“Tutta un’altra Sma”: la campagna per sostenere il Numero Verde Stella dedicato ai malati di atrofia spinale e alle loro famiglie
È in corso – e durerà fino al 13 ottobre – la campagna di Famiglie SMA per sostenere il Numero Verde Stella, il numero gratuito dedicato alle persone con atrofia spinale, alle loro famiglie e agli operatori scolastici e socioassistenziali. Si tratta del più grande progetto dell’Associazione che segue le famiglie dei pazienti nel momento della diagnosi, informa sulle novità e sugli sviluppi delle terapie, fornisce assistenza rispetto agli ausili disponibili e ai diritti garantiti dalle istituzioni pubbliche. Lo scopo principale è quello di guidare i pazienti e i loro cari nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi, dall’inserimento a scuola, all’ingresso nel mondo del lavoro.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica – ogni anno in Italia vengono registrati 40-50 nuovi casi – rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – la gestione della patologia sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre. Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario – sottolinea la presidente dell’associazione Anita Pallara – serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse. Il Numero Verde Stella è il primo strumento che mettiamo in campo per la nostra comunità, per questo è così importante per noi. Dall’altra parte del telefono rispondono operatori preparati per capire le diverse necessità, con i quali scambiare esperienze e soluzioni pratiche”.