“Caregiver familiari? In Ue riconosciuti i nostri diritti, in Italia è ancora un tabù. E da 12 anni aspettiamo una legge che riconosca il lavoro”

Intervista ad Alessandra Corradi, presidente di Genitori Tosti in Tutti i Posti. Corradi è caregiver del figlio Jacopo, 19 anni

In Italia i caregiver familiari delle persone con disabilità non sono riconosciuti a livello giuridico come lavoratori e non beneficiano di nessuna tutela previdenziale e sociale. Parlare di questo argomento è ancora un tabù così come lo stress e la solitudine che vivono ogni giorno. A livello comunitario, però, le cose evolvono e il 24 ottobre è stata presentata e discussa al parlamento di Bruxelles la Carta Europea dei Diritti dei Caregiver Familiari, alla quale ha lavorato per anni anche un network di associazioni. Alessandra Corradi, presidente di Genitori Tosti in Tutti i Posti, era presente e racconta perché si tratta di un primo passo importante. E cosa manca invece, ancora, in Italia. Corradi è caregiver del figlio Jacopo, 19 anni, totalmente non autosufficiente dalla nascita. Ha registrato l’associazione nel 2011, per aiutare tutti i genitori come lei ad affrontare “tutti i posti” cioè tutti gli ambiti della vita dei loro figli. Ha scritto un saggio con Giovanni Barin