Trisomia 13 (o sindrome di Patau), angioite allergica, sclerosi laterale amiotrofica, emofilia. Sono solo alcune delle patologie rare esistenti e che una giornata dedicata vuole ricordare. Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra infatti in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (o Rare Disease Day). Un’occasione che associazioni e pazienti ritengono importante per ricordare alle istituzioni le criticità che ancora persistono e per offrire campagne di educazione sociale. Da alcuni anni, perciò, la ricorrenza si è estesa all’intero mese, e tutto febbraio è dedicato alla sensibilizzazione sul tema. In Italia, le persone affette da malattie rare sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. L’85% delle Regioni Italiane ha adottato il Piano Nazionale sulle malattie rare, e il 2024 sarà l’anno cruciale per l’avvio dei tavoli tecnici per promuovere ulteriori progressi.
Come spiegato sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare, una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della ricerca genetica. Si tratta dunque non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa.
Durante febbraio 2024, La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, da 25 anni attiva per la tutela e la difesa dei diritti di pazienti e famiglie, con il sostegno anche di medac Pharma, intensifica le attività con iniziative ed eventi dedicati al tema del complesso percorso affrontato dalle persone con malattia rara. Il focus di quest’anno, infatti, è sul “viaggio”: una metafora per rappresentare le sfide quotidiane affrontate dalle persone con queste patologie. Per la XVII edizione del Rare Disease Day, Uniamo ha inoltre deciso di rivolgersi a un pubblico più giovane. Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, ha ricordato: “Per questa edizione del Rare Disease Day ci siamo voluti rivolgere in particolare ai giovani cercando degli strumenti diversi per far sentire i ragazzi della nostra comunità meno soli”.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2024 è stato recentemente approvato dalla Conferenza Stato Regioni, e attualmente, 18 regioni su 21 hanno recepito le indicazioni del Piano Malattie Rare, da applicarsi entro il 31 gennaio 2024. Ora si attende la partenza dei tavoli tecnici sui trattamenti farmacologici. “Il 2024 sarà un anno cruciale, poiché nel corso dell’anno, vedremo il pieno completamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare, un’iniziativa ambiziosa recentemente approvata – spiega Geremia Seclì, Head of Operations medac Pharma – Questo piano rappresenta un’importante presa di coscienza da parte del Governo e delle Regioni nel garantire la migliore esperienza di cura e ottimizzare la gestione dei trattamenti per i pazienti affetti da tali patologie”.
Salute
Giornata delle malattie rare. Oltre due milioni di italiani ne sono affetti: “Il 2024 anno cruciale”
Trisomia 13 (o sindrome di Patau), angioite allergica, sclerosi laterale amiotrofica, emofilia. Sono solo alcune delle patologie rare esistenti e che una giornata dedicata vuole ricordare. Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra infatti in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare (o Rare Disease Day). Un’occasione che associazioni e pazienti ritengono importante per ricordare alle istituzioni le criticità che ancora persistono e per offrire campagne di educazione sociale. Da alcuni anni, perciò, la ricorrenza si è estesa all’intero mese, e tutto febbraio è dedicato alla sensibilizzazione sul tema. In Italia, le persone affette da malattie rare sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. L’85% delle Regioni Italiane ha adottato il Piano Nazionale sulle malattie rare, e il 2024 sarà l’anno cruciale per l’avvio dei tavoli tecnici per promuovere ulteriori progressi.
Come spiegato sul sito dell’Osservatorio Malattie Rare, una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della ricerca genetica. Si tratta dunque non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa.
Durante febbraio 2024, La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, da 25 anni attiva per la tutela e la difesa dei diritti di pazienti e famiglie, con il sostegno anche di medac Pharma, intensifica le attività con iniziative ed eventi dedicati al tema del complesso percorso affrontato dalle persone con malattia rara. Il focus di quest’anno, infatti, è sul “viaggio”: una metafora per rappresentare le sfide quotidiane affrontate dalle persone con queste patologie. Per la XVII edizione del Rare Disease Day, Uniamo ha inoltre deciso di rivolgersi a un pubblico più giovane. Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, ha ricordato: “Per questa edizione del Rare Disease Day ci siamo voluti rivolgere in particolare ai giovani cercando degli strumenti diversi per far sentire i ragazzi della nostra comunità meno soli”.
Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2024 è stato recentemente approvato dalla Conferenza Stato Regioni, e attualmente, 18 regioni su 21 hanno recepito le indicazioni del Piano Malattie Rare, da applicarsi entro il 31 gennaio 2024. Ora si attende la partenza dei tavoli tecnici sui trattamenti farmacologici. “Il 2024 sarà un anno cruciale, poiché nel corso dell’anno, vedremo il pieno completamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare, un’iniziativa ambiziosa recentemente approvata – spiega Geremia Seclì, Head of Operations medac Pharma – Questo piano rappresenta un’importante presa di coscienza da parte del Governo e delle Regioni nel garantire la migliore esperienza di cura e ottimizzare la gestione dei trattamenti per i pazienti affetti da tali patologie”.
