Linee guida sull’autismo, l’aggiornamento del testo divide le associazioni. Proteste per il riferimento all’uso di psicofarmaci

La vicenda è complessa e delicata. Sul caso la deputata Ricciardi (M5s) ha presentato un'interrogazione in Parlamento e non mancano divergenze anche nel mondo associativo: ecco le diverse posizioni

L’aggiornamento sulle Linee Guida dello spettro autistico in età evolutiva sta provocando non poche divergenze nel mondo delle associazioni. Il documento, ancora da pubblicare a titolo definitivo e rendere operative dall’Istituto Superiore di Sanità, prevede, tra le varie cose, l’autorizzazione all’utilizzo degli antipsicotici e degli psicofarmaci ai bambini. Ed è questo punto in particolare che alcune associazioni contestano.

“Non esistono farmaci per l’autismo, se non per comorbilità neurologiche (ad esempio l’epilessia) o psichiatriche. In taluni casi si utilizzano farmaci quando l’autismo è associato a Deficit di Attenzione e Iperattività. Il problema degli antipsicotici è che, somministrati off label, ovvero senza indicazioni per l’autismo nel bugiardino e sostanzialmente senza tempi e modalità di utilizzo e specialisti professionalmente competenti per farlo, risultano potenzialmente molto dannosi nel tempo”, denunciano al Fatto.it FIDA – Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps, APRI – Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale e Claudia Nicchiniello, Legal advisor.

Le proteste: dall’interrogazione M5s alla petizione – La vicenda è complessa, molto delicata e riguarda migliaia di bambini con disturbo nello spettro autistico. Intanto sull’argomento c’è stata anche una interrogazione parlamentare in Commissione Affari Sociali presentata il 23 febbraio da Marianna Ricciardi del M5s. Interrogazione rivolta al ministero della Salute, dove la deputata ha evidenziato le prese di posizione critiche in merito alle nuove raccomandazioni previste dall’aggiornamento delle LG Autismo, primo su tutti l’uso di antipsicotici e psicofarmaci ai minori nello spettro autistico.

La vicenda parte due anni fa ma sta esplodendo ora. Il primo aggiornamento delle LG sull’autismo del 2011, che prevede nuove raccomandazioni sugli interventi farmacologici per bambini e ragazzi con autismo, è stato pubblicato sul sito dell’ISS nel febbraio 2021. Diverse organizzazioni, critiche sulla somministrazione di antipsicotici e psicofarmaci ai minori, si sono mobilitate e nel giugno 2021 hanno rivolto una petizione su change.org al presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e all’allora ministro della Salute Roberto Speranza che, ad oggi, ha raccolto quasi 25mila firme. Ma nulla è mutato. E’ seguito nello stesso mese anche un ricorso straordinario al Presidente della Repubblica.

A novembre 2022 l’ISS ha inoltre pubblicato in consultazione per gli stakeholders anche le seconde Linee Guida per gli interventi però non farmacologici sui minori con autismo. Ma anche questo aggiornamento non è stato accolto con favore da tutti. Un mese dopo APRI e alcune società scientifiche che si occupano di Analisi Funzionale del Comportamento hanno sollevato la questione esplicitando le loro perplessità. “L’attuale aggiornamento della LG autismo classifica come “psicosociali” quelli che nella realtà dei minori sono interventi psicoeducativi o terapie psicologiche”, contestano. “Il testo analizzato – aggiungono – così nomina le terapie psicologiche e tutti gli altri interventi necessari, eccetto quelli farmacologici, in modo non condivisibile”. Tra le varie critiche c’è anche l’assenza di una parte specifica dedicata agli adolescenti: “I grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale aggiornamento sono gli adolescenti. Eppure è un’età critica e nell’autismo ancora di più. E’ quell’età nella quale si costruiscono le premesse per l’età adulta. Pochi i dati nelle pubblicazioni scientifiche analizzate, che riguardano soprattutto invece bambini al di sotto dei 12 anni”. Le associazioni contrarie sottolineano inoltre che “non c’è alcuna previsione di potenziamento dei reparti di Neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza e dei reparti di Psichiatria, a fronte di un aumento costante ed importante delle diagnosi”. A gennaio 2023 una volta analizzato e verificato che le nuove LG contenevano più di una criticità, ulteriori organizzazioni hanno deciso di scrivere un appello che ne evidenziasse limiti e carenze. L’Appello è stato promosso dalle associazioni di cui sono presidenti Hanau, Mazzoni oltre alla Legal advisor Nicchiniello.

Altre associazioni sono concordi con le nuove linee guida: “Procedere al più presto con la pubblicazione delle nuove raccomandazioni, concorrono a fare chiarezza” – Di diverso avviso altre associazioni come Anffas, Angsa Lazio (il resto di Angsa si astiene), Gruppi Asperger e varie organizzazioni. Queste difendono l’operato dell’Istituto Superiore di Sanità sulla LG Autismo e hanno inviato il 23 gennaio 2023 una lettera che conferma il loro “supporto ai lavori di elaborazione delle stesse Linee Guida Autismo”, inviata all’attenzione del ministro della Salute Orazio Schillaci e della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. Roberto Speziale, presidente dell’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, interpellato da ilfattoquotidiano.it, ritiene “corrette le nuove disposizioni. Il nostro auspicio è che si possa al più presto procedere con la pubblicazione delle Raccomandazioni finali delle LG Autismo che, a nostro avviso, concorrono a fare definitivamente chiarezza sulle procedure e gli interventi basati sulle prove di efficacia, sia per la diagnosi che per la presa in carico delle persone nello spettro autistico”. Le associazioni favorevoli auspicano infine “il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità, anche attraverso le organizzazioni maggiormente rappresentative, nei processi decisionali che le riguardano” e chiedono “ai Ministeri competenti l’urgente apertura di un tavolo di confronto”.