Muore a 3 anni per herpesvirus umano 6B. L’appello della mamma: “Il sistema sanitario aggiunga questo ceppo ai test virali settimanali nei pazienti post-trapianto”
Dal Daily Mail la vicenda di una madre che dopo aver visto morire a tre anni il figlio cerca di cambiare le regole sanitarie con una petizione da 100.000 firme
Raffy, tre anni, è morto lo scorso marzo dopo un’infiammazione del cervello causata dall’herpesvirus umano 6B (HHV-6B). I genitori hanno deciso di condurre una campagna per aumentare i test per il virus negli ospedali. A rendere nota la n0tizia è il Daily Mail. L’HHV-6B è uno dei nove ceppi di herpes che comunemente causano la rosolia, chiamata anche sesta malattia. E circa il 70% dei bambini la contrae all’età di tre anni. Ma se nella maggior parte dei casi si manifesta con una leggera febbre e un’eruzione cutanea, per chi ha il sistema immunitario indebolito può risultare fatale. E così è stato per Raffy. Il piccolo, infatti, era malato di leucemia e quando nel 2020 è stato sottoposto al trapianto di midollo osseo e i medici del Great Ormond Street Hospital (GOSH) lo avevano testato settimanalmente per tre ceppi del virus. L’herpesvirus 6B? Non era tra quelli.
Alla mamma Imogen Holliday, 35 anni, era stato riferito che non rientrava nelle analisi di routine a meno che non fosse diventato neutropenico (quando il sistema immunitario è gravemente indebolito a causa dei neutrofili, un tipo di globuli bianchi, troppo bassi). Questo, nonostante, al bambino mancasse già un altro tipo di globulo bianco (cellule T). Fatale è stato il mancato test: Raffy aveva l’HHV-6B. Due anni di grandi sofferenze per il bambino: il virus gli aveva causato lo sviluppo di colite ulcerosa, sanguinamenti intestinali, ulcere esterne, piaghe della bocca, due attacchi di pancreatite, un coagulo di sangue, morte del tessuto nella milza e convulsioni a causa di un sanguinamento tra il cervello e il cranio.
Così, per cercare di salvare altri bambini, la signora Holliday sta presentando una petizione affinché l’NHS aggiunga il ceppo della rosolia all’elenco dei test virali settimanali standard che vengono effettuati sui pazienti post-trapianto. La stessa mamma racconta: “Non c’è nessun suggerimento che abbia contratto il virus in ospedale in quanto è incredibilmente comune tra i bambini. Raffy non aveva un sistema immunitario, non aveva nulla per combattere il virus… HHV-6B è la forma più comunemente riattivata del virus dell’herpes post-trapianto, quindi non riesco a capire perché non lo testino. È frustrante“. E ancora: “L’ospedale ci ha detto che normalmente HHV-6B non crea conseguenza fatali come accaduto con Raffy. Non abbiamo più nostro figlio per questo. Non puoi prepararti a perdere un figlio. Non immagini che accadrà a te. Non dovrebbe essere la nostra realtà, ma purtroppo lo è”.