A Roma l’8 e il 9 luglio si torna in campo per la SMA: al via l’edizione 2023 del SMAspace, con il torneo di powerchair football
Anche quest’anno torna lo SMAspace, uno spazio di dialogo e confronto dedicato alle persone affette da atrofia muscolare spinale. Ma non solo: nell’appuntamento previsto per il weekend dell’8-9 luglio a Roma, presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, non mancheranno lo sport e l’intrattenimento, grazie alla SMAspace Cup, il mini-torneo di powerchair football che quest’anno sarà raccontato dalla telecronaca di Ylenia Frezza, la streamer italiana di FIFA più seguita di Twitch.
Affettività, sport, divertimento, aggregazione, confronti con clinici ed esperti: sono quegli gli ingredienti che caratterizzano il progetto all’insegna dell’inclusività ideato dall’Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, giunto ormai alla sua quarta edizione, fortemente pensato e voluto per mettere al centro adolescenti, adulti famiglie, caregiver, persone che vivono quotidianamente la SMA (atrofia muscolare spinale), regalando loro uno spazio “speciale”, per confrontarsi insieme su una patologia neurodegenerativa rara in un clima “sicuro” ed informale.
“Negli ultimi anni la pandemia ha inciso negativamente sui rapporti interpersonali, creando difficoltà non solo a livello sociale, ma anche comunicativo. Con questa iniziativa ci siamo prefissati diversi obiettivi: creare un senso di appartenenza alla comunità e avvicinare le persone allo sport, inteso come momento di ricreazione e integrazione sociale”, ha spiegato Anita Pallara, Presidente Associazione Famiglie SMA. “Volevamo creare uno spazio di confronto sicuro, dove ritrovarsi anche con i medici al di là delle ‘tradizionali’ visite periodiche”.
Nella giornata di sabato 8 luglio sono previsti due panel guidati dalla psicologa dell’Associazione Famiglie SMA Simona Spinoglio: il primo avrà un focus legato al mondo dell’affettività, delle relazioni interpersonali e della sessualità e avrà l’obiettivo di “sfatare magari qualche tabù”, afferma la terapeuta, che sarà accompagnata anche dall’intervento del dottor Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta dell’Associazione Famiglie SMA e Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano.
Dopo il primo momento di confronto, i ragazzi presenti saranno poi coinvolti nella creazione del gruppo advocacy #GiovaniSMA, dedicato alla riflessione sulla progettazione di un percorso di vita indipendente per un giovane adulto con SMA, e che vedrà il contributo della Dottoressa Elisa Costantino, attivista dell’Associazione nell’ambito delle tematiche legate all’inclusione e alla vita indipendente.
Parallelamente al gruppo #GiovaniSMA, sabato partirà anche il momento più atteso: il mini torneo di powerchair football, un momento ludico e spensierato per avvicinare i ragazzi alla disciplina sportiva. “Essere consapevoli del proprio corpo e delle proprie possibilità fisiche sono fattori positivi soprattutto quando si parla di sport e a maggior ragione quando si convive con una disabilità”: racconta Francesca Gasbarri, Social Media Manager Osservatorio Malattie Rare.
“Lo sport è un’attività che dovrebbe essere accessibile a tutti e il powerchair football, il calcio in carrozzina, ne è esempio perfetto. Per questo abbiamo deciso di portare avanti la competizione sportiva, la SMAspace Cup, che vedrà protagoniste tre squadre: Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma”. La finale di domenica – una novità di quest’anno – sarà poi trasmessa in diretta sul canale Twitch della streamer e creator Ylena Frezza, che commenterà minuto per minuto gli avvenimenti in campo.
Il progetto #SMAspace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA vedrà il coinvolgimento, con i saluti istituzionali, di Carlo Di Giusto, Responsabile delle Attività Sportive del Santa Lucia IRCCS e CT delle Nazionali Italiane di Basket in Carrozzina. Il progetto è patrocinato da ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili ETS, Centro Clinico NeMO, CIP – Comitato Italiano Paralimpico (Regione Lazio), CONI – Comitato Regionale Lazio, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV. È stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche.
L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara, che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA), ed è caratterizzata dalla perdita progressiva delle capacità motorie, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e nei casi più gravi anche deglutire e respirare. La patologia prevede la progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme, di cui la I è la più grave e colpisce circa la metà dei pazienti.