Ho 25 anni e sono assistito in tutto. Per una visita dovrei viaggiare 6 ore, Babbo Natale aiutami tu

di Nicola Romeo (scritta da babbino Cosimo)

Caro Babbo Natale,
Sono un giovane con gravissime disabilità di 25 anni, già noto ai servizi sociali dell’Isola d’Elba nonché alle autorità sanitarie e politiche della Toscana… e non solo. Ti scrivo questa lettera per mano del mio babbino che mi assiste in toto H24 perché come saprai non sono autonomo avendo avuto la sfortuna di conoscere la disabilità nella sua forma più grave sin dai primi mesi di vita (in seguito a un vaccino obbligatorio ma questa è un’altra storia).

Caro Babbo Natale, come saprai faccio sempre il buono, e quest’anno avrei una richiesta particolare da farti, e che forse solo tu puoi esaudire. Capisco che i tempi sono ormai stretti, ma per questo Natale vorrei trovare sotto l’albero un ausilio per me molto importante: si tratta di un computer touch screen di almeno 22 pollici, con un software che lo rende un comunicatore simbolico per potermi esprimere e farmi capire, oltre che a giocare con applicazioni adattate in base al mio livello cognitivo, cosa che per legge dovrebbe essere garantito dallo Stato.

Uso il condizionale perché lo Stato che dovrebbe provvedere alla fornitura è la “Asl Nord Ovest” a cui mi sono già rivolto ma non dà risposte concrete alle istanze dei cittadini, quindi ho pensato (visto il periodo) di rivolgermi a te avendo ormai perso la fiducia nell’umanità di certe persone insensibili e senza empatia che operano in certi ambienti dove basterebbe molto poco per sbloccare situazioni apparentemente difficili, ma per inerzia, oppure per non voler fare, danneggiano chi già fa una vita difficile, di sacrifici e sofferenze.

Sai, Babbo Natale, il calvario è iniziato il 5 luglio scorso (sì, quasi 6 mesi fa) quando, previo visita fisiatrica presso la struttura “Casa Del Duca” a Portoferraio, è stata avviata la pratica con la richiesta di un consulto in Logopedia, ciò al fine di ottenere – dicono – il giusto ausilio hardware e software in base ai miei bisogni e livelli cognitivi. Io saprei già di quale ausilio ho bisogno, ma loro dicono che vogliono vedermi per il mio “bene”.

Tuttavia, essendo anche colpevole di risiedere all’Isola d’Elba, territorio in cui non ci sono consultori di Logopedia, sono stato contattato dal Laboratorio Ausili Tecnologici Asl TNO con sede a Campiglia (Livorno) i quali hanno riferito di essere impossibilitati a recarsi in visita all’Isola d’Elba e che visitano il disabile presso il loro studio di Campiglia; solo in casi estremi (quando il richiedente è disabile allettato) allora sì che possono organizzare con una visita domiciliare.

A nulla è valso sottolineare che non sono autonomo e affetto da pluridisabilità, non parlo, non mi muovo autonomamente, non so quando ho sete, né quando ho fame, insomma Dio me le ha date tutte, quindi ho molte difficoltà durante gli spostamenti, infatti per recarmi a Campiglia (che per molti sembra una passeggiata) per me è un altro calvario. Qualora dovessi recarmi in visita a Campiglia, cosa molto difficile quindi rinuncerei all’ausilio…

La mattina della visita dovrei alzarmi molto presto, mentre i miei genitori un’ora prima di me, fare le valigie con tanto di ausili per l’incontinenza, prodotti per l’alimentazione speciale (in quanto tra le altre cose sono disfagico), indumenti di ricambio, farmaci, e reperire preventivamente un veicolo adattato con sollevatore per carrozzine (a spese nostre), andare quindi a prendere la nave (a spese nostre), e poi dopo circa un’ora di traghetto, se tutto va bene, rimane circa un’oretta di strada per arrivare a Campiglia che – seppur sembra vicino – nella mia situazione ci vorranno tra andata e ritorno circa dalle 6 alle 8 ore salvo complicazioni per un consulto di 10 minuti.

Tutto ciò tenendo conto che non esistono aree di servizio adattate dove un portatore di handicap adulto immobile su una carrozzina possa essere gestito dal punto di vista igienico-sanitario, e – in caso di emergenza (cosa che si verifica facilmente) – mi tocca cercare un albergo (quindi altri soldini). In conclusione, (per una visita di 10 minuti) oltre al dispendio pecuniario, di risorse umane e materiali, un disagio immane che coinvolge tutta la famiglia.

Ecco, caro Babbo Natale non mi resta che rivolgermi a te, scusa se mi sono dilungato, come vedi è stato giusto per illustrare la situazione. Ti ringrazio per l’attenzione, e mi raccomando se non riesci a provvedere entro Natale, lo capirò, quindi dillo pure alla Befana che ci legge in copia, che magari potrà risolvere avendo più tempo.

Cordialmente,

Nicola