Daniele Berna, malato di Sla, sceglie la sedazione palliativa profonda: “Metto fine a questa non vita”

L'uomo, fino a ottobre 2019, era manager nel settore degli impianti dentali, poi erano arrivati i primi sintomi e aveva scoperto a giugno 2020 di avere la Sclerosi laterale amiotrofica. La malattia gli aveva tolto la capacità di parlare e muoversi in autonomia

Si è spento giovedì 9 marzo a Sesto Fiorentino (Firenze) Daniele Berna, malato di Sla. Ha chiesto e ottenuto una sedazione palliativa profonda dopo aver interrotto la ventilazione forzata. Berna ha deciso di mettere fine a quella che definiva “non vita“. Lo riporta l’edizione fiorentina de Repubblica, a cui aveva più volte scritto messaggi e dalle cui pagine aveva condotto, vincendola, la sua battaglia per ottenere la fisioterapia domiciliare nel novembre 2021.

L’uomo, fino a ottobre 2019, aveva una carriera come manager nel settore degli impianti dentali, poi erano arrivati i primi sintomi e aveva scoperto a giugno 2020 di avere la Sclerosi laterale amiotrofica che gli aveva tolto la capacità di parlare e muoversi in autonomia. “Dopo l’intervento della tracheotomia ho fatto un percorso sulla base della legge 219 del 2017, per poter interrompere la terapia della ventilazione forzata – ha raccontato Berna in uno degli ultimi messaggi che ha lasciato -. Domani le cure palliative dell’Asl saranno a casa mia. Sono arrivato alla conclusione di farlo perché è importante secondo me mantenere una dignità di vita, che questa malattia ti porta via giorno dopo giorno. Ho anticipato la fine della malattia e sento di aver vinto sulla Sla”.

La legge 217/2019 prevede che il paziente possa decidere e lasciare scritto cosa vuole, o non vuole, nel caso non sia più in grado di intendere e di volere. Sapendo di avere una patologia e quale sarà l’esito, la persona concorda coi medici curanti come vuole gestire le fasi finali della malattia: tra queste possibilità, nella Sla, si può scegliere di essere attaccati a un ventilatore o interrompere la ventilazione forzata, rifiutando il trattamento sanitario come previsto dall’articolo 32 della Costituzione. “Non si ha a che fare con l’eutanasia – spiega Piero Morino, ex direttore Cure palliative di Asl Toscana centro -. Il paziente con Sla ha tutti i diritti di sospendere la ventilazione ed essere addormentato, e sospendere un trattamento che per lui è vitale”.