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Ricordo quel marzo 2020 come fosse ieri: da allora il Ssn è sempre più privato
Sana'a, 15 mar. (Adnkronos) - Gli attacchi aerei non scoraggeranno i ribelli yemeniti, i quali risponderanno agli Stati Uniti. Lo ha scritto sui social Nasruddin Amer, vice capo dell'ufficio stampa degli Houthi, aggiungendo che "Sana'a rimarrà lo scudo e il sostegno di Gaza e non la abbandonerà, indipendentemente dalle sfide".
"Questa aggressione non passerà senza una risposta e le nostre forze armate yemenite sono pienamente pronte ad affrontare l'escalation con l'escalation", ha affermato l'ufficio politico dei ribelli in una dichiarazione alla televisione Al-Masirah.
In un'altra dichiarazione citata da Ynet, un funzionario Houthi si è rivolto direttamente a Trump e a Netanyahu, che "stanno scavando tombe per i sionisti. Iniziate a preoccuparvi per le vostre teste".
Damasco, 15 mar. (Adnkronos) - L'esplosione avvenuta nella città costiera siriana di Latakia ha ucciso almeno otto persone. Lo ha riferito l'agenzia di stampa statale Sana, secondo cui, tra le vittime della detonazione di un ordigno inesploso, avvenuta in un negozio all'interno di un edificio di quattro piani, ci sono tre bambini e una donna. "Quattordici civili sono rimasti feriti, tra cui quattro bambini", ha aggiunto l'agenzia.
Sana'a, 15 mar. (Adnkronos) - Almeno nove civili sono stati uccisi e nove feriti negli attacchi statunitensi su Sanaa, nello Yemen. Lo ha dichiarato un portavoce del ministero della Salute guidato dagli Houthi su X.
Washington, 15 mar. (Adnkronos) - "Sono lieto di informarvi che il generale Keith Kellogg è stato nominato inviato speciale in Ucraina. Il generale Kellogg, un esperto militare molto stimato, tratterà direttamente con il presidente Zelensky e la leadership ucraina. Li conosce bene e hanno un ottimo rapporto di lavoro. Congratulazioni al generale Kellogg!". Lo ha annunciato su Truth il presidente degli Stati Uniti Donald Trump.
Washington, 15 mar. (Adnkronos) - "Oggi ho ordinato all'esercito degli Stati Uniti di lanciare un'azione militare decisa e potente contro i terroristi Houthi nello Yemen. Hanno condotto una campagna implacabile di pirateria, violenza e terrorismo contro navi, aerei e droni americani e di altri paesi". Lo ha annunciato il presidente americano Donald Trump su Truth. Senza risparmiare una stoccata all'ex inquilino della Casa Bianca, il tycoon aggiunge nel suo post che "la risposta di Joe Biden è stata pateticamente debole, quindi gli Houthi sfrenati hanno continuato ad andare avanti".
"È passato più di un anno - prosegue Trump - da quando una nave commerciale battente bandiera statunitense ha navigato in sicurezza attraverso il Canale di Suez, il Mar Rosso o il Golfo di Aden. L'ultima nave da guerra americana ad attraversare il Mar Rosso, quattro mesi fa, è stata attaccata dagli Houthi più di una decina di volte. Finanziati dall'Iran, i criminali Houthi hanno lanciato missili contro gli aerei statunitensi e hanno preso di mira le nostre truppe e i nostri alleati. Questi assalti implacabili sono costati agli Stati Uniti e all'economia mondiale molti miliardi di dollari, mettendo allo stesso tempo a rischio vite innocenti".
"L'attacco degli Houthi alle navi americane non sarà tollerato - conclude Trump - Utilizzeremo una forza letale schiacciante finché non avremo raggiunto il nostro obiettivo. Gli Houthi hanno soffocato le spedizioni in una delle più importanti vie marittime del mondo, bloccando vaste fasce del commercio globale e attaccando il principio fondamentale della libertà di navigazione da cui dipendono il commercio e gli scambi internazionali. I nostri coraggiosi Warfighters stanno in questo momento portando avanti attacchi aerei contro le basi, i leader e le difese missilistiche dei terroristi per proteggere le risorse navali, aeree e di spedizione americane e per ripristinare la libertà di navigazione. Nessuna forza terroristica impedirà alle navi commerciali e navali americane di navigare liberamente sulle vie d'acqua del mondo".
Whasington, 15 mar. (Adnkronos) - Funzionari statunitensi hanno affermato che gli attacchi aerei contro l'arsenale degli Houthi, gran parte del quale è sepolto in profondità nel sottosuolo, potrebbero durare diversi giorni, intensificandosi in portata e scala a seconda della reazione dei militanti. Lo scrive il New York Times. Le agenzie di intelligence statunitensi hanno lottato in passato per identificare e localizzare i sistemi d'arma degli Houthi, che i ribelli producono in fabbriche sotterranee e contrabbandano dall'Iran.
Washington, 15 mar. (Adnkronos) - Funzionari statunitensi hanno detto al New York Times che il bombardamento su larga scala contro decine di obiettivi nello Yemen controllato dagli Houthi - l'azione militare più significativa del secondo mandato di Donald Trump - ha anche lo scopo di inviare un segnale di avvertimento all'Iran. Il presidente americano - scrive il quotidiano Usa- vuole mediare un accordo con Teheran per impedirgli di acquisire un'arma nucleare, ma ha lasciato aperta la possibilità di un'azione militare se gli iraniani respingono i negoziati.