Le famiglie liguri con disabilità: “Assistenza aleatoria, gli enti locali cercano di risparmiare senza dirlo?”

“I genitori sono costretti a scegliere tra indebitarsi, pagare l’affitto e curare il proprio figlio”, ha sintetizzato efficacemente ai microfoni de ilfattoquotidiano.it Marco Macrì che, fino a quando, a inizio giugno, non è stato rimosso da tutti gli incarichi in Uici Genova e Amnic Liguria sotto le cui insegne ha condotto diverse battaglie di successo per i diritti delle famiglie con bambini disabili.

Le famiglie e le associazioni confermano che i principali problemi che devono affrontare le persone con disabilità che vivono in Liguria sono mancanza di contributi adeguati per i caregiver famigliari, insufficiente e discontinua assistenza domiciliare in particolare per i minori, sostegno scolastico inadeguato oltre ad una non rispettata inclusione lavorativa e progetti di Vita indipendente poco finanziati rispetto alle esigenze. Questi sono .

“In tutti i settori ci sono delle carenze, si va dalle terapie e assistenze sociosanitarie a domicilio per i bambini non autosufficienti che sono da mesi in attesa di un loro diritto, alla questione della Vita indipendente sancita dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità poco finanziata, al tema dei caregiver famigliari non tutti sostenuti a livello economico creando delle inaccettabili discriminazioni”. A denunciarlo a ilfattoquotidiano.it è Antonio Cucco, presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) della Liguria.

“La Regione ha fatto giustamente il concorso per logopedisti, operatori per la psicomotricità, personale per la fisioterapia, ma ancora non sono tutti in forza attivi presso i nuclei famigliari, stiamo parlando di decine e decine di famiglie che aspettano dei servizi essenziali per la qualità di vita dei loro figli”, racconta. Un esempio? “Per il sostegno scolastico – continua Cucco – la Direzione didattica regionale dice che sono a posto. Quello che evidenziamo da anni è che mancano insegnanti specializzati sul sostegno. Ora pensano di fare corsi di formazione a distanza, ma ancora si sta studiando la piattaforma online. Per l’inclusione lavorativa in Liguria la legge n. 68/1999 per il collocamento mirato dei disabili non è rispettata per tutti gli aventi diritto”.

Caregiver famigliari, assistenza domiciliare e Vita indipendente – “Sui caregiver famigliari – afferma un genitore associato al Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità (Confad) Liguria – c’è una legge regionale che crea discriminazioni all’interno di questa categoria, dal momento che riconosce un contributo economico solo ai caregiver abituali di persone affette da Alzheimer e altre gravi demenze con un punteggio sulla scala Clinical Dementia Rating Scale (CDRS) tra 2 e 3, la cui condizione di malattia deve essere certificata dal Centro per i disturbi cognitivi e demenze (CDCD) o altro medico specialista di struttura sanitaria pubblica: di fatto escludendo tutti gli altri caregiver familiari di parenti conviventi con disabilità gravi non autosufficienti (legge 104 art.3 comma3)”.

Il presidente di Fish Liguria aggiunge che “purtroppo i fondi sono molto scarsi per cui è molto difficile per tutti i caregiver famigliari poterne usufruire”. Anche per quanto riguarda l’assistenza a casa la situazione non è certo delle migliori. “I servizi domiciliari offerti a livello regionale – riferisce un altro genitore associato a Confad – funzionano un po’ a macchia di leopardo, ad esempio per quelli erogati in forma diretta in provincia di Savona l’ADI (Assistenza domiciliare integrata) funziona in modo discontinuo, cosi come la SAD (Igiene) con procedure che spesso lasciano ingiustificate discrezionalità ai servizi sociali, con erogazione del servizio in modo insufficiente. L’assistenza domiciliare è aleatoria, l’impressione è che ci sia una sorta di tentativo non dichiarato di risparmiare, con forte discontinuità e disparità di trattamento da Comune a Comune”.

Sui progetti di “Vita indipendente la legge regionale del 2016 era partita bene arrivando a offrire fino ad un massimo di 1.200 euro mensili agli aventi diritto a cui può aggiungersi un valore massimo annuale una tantum di 7.500 per l’acquisto di ausili – non previsti dal sistema sanitario nazionale -, domotica o abbattimento barriere architettoniche in casa. Ma ad oggi – afferma Cucco – si è arenata per mancanza di fondi idonei rispetto al fabbisogno. Coloro che ne usufruiscono al momento sono circa 700 persone ma purtroppo c’è una lista d’attesa assai più lunga”.

Sostegno scolastico e terapie per i ragazzi autistici – Il presidente di Fish Liguria evidenzia che sul sostegno scolastico mancano insegnanti specializzati in particolare per gli alunni con disturbi dello spettro autistico ma non solo. “Nonostante gli studenti autistici siano diventati la maggioranza nelle strutture scolastiche liguri e richiedano un sostegno specialistico, non sono previste formazioni ad hoc degli insegnanti, né di sostegno né curricolari”. Si tratta però di una criticità a livello nazionale che si ripropone da anni: “Questo crea problemi di adeguato inserimento dei ragazzi autistici nella classe e quindi difficoltà per tutti e conseguente segregazione dei giovani con autismo”.

Altro tema fondamentale che le associazioni evidenziano a ilfattoquotidiano.it è quello delle prestazioni erogate. “Le terapie per l’autismo sono di tipo comportamentale e richiedono, per essere efficaci, di essere somministrate quanto prima possibile e con frequenza pluri-settimanale. Ciò non avviene – dice Cucco – in quanto il servizio pubblico ha limitate disponibilità di terapisti ed ancora più limitate procedure, in base alle abitudini del passato. Questo nonostante – aggiunge – il fatto che le indicazioni della ricerca internazionale e le linee guida nazionali sull’autismo confermino il vantaggio di terapie precoci ed intensive. In questo modo si accentuano le gravità. L’unica alternativa è di rivolgersi a professionisti privati con costi altissimi, entrando in una jungla anche popolata da millantatori, a volte rischiosi e che, comunque non portano alcun miglioramento”.

E poi c’è la questione della bassissima occupazione di donne e uomini con disabilità. La realtà ligure conferma un trend negativo per l’Italia a livello di inclusione professionale di soggetti non autosufficienti. “La nostra esperienza – afferma a ilfattoquotidiano.it il numero uno di Fish Liguria – di inserimenti lavorativi di successo per persone disabili evidenzia una casistica ridottissima”. Secondo Cucco “l’errore di base è di cercare di inserire in percorsi prestabiliti e rigidi ad esempio le persone autistiche che sono proprio caratterizzate da modalità comportamentali diverse dalla norma. Purtroppo, in Italia, tutte le norme sono estremamente rigide ed il mondo del lavoro non fa eccezione. Quando queste rigidità normative si incrociano con le rigidità comportamentali delle persone con autismo, si genera un circolo vizioso che difficilmente porta a delle soluzioni positive”.