“Mio figlio Cesare affetto da una malattia rara. Potremmo piangerci addosso, ma abbiamo scelto di gioire”

“Ciao, sono Valentina, mamma di tre meravigliosi bambini, Alessandro, Teresa e Cesare. Ho creato questa pagina per raccontare la storia del piccolo di casa. Cesare è un bambino meraviglioso, sempre sorridente, autonomo ed esploratore nonostante le difficoltà che la vita gli ha riservato”. Valentina Mastroianni ha 37 anni, vive a Conegliano (Treviso) con la sua famiglia ed è la mamma di Cesare, un bambino di 5 anni malato di neurofibromatosi, una malattia rara che, nel 20% dei casi, può provocare tumori cerebrali.

“Ho deciso di raccontare la storia di Cesare, la nostra storia, per essere d’aiuto ad altre famiglie. Per far sentire meno solo chi deve affrontare sfide simili alle nostre”, racconta Valentina al fatto.it. Quando Cesare si è ammalato aveva 18 mesi. “Ci siamo sentiti persi – ricorda –. Avremmo avuto bisogno di sapere che qualcuno con problemi simili ai nostri ce la stava facendo. E così abbiamo cominciato a raccontare del nostro viaggio”.

Valentina ha inaugurato il suo diario sui social, principalmente su Facebook e Instagram, per fare luce sulla vita di Cesare e della sua famiglia. A partire da una raccolta fondi speciale. “A maggio stavamo affrontando un periodo molto duro: ci avevano detto che per Cesare non sapevano quanto tempo sarebbe rimasto. Volevamo fare tutto ciò che di bello avevamo in mente di fare”. E così, grazie all’aiuto di Erika Fresch (artista che lavora con i bambini attraverso l’arte-terapia), Cesare e la sua famiglia hanno realizzato con gesso, segatura, sabbia e colori acrilici una tela grande un metro per un metro, ballando e cantando. Il quadro è stato messo all’asta e le donazioni, oltre 120mila euro arrivati da tutta Italia, sono state raccolte per l’Assistenza domiciliare pediatrica dell’ospedale di Pordenone. “È stato qualcosa di bello per gli altri, qualcosa che ci ha dato simbolicamente la carica”.

Dopo le prime chemio, come da protocollo, senza grandi risultati, Cesare sta proseguendo le cure con dei farmaci sperimentali. “Fortunatamente questa nuova terapia ha dato subito i primi risultati positivi e dopo un lungo periodo in cui non vedevamo luce, abbiamo ritrovato l’ottimismo e la positività necessaria ad andare avanti”, aggiunge Valentina. Nel suo diario vengono raccontate le sfide di ogni giorno, le difficoltà da superare, le paure ma anche – e soprattutto – le gioie che le ha riservato la vita (“come quando ha iniziato l’asilo!”). E, in ultimo, l’arrivo del cane Joy, un cucciolo di Labrador nero che lo accompagna nel percorso terapeutico.

La passione di Cesare per gli animali ha spinto la famiglia a decidere di prendere un cane e dopo numerose ricerche è stato individuato un allevamento che collabora con enti e associazioni per la scelta di cani con l’obiettivo di aiutare persone in difficoltà. Grazie a loro ė stato selezionato Joy, un cucciolo di Labrador che ha cominciato un percorso di addestramento e che, nel tempo, può diventare un compagno di vita oltre che un cane di assistenza. “Joy è arrivata in un momento in cui tutto stava andando male, c’era stato un peggioramento al livello del tumore di Cesare. Abbiamo voluto concentrarci su qualcosa di bello, mentre i medici decidevano quale cura fosse più efficace”. Per il momento ha funzionato: anche se ci sono stati diversi intoppi, sempre a causa del tumore, in qualche modo “riusciamo sempre a rientrare in carreggiata e cercare di avere speranza”.

Valentina parla in modo entusiasta. Gli occhi sono pieni di luce. Sono “tantissimi” i progetti cui sta lavorando: creare un’associazione, promuovere raccolte fondi, portare avanti il progetto del cane-assistenza, accendere i riflettori sul supporto psicologico alle famiglie “che manca completamente” (“lo psicologo è una figura indispensabile”, aggiunge). “Di cose belle da fare ce ne sono tante. L’importante è che Cesare stia bene, così che io abbia il tempo e le energie per aiutare gli altri”.

I social nel suo mondo si sono trasformati in un’esperienza positiva. “Utilizzo diverse accortezze: cerco di non rispondere alle persone che raramente ci accusano o dicono cose negative. Diamo spazio solo alle cose positive. Non ci lamentiamo delle cose negative che ci accadono. Non vogliamo sprecare energie. Vogliamo dare spazio al bello e al positivo per cui lavoriamo per tanto tempo”. Come accaduto in piscina, quando Cesare ha incontrato un gruppo di ragazzi di 14 e 16 anni che lo avevano conosciuto sui social. “Abbiamo trascorso due ore di puro divertimento. Vedere che i social possono avere un impatto così positivo su ragazzi così giovani mi ha reso felice del racconto che stiamo facendo”.

Valentina ci tiene a precisare un punto. “Avremmo potuto passare dei giorni a piangerci addosso – dice –. A lamentarci di ciò che ci sta succedendo. Invece abbiamo deciso di vivere. Di gioire. Di ricevere amore e farci avvolgere dall’affetto”. Parlare di cecità, malattia, disabilità, fa conoscere mondi di cui spesso si sa poco o niente. “E se si conosce si abbattono le barriere”. Nessun bambino dovrebbe conoscere il dolore, abituarsi a girare ospedali, provare cosa significa non poterne più. “Non è giusto, ma succede. Ed è quando accetti di affrontare il tuo viaggio, con fantasia, coraggio e speranza, alla fine – conclude Valentina – qualche possibilità di trovare un senso ci sarà”.