Fine vita, la lettera di Stefano Gheller a politici e istituzioni sul diritto dei malati di scegliere. “Amare è lasciare andare”
La lunga preghiera laica di Stefano Gheller, cinquantenne ammalato di distrofia muscolare, che ha ottenuto di poter morire per mettere fine alla propria sofferenza, è lunga cinque fogli scritti con il computer. L’uomo, che si muove in carrozzella e vive attaccato al respiratore, non è in condizione di leggerla. Per lui lo fa Sonia Brescacin, presidente della Commissione salute della Regione Veneto. Gheller ha partecipato all’audizione, in vista dell’esame della proposta di legge regionale sul fine vita (con 9mila firme raccolte da “Liberi subito” e Associazione Luca Coscioni), proprio nel giorno in cui un parere dell’Avvocatura generale dello Stato ha chiarito che la competenza in materia è nazionale. Ma lui non demorde: “Mi vien voglia di vivere e lottare di più”. Gheller, che ha risposto all’invito di Elena Ostanel, consigliera di “Il Veneto che vogliamo”, può morire quando vuole, perché ha già ottenuto il via libera a conclusione di un lungo iter. Ma ora sta trasformando la sua battaglia personale in un impegno per chi quel diritto ancora non ce l’ha. La sua riflessione è un atto d’accusa contro la politica e chi, per scelta ideologica, si oppone alla libera determinazione nel porre fine alle proprie sofferenze.
“Voglio poter scegliere” – Non fa sconti a nessuno. “Mi dispiace aver sentito dire dal consigliere regionale Stefano Valdegamberi (Lega-Gruppo misto, ndr) che egli trova assurdo che io sia stato convocato qui oggi, mi ha ferito sentir dire che purtroppo sentiamo sempre e solo una campana, quella di Gheller. Caro Valdegamberi, capisco le dia fastidio che ci sia una persona che ha avuto il diritto al fine vita e che possa parlare. Probabilmente avrebbe preferito che io dopo l’autorizzazione mi fossi tolto la vita, in modo da non avere voce in capitolo, ma purtroppo per lei e per altri a cui do fastidio, ci sono e continuerò a farlo, lotterò per questo diritto di poter scegliere”. E ancora: “Anch’io mi sono stancato di sentire in televisione le solite vostre campane. Avete forse voi più competenza di me nel parlare di questo argomento? Penso che ne abbiate molta, ma molta meno. Io rappresento qui tutti gli italiani che sono dovuti andare in Svizzera perché questo Stato non ha mai avuto il coraggio di discutere questo tema. Chi rappresenta nelle audizioni in Regione Veneto queste persone? Nella scaletta ho visto solo tante associazioni cattoliche e pro vita. Siamo in un paese democratico e libero o siamo in Iran?”.
“Amare è lasciare andare” – “Con questa legge la libertà di vivere e soffrire di tutti gli ammalati d’Italia non è in pericolo e la loro libertà di farlo finisce dove inizia la mia di libertà e quella di chi vuole solo scegliere di non soffrire più. O questa non conta nulla e vale meno di chi vuole vivere? Amare è tenere in vita ad ogni costo o lasciare andare? Ho sentito il giovane consigliere Tommaso Razzolini (Fratelli d’Italia, ndr) dire che è per l’accompagnamento alla morte naturale. Ma quanto è facile pensarlo e dirlo senza essere in un certo stato e da persona sana, vuoi obbligare una persona a soffrire (che non sei TU) fino alla fine, ma che persona può fare una tale affermazione senza tenere conto del volere altrui?”.
“La politica dimentica chi soffre” – Gheller si rivolge poi a chi “solo ora e quest’anno” ha avuto “l’idea geniale di dire che le persone ammalate hanno bisogno di più assistenza per non sentirsi abbandonate e sole. Meglio tardi che mai, ma i disabili esistono da ora o da sempre? Dov’era lo stato e voi istituzioni quando io vivevo con entrambi i miei genitori disabili al 100 per cento, non autosufficienti come me, quando doveva pagare due badanti e ancora non bastava, spendendo tutti i risparmi della mia famiglia, e dove eravate quando nelle ore di riposo dei badanti ero solo con entrambi bisognosi di costante assistenza? Mia madre allettata, con una tracheotomia, attaccata a un respiratore, mi chiamava perché doveva essere aspirata dal muco se no soffocava e io con le poche forze che avevano le braccia dovevo staccarla dal respiratore, accendere il macchinario per aspirarla e andargli giù con un tubicino nella gola, aspirare il muco, e poi subito ricollegarla al respiratore, tutto in poco tempo perché non morisse soffocata. Dove eravate con le vostre leggi e aiuti? Ma un po’ di vergogna non la provate? Le vostre proposte di cure e assistenza fatte ora sono solo opportunistiche e non mostrano interesse vero per i cittadini”.
“Contro il pensiero assoluto” – Le tanto nominate cure non esistono per tutti, ogni singolo caso è a sé. Nel mio caso non c’è nessuna cura palliativa, la mia malattia degenera e basta, a meno che non vogliate imporre psicofarmaci, facendo così che un malato perda la ragione e il senso con la realtà. Il problema non è il malato che sceglie diversamente da te/noi, è che qualcuno – dei politici – hanno un pensiero assoluto e non vogliono che la persona cosciente scelga ciò che è meglio per lei, un fine vita immediato, dignitoso, che non impone nulla a nessuno”. Ce n’è anche per la religione. “Lo Stato italiano si ritiene una Repubblica democratica laica e aconfessionale, quindi la religione dovrebbe stare al suo posto, al di fuori delle leggi di questo stato. La mia è sempre stata una famiglia cattolica e praticante. Nel vangelo secondo Matteo, Gesù disse: ‘Venite a me voi tutti che siete stanchi e oppressi, e io vi darò ristoro ’. Di fronte ad una umanità afflitta e sofferente egli chiama tutti ad andare da Lui. L’amore di Dio non è strategico egli non ci ama per poi chiederci di essere più forti e sopportare tutto. Egli ci ama e basta. Ci ama gratuitamente. La decisione di vivere meglio la nostra vita poggia sulla nostra libertà e non su un ricatto affettivo travestito da teologia”.
“Ne risponderò a Dio, non a voi” – La preghiera di Gheller si fa invocazione. “Chi siete voi esseri umani per giudicarmi? Semmai lo farà il Dio in cui voi credete, che secondo voi mi ha dato la vita. Quindi ne risponderò semmai solo io dinanzi a lui. O vi ritenete voi per primi superiori a Dio che può aver donato sì la vita, ma un Dio che ama immensamente, così come siamo, con le nostre capacità, le nostre aspirazioni, i nostri fallimenti e i nostri limiti. La sopportazione di una certa sofferenza è individuale e voi qui presenti non la conoscete, essendo autosufficienti per vostra fortuna. Vi credete così sicuri e in grado di sopportare tutto? Ne avete la certezza? E per quanto, 5 anni, 10 anni? 20? Per sempre? Vivere in una situazione di sofferenza giornaliera, che non è solo quella fisica, ma dell’anima, che ti toglie la dignità. Sono più di trent’anni che mi puliscono il sedere e mi lavano, per dire le cose più banali che voi potete fare da soli giornalmente. Un giorno questa proposta di legge potrebbe salvare anche voi e darvi la libertà di poter scegliere”.