo seria per salvare il Servizio Sanitario nazionale sarebbe quindi quella di impegnarsi al massimo non per curare al meglio (le cure non le avremo mai gratis!) ma per evitare al massimo che gli italiani si ammalino in eccesso come è ormai dimostrato soprattutto in alcune zone di Italia, come le Terre dei Fuochi al nord come al sud.
Grazie alle nostre battaglie ci si è resi conto della importanza di costruire e rendere trasparenti ed efficienti le banche dati sanitarie cui afferiscono i malati di cancro, ma ad oggi queste non sono accessibili a tutti i ricercatori: mancano ancora i regolamenti attuativi a tutela della privacy. Così scrive il Garante per i dati personali:
“In seguito all’istituzione per legge del fascicolo sanitario elettronico, dei sistemi di sorveglianza e dei registri sanitari (art. 12 d.l. n. 179/2012), il DPCM del 3 marzo 2017, su cui il Garante ha reso parere nel 2015, ha identificato un elenco di sistemi di sorveglianza e di registri sanitari da implementare o, da mantenere in funzione, ove già istituiti, definendone finalità e ambito geografico di operatività. La medesima legge ha inoltre demandato ad una fonte regolamentare l’individuazione delle garanzie per la protezione dei dati personali. Al momento però tale regolamento – che riveste un rilievo essenziale ai fini della tutela degli interessati, poiché volto a delineare le garanzie fondamentali per la protezione dei dati trattati nei sistemi di sorveglianza e nei registri – non risulta ancora adottato. Manca pertanto una disciplina attuativa organica proprio in relazione agli aspetti più delicati del trattamento, attinenti appunto alle garanzie per la riservatezza dei pazienti.”
Il boss è stato rintracciato solo grazie ad un sapiente, complesso e per questo altamente meritorio intreccio di dati provenienti dalla tracciabilità delle persone tramite smartphone e dalla tracciabilità dei pazienti in carico al Servizio Sanitario nazionale per la cura del cancro, strumento reso obbligato proprio per l’eccezionale quanto ancora incontrastato incremento dei costi delle cure ma è stato reso possibile solo grazie ad uno specifico intervento ad hoc motivato e giustificato della Magistratura inquirente.
E allora fa male ricordare che esistono, ma ancora non sono normati e quindi restano inefficienti e non accessibili senza uno specifico e motivato mandato della Magistratura, i registri tumori e le preziose banche dati dei pazienti oncologici, create innanzitutto per cercare di evitare spese inappropriate per curare il cancro. Mancano ancora i regolamenti attuativi per l’uso corretto dei dati, sia per incidenza e mortalità (registri tumori) sia per la spesa farmaceutica (registri di monitoraggio Aifa) ormai sempre più eccessiva ed insostenibile, per cure sempre più costose non per guarire ma solo per sopravvivere un altro poco. Come quelle in corso per Matteo Messina Denaro.
Quanto sia importante questa “tracciabilità” per quella parte di Stato che realmente combatte la mafia ce lo hanno dimostrato oggi i carabinieri e i magistrati che, senza alcun aiuto dai cittadini del territorio, sono riusciti a “tracciare” e quindi a finalmente arrestare Matteo Messina Denaro. L’accesso e il controllo di banche dati informatiche ormai sempre più importanti e preziose, dalla produzione e smaltimento dei rifiuti speciali a quelle degli ammalati oncologici e dei costi delle loro cure sono oggi il più grave e cogente terreno di scontro/confronto anche politico per uno Stato di diritto che voglia tutelare sì la privacy ma anche l’indispensabile contrasto alle attività criminali tutte.
La preziosissima vittoria dei Carabinieri che sono riusciti a superare le “barriere” messe “a protezione” di questi dati ci dimostra quanto questa “tracciabilità” sia importante e perché “non s’ha da fare”. L’incidenza e mortalità oncologica e l’efficacia della spesa farmaceutica oncologica ad alto costo (i registri di monitoraggio Aifa ancora non forniscono risultati, nda) così come anche la tracciabilità dei rifiuti speciali e tossici non si fa e non s’ha da fare: gli “affari” devono continuare senza problemi.
Toglieteci l’atroce dubbio che l’arresto di Matteo Messina Denaro sia solo un “regalo” al solito scopo, come da troppo tempo ormai e non solo in Sicilia, che “tutto cambi affinché nulla cambi”.