Vitiligine, dietro alle differenze di colore della pelle si cela una patologia autoimmune cronica (con importanti conseguenze psicologiche)
Oggi, 25 giugno, si celebra la Giornata Mondiale della vitiligine, istituita per sensibilizzare su questa patologia cronica considerata minore ma che impatta drasticamente sulla qualità della vita di chi la sviluppa nel corso degli anni, e per far sentire visti e compresi tutti quei pazienti che ne soffrono
Molti personaggi famosi, attori, cantanti, atleti e vip si sono abituati a convivere con l’esposizione pubblica della loro caratteristica: la vitiligine. Qualche nome? Andy Warhol, Michael Jackson, la star del nuoto Luca Marin, la giurata di X Factor Mara Maionchi. Tutti hanno fatto carriera sotto i riflettori, tutti sono stati in grado di affrontare il giudizio altrui. Lo stigma sociale che ancora riguarda chi soffre di questa malattia.
Nella Giornata Mondiale della vitiligine, il 25 giugno, viene subito in mente Winnie Harlow, la top model canadese di origine giamaicana i cui segni della vitiligine sono evidenti su tutto tutto il corpo. Gambe chilometriche, carnagione scura, quelle chiazze bianche che la percorrono dalla testa ai piedi non le hanno impedito di sfilare sulle passerelle del Victoria’s Secret Show o della settimana della moda londinese, di diventare testimonial di Desigual, di posare per Vogue o prendere parte a una campagna di Swarovski. “Voglio mostrare al mondo che la bellezza è tutto ciò che ognuno vuole che sia”, scrive in un post su Instagram nel quale si fa fotografare nuda distesa su un grande pallone bianco, con tutte le sue zone di cute non pigmentata. E specifica: “Tante volte ci concentriamo su uno standard di bellezza che ci è prefissato e dimentichiamo che l’opinione che abbiamo di noi stessi dovrebbero essere l’unica che conta davvero”. E’ davvero così? La giornata mondiale nasce proprio per sensibilizzare su questa patologia cronica considerata minore ma che impatta drasticamente sulla qualità della vita di chi la sviluppa nel corso degli anni, e per far sentire visti e compresi tutti quei pazienti che ne soffrono.
Cos’è esattamente la vitiligine? E’ una malattia della pelle, le cui cause sono ancora indefinite, che colpisce i melanociti, cioè le cellule che producono il pigmento da cui dipende il naturale colorito della pelle (melanina). La carenza o l’assenza di melanina che ne deriva si manifesta con la comparsa di macchie più chiare, a volte quasi bianche. In Italia circa 330 mila persone ne sono affette e ne subiscono l’impatto sulla quotidianità. A dichiararlo è un recente studio di Kearney, società di consulenza strategica sulla diffusione della vitiligine in Italia. L’evidenza: i pazienti con vitiligine sono più propensi a sviluppare disagi di tipo psicologico come depressione e ansia. Inoltre, hanno maggiore predisposizione a presentare malattie autoimmuni associate. Quali? L’artrite reumatoide, che ha una frequenza maggiore del 100 per cento rispetto a chi non ha la vitiligine, i linfomi, di quattro volte maggiore; il lupus, di cinque volte. Ma la malattia autoimmune più frequente, presente in oltre un caso su dieci in chi soffre di vitiligine, è l’ipotiroidismo: il 75 per cento in più rispetto alla media nazionale.
La ricerca affronta anche l’aspetto economico, il costo sociale legato alle cure: circa 500 milioni di euro all’anno. Solo il ricorso a percorsi di psicoterapia è di 20 volte più frequente rispetto al resto della popolazione. L’impatto psicologico è particolarmente determinante nelle donne e negli adolescenti. Si può guarire da questa malattia? “La vitiligine è stata sino ad oggi orfana di trattamenti efficaci. Tuttavia ultimamente si stanno rendendo disponibili terapie mirate che sembrano offrire nuove speranze per i pazienti”, spiega Ugo Viora, Associazione nazionale “Gli amici per la pelle”. Che specifica: “Queste terapie si basano su farmaci che agendo in modo specifico sui processi che causano l’insorgere della vitiligine consentono una re-pigmentazione della pelle”
Spesso sconosciuta o considerata semplice inestetismo cutaneo, la vitiligine è invece una patologia autoimmune cronica che può dare luogo, giorno dopo giorno, a disturbi psicologici importanti come ansia e depressione. Perciò è importante la lotta contra la sua stigmatizzazione. La recente campagna di maxi-affissioni dal titolo “Sì ho accettato la vitiligine ma non avevo altra scelta”, aumenta la consapevolezza sulle implicazioni che la vitiligine comporta.
E’ promossa dalla società biofarmaceutica Incyte con il patrocinio di Sidemast – Società italiana di dermatologia medica e chirurgica, estetica e di malattie sessualmente trasmesse – e Adoi – Associazione dermatologi venereologi ospedalieri Italiani e della sanità pubblica. E per far capire ai più piccoli che la diversità non è da stigmatizzare? Nel ‘cast ‘delle Barbie Fashionistas, la linea inclusiva creata qualche anno fa dalla Mattel, c’è la anche bambola con vitiligine. Permette ai bambini di immaginare ancora più storie e scenari sul mondo che li circonda. Per realizzarla l’azienda ha lavorato con un dermatologo per assicurarsi che la vitiligine venisse riprodotta in modo accurato.