Sono stanco di parlarne. Sono stanco di lamentarmi. Sono stanco di oppormi. Sono stanco di proporre. Ma non riesco a tacermi. Vi ho raccontato tante cose sui nostri dati sanitari se sono in mano a terzi.
Vi ho raccontato ad esempio che bloccai una delibera della Regione Lombardia, già firmata dall’allora Presidente Roberto Maroni, che stabiliva di poter dare in gestione i dati sanitari dei cittadini lombardi ad enti esterni a Lombardia Informatica non solo pubblici.
L’allora Garante della Privacy Antonello Soro da me contattato mi ascoltò e la fermò. E si innamorò della mia idea di gestione soggettiva degli stessi dati con History Health a tal punto di invitarmi a Roma a parlarne con le persone che allora stavano organizzando Il Fascicolo Sanitario Elettronico. Ma non solo. Accettò di partecipare al docufilm Vicolo degli Onesti e di spiegare quanto potesse essere utile e meno a rischio la gestione dei dati così pensata soprattutto durante la Pandemia. Anche perché proprio in quegli anni scoprimmo che i dati sanitari dei cittadini londinesi vennero sottratti e venduti ad aziende farmaceutiche e assicurative! La nostra salute, e peggio la nostra malattia, svenduta.
Come dire: hai una patologia rara? Non ti assicuro o non sperimento farmaci che serviranno a poche persone. La medicina non per curare.
Forse sarà stato per quello che anche chi gestisce i dati sanitari dei cittadini lombardi, Lombardia Informatica appunto, mi disse che History Health, da me presentato a Milano Digital Week nel 2019, sarebbe una bella rivoluzione. Ma i politici, gli amministrativi onesti o, al contrario, in qualche modo interessati hanno difficoltà a comprendere ed innovare realmente e vogliono gestirci presente, passato e futuro. Vogliono avere in pugno la nostra salute e la nostra malattia mentre io credo che dobbiamo conservarla sulla punta delle nostre dita per poterla visionare e far visionare.
Invece loro vogliono appropriarsene in qualche modo a tal punto che entro il 30 giugno se non desideriamo che nel nostro Fascicolo Sanitario vengano immessi tutti i dati acquisiti negli anni dobbiamo opporci altrimenti lo faranno, oltre ogni ragionevole dubbio, non in nostra presenza e senza possibilità di controllo.
Ma proprio in queste ore il Garante della Privacy ha evidenziato delle difformità che “hanno reso evidente che alcuni diritti (per esempio oscuramento, delega, consenso specifico) e misure (come misure di sicurezza, livelli di accesso differenziati, qualità dei dati) introdotte dal decreto, proprio a tutela dei pazienti, non sono garantite in modo uniforme in tutto il Paese.”
Quali sono gli interessi che si celano dietro alla gestione dei dati sanitari cumulativi e gli interessi economici per lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico che durante la Pandemia non è servito a nulla? Se la storia clinica fosse stata sulle dita dei cittadini racchiusa nella propria nuvola sanitaria certificata non sarebbe stata di più facile consultazione per un intervento immediato?
Ai posteri l’ardua sentenza. Per il momento con l’identità digitale potrete dire si o no.
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