Sbloccato il fondo per l’autismo: 77 milioni distribuiti alle Regioni. L’associazione dei genitori: “Disperdono le risorse per la ricerca”
Secondo l'Angsa il problema è che i fondi, invece di andare suddivisi, "dovevano restare in capo al Ministero della Salute, magari all’Istituto Superiore di Sanità" per favorire la ricerca. "Si è persa un'occasione storica", spiegano a ilfattoquotidiano.it
Sbloccate risorse per l’autismo, ma secondo le associazioni “restano assai limitate” e rischiano di essere “disperse a livello regionale”. Sono stati finalmente erogati i 77 milioni di euro relativi al Fondo per l’Autismo 2020-2021 destinati alle persone con disturbo dello spettro autistico, che giacevano colpevolmente inutilizzati da alcuni anni. E’ stato reso possibile il 13 gennaio con la firma della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli dei decreti interministeriali di riparto in favore delle Regioni. C’è una “parziale soddisfazione” da parte dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (Angsa), principale organizzazione italiana delle famiglie con persone con autismo, ma anche “rammarico” e del “disappunto” perché si è “scelto la via del riparto alle Regioni e questo depotenzia, oggettivamente, l’impatto e l’efficacia reale dei fondi stanziati, ma soprattutto parcellizza e disperde gravemente le risorse destinate alla ricerca, perdendo un’occasione storica“, ha detto a ilfattoquotidiano.it il presidente nazionale Angsa Giovanni Marino.
Stanziamento che si deve considerare in aggiunta a quello che il sistema sanitario e sociale deve prevedere per soddisfare i bisogni delle persone con autismo. Per i dati a disposizione di Angsa solo dai servizi di salute si deve considerare una spesa media pro capite di circa 30mila euro all’anno, un mix tra ambulatori, visite specialistiche, terapie, centri diurni/residenziali, che per una platea di oltre 100mila persone che ne usufruiscono ammonta a 3 miliardi di euro annui. “Nella realtà questa cifra non viene spesa dagli enti pubblici perchè i servizi offerti sono largamente insufficienti rispetto alle necessità e le persone con autismo rimangono a totale carico della famiglia” denuncia Marino, 73enne componente del CdA di Autismo Europa; vice presidente della Fondazione Italiana Autismo e componente di Giunta della Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap (Fish). “Le risorse ripartite tra le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano – ha spiegato in una nota la ministra Locatelli – finanzieranno interventi e progetti aggiuntivi rispetto alla programmazione regionale. Attraverso queste risorse sottolineiamo l’importanza di percorsi di integrazione socio-sanitaria per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico, garantendo il sostegno di iniziative e progetti volti all’inclusione e alla piena partecipazione alla vita quotidiana”.
Per che cosa potranno essere utilizzate? – Le risorse economiche erogate sono tutte trasferite agli enti regionali in misura della popolazione residente. Si tratta di soldi per finanziare il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico (50 milioni di euro) e del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico per la realizzazione di iniziative e progetti di carattere socio -assistenziale e abilitativo (27 milioni). “Nell’atto del trasferimento sono stati costretti ad indicare gli obiettivi previsti dall’articolato della legge senza preoccuparsi che quando si tratta, per esempio, di formazione e di ricerca scientifica, le singole Regioni non hanno la competenza e la capacità/volontà di perseguire quegli obiettivi”, evidenzia il numero uno di Angsa.
Le principali criticità evidenziate – Angsa valuta questa iniziativa come “una occasione sprecata specialmente nel campo della ricerca scientifica tanto necessaria ad investigare le cause. Inoltre quello che evidenzia l’associazione è che le risorse stanziate per la ricerca invece di andare suddivise tra tutte le Regioni “dovevano restare in capo al Ministero della Salute, magari all’Istituto Superiore di Sanità, così da utilizzare risorse adeguate per selezionati studi clinici di grande livello e anche, come abbiamo proposto più volte, con Centri Studi Internazionali che in questo senso stanno lavorando da anni”. Questione fondamentale degli stanziamenti – afferma Marino – è quello di “vincolare il 15% della somma complessiva a studi clinici sull’autismo, ma con la ripartizione alle Regioni è forte il rischio dello spreco, se è vero che si procederà secondo 22 diversi modelli, con un’oggettiva possibilità di dispersione delle risorse in progetti di scarsa efficacia”.
Cosa serve alle famiglie con persone con autismo che non è presente all’interno del Fondo per l’Autismo 2020-2021– Sono tante le carenze riscontrate dai genitori con figli autistici e dalle associazioni presenti in tutta Italia. Comunque sull’autismo non si parte da zero perché negli ultimi anni qualcosa le istituzioni hanno fatto, anche se la situazione per le famiglie coinvolte resta gravissima. “Grazie all’impegno associativo di Angsa, negli anni si sono registrate le migliori conquiste in tema di diritti” ci tiene a precisare Marino. Si ricordano la Linea Guida 21 che ha fatto chiarezza sui trattamenti appropriati; le Linee di Indirizzo per il sistema di presa in carico della persona con autismo; la Legge 134 del 2015 che introduce l’autismo nel Livelli Essenziali di Assistenza ed infine i LEA con l’art 60 del dpcm di quel decreto. “Oggi serve che quei diritti vengano resi esigibili davvero concretamente attraverso i servizi necessari alla diagnosi tempestiva; ai servizi ambulatoriali e/o domiciliari di abilitazione; ai centri diurni e residenziali per persone con alto bisogno di supporti ed a percorsi di inclusione nel sistema sociale con inserimenti lavorativi” denuncia il numero uno di Angsa. “Ogni altra risorsa è utile se impiegata a ricercare modelli di buone prassi da replicare ma non si deve pensare che con quelle si possono sostitutive le responsabilità del sistema sanitario e socio assistenziale. Le famiglie sono in grande sofferenza” conclude Giovanni che è anche presidente di Fondazione Marino per l’autismo onlus, oltre a finanziare e gestire una residenza dedicata a persone con autismo dove vivono i suoi due figli insieme altri 10 ragazzi con l’obiettivo di progettare il “durante noi” per un futuro di vita indipendente quando saranno privi della loro famiglia.