“Ho dovuto smettere di depilarmi a causa della malattia di Verneuil: meglio i peli che cisti grandi come palline da tennis”: la storia di Imani e il parere della dermatologa

• di Ennio Battista
• 18 Giugno 2023

Una ragazza americana di 25 anni vive spaventata dall’idea di essere costretta a non depilarsi più. Per quale ragione? A causa di alcune cisti dalle dimensioni di una pallina da tennis che si formano sotto le sue braccia dopo essersi depilata.

Imani Futrell, questo il suo nome, è di New Haven, nel Connecticut, e ha raccontato la sua storia su TikTok. Un racconto ricco di dettagli in cui descrive i suoi tentativi di curare le cisti con creme e iniezioni di steroidi, ma senza risultato. Fino a quando le è stata diagnosticata una rara patologia della pelle, chiamata idrosadenite suppurativa (IS). Un disturbo forse legato a una condizione infiammatoria cronica del follicolo pilifero e delle strutture che sono collegate a esso. La malattia è denominata anche apocrinite, acne inversa e malattia di Verneuil, e si manifesta dopo la pubertà sotto forma di lesioni dolorose e infiammate, situate in profondità nelle zone del corpo che ospitano le ghiandole apocrine: ascelle, inguine, genitali, glutei, zone perineale e intramammaria. L’acne inversa si manifesta in genere intorno i 20 anni, ma può insorgere a qualunque età. Per poi
diminuire dopo i 50-55 anni. Anche se le cause precise di questa malattia non sono ancora conosciute, le ricerche suggeriscono che le alterazioni della struttura del follicolo pilifero abbiano un ruolo importante nello sviluppo di questa patologia. È stato dimostrato che la formazione di un tappo di cheratina nei follicoli è un fenomeno iniziale e che la formazione delle ghiandole apocrine è una caratteristica secondaria. In ogni caso la malattia non è contagiosa, non è causata da infezioni e non è dovuta a una scarsa igiene personale.

La storia di Imani
Per Imani, tutto è iniziato quindici anni prima quando – come lei racconta – la ragazza osserva la comparsa di protuberanze nella zona inguinale, poi all’interno delle ascelle e in altri punti del corpo. Questo dopo aver usato un rasoio per depilarsi. “In quanto donna, dentro di me pensavo ‘Oh mio Dio, io devo depilarmi, non posso avere peli sul mio corpo!‘. Così ho continuato a depilarmi e a osservare che le cisti continuavano a spuntare ancora. E ancora! Sempre solo dopo la depilazione. Così ho deciso di fermarmi e aspettare cosa sarebbe successo”.

La ragazza decide quindi di abbandonare i rasoi nel 2021, e ciò l’ha aiutata a ridurre la riacutizzazione della malattia. Il prezzo da pagare è stato però salato: vedersi con peli diffusi su varie zone della sua pelle le ha creato un forte disagio verso il proprio corpo, reso ancora più forte, per esempio, prima di un appuntamento con un ragazzo, temendo un suo rifiuto. Da allora Imani ha condiviso la sua condizione su TikTok per sensibilizzare le persone a questo problema, affermando di essere stata sommersa da manifestazioni di sostegno dai suoi followers.

“Ormai non mi rado da due anni. Scelgo di non farlo perché preferisco rischiare di avere i capelli sotto le ascelle, piuttosto che una ciste. Avere tanti peli lunghi è molto meglio di una grossa e gigantesca palla da softball sotto il braccio. Spero solo che le persone mi accettino così come sono, perché i peli sono qualcosa di naturale che tutti hanno”. Il problema per Imani in ogni caso resta, costringendola a usare una garza per coprire le sue cisti. Ha persino dovuto smettere di usare il deodorante solido perché le ostruisce i pori e le infiamma la pelle. Resta la soluzione dell’intervento chirurgico, che non è proprio una “passeggiata”: i chirurghi taglieranno i grumi e il tessuto circostante dalla sua pelle. Imani dovrebbe sottoporsi a breve all’operazione, anche se inizialmente non voleva farla. “Ma vedere il numero di followers che mi supportano, mi ha dato la forza per accettarla”, ha dichiarato nei giorni scorsi la ragazza.

Il parere della specialista
“Il problema vero non è la depilazione delle ascelle, ma è curare in modo appropriato questa patologia, l’idrosadenite suppurativa, che ancora oggi è sotto diagnosticata e sotto curata”, ci spiega Ketty Peris, Professore Ordinario di Dermatologia, Direttore della UOC di Dermatologia, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. Una patologia che attualmente non sappiamo come prevenire e per la quale, tuttavia, “quasi mai le creme al cortisone o iniezioni di cortisone sulle lesioni sono trattamenti efficaci e risolutivi”, continua la nostra esperta. “Il problema va invece affrontato con la terapia giusta in base alla gravità”. Quali sono i primi passi da fare? “È necessario rivolgersi al dermatologo, che è lo specialista di riferimento per avere un approccio corretto”, sottolinea Peris. “Per affrontare questa malattia, oggi abbiamo a disposizione diversi farmaci – combinazioni di antibiotici e farmaci biologici come anti-TNFalfa – oltre alla terapia chirurgica”.