Il faccia a faccia tra le famiglie con figli disabili e la ministra Locatelli: “Paghiamo 700 euro al mese di cure e non abbiamo neanche la social card”

In visita in Liguria per incontrare una platea di associazioni di pazienti, il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli si è confrontata a Genova con il disagio espresso da chi aspetta da mesi che i Livelli essenziali di assistenza e di cura raggiungano i bambini in attesa di riconoscimento delle proprie patologie: oltre 1700 solo nell’ambito dei disturbi neuropsichiatrici e del neurosviluppo. “Siamo famiglie di bambini che attendono tre anni per una presa in carico che dovrebbe essere garantita in otto mesi dal Sistema sanitario nazionale – spiega Marco Macrì, vigile del fuoco e papà di un bambino disabile – paghiamo tra i 500 e i 700 euro al mese per cure in regime privato che, sulla carta, dovrebbero essere garantite dal servizio pubblico”. Sebbene la norma di legge preveda che il riconoscimento di invalidità debba essere erogato entro 120 giorni dalla diagnosi. “A oggi le tempistiche in Liguria sfiorano l’anno, e non avere la certificazione di invalidità significa niente permessi ai genitori per prendersi cura dei figli, non ricevere l’assegno per l’indennità di frequenza e l’impossibilità di iscriversi a scuola e definire il numero di ore di sostegno di cui si ha diritto”.

Ma i problemi non riguardano solo i minori. Claudio Puppo, coordinatore della consulta regionale per l’handicap, sottolinea come “nell’ambito dell’assistenza e della presa in carico manca il personale, per quanto riguarda invece i progetti di autonomia, vita indipendente o cohousing a mancare sono i fondi”. Tra gli esempi citati dal responsabile della Consulta regionale, quello delle liste d’attesa per il ‘Dopo di noi‘ nel Comune di Genova “sono ferme da oltre un anno perché mancano soldi”.

Rincara la dose Paola Mazzucchi, del Gruppo Ligure Malattie Rare: “Siamo venuti a sapere di questo incontro per vie traverse, anche se siamo al tavolo con l’azienda sanitaria regionale – spiega – siamo venuti per ribadire che le nostre malattie sono rare, ma siamo tanti e non siamo invisibili. Avremmo diritto a percorsi di presa in carico che in Liguria non esistono, assistiamo imbarazzati all’incapacità di comunicare tra uffici comunali e sanità regionale. Speriamo qualcosa possa cambiare perché è una situazione molto usurante, per non parlare dell’abbandono nella fase di transizione tra cure pediatriche e quelle dell’adulto”. Per il resto, la maggior parte delle critiche riguarda la lunghezza delle liste d’attesa e i tempi per il riconoscimento della 104, che vedono la liguria fanalino di coda per il Nord Italia: “Per fare la diagnosi differenziale in tempi utili dobbiamo andare in Toscana – spiega Macrì – i tempi in liguria sono più lunghi di 3-4 volte rispetto all’Emilia Romagna”.

Secondo la Corte dei Conti, tra le regioni del Nord, la Liguria è ultima anche per i fondi spesi rispetto a quelli stanziati a sostegno delle strutture semi residenziali per i disabili. Eppure, per il ministro leghista: “Le differenze tra diversi sistemi sanitari regionali possono rappresentare un’opportunità”. Quando una mamma di una bimba neurodivergente si avvicina alla ministra per farle notare come la carta “Dedicata a te” non garantisca il contributo di 382,50 euro mensili promesso alle famiglie come la sua, con reddito sotto i 15mila euro, perché il marito ha già un momentaneo sussidio di disoccupazione, Alessandra Locatelli dimentica per un attimo l’iniziativa di welfare recentemente partorita dal Governo di cui fa parte: “Ma quello è un provvedimento regionale!”. “No – ribatte con pazienza la mamma – e per quanto bassa sarebbe una cifra che ci consentirebbe di coprire parzialmente le terapie a nostra figlia, in attesa di essere presa in carico”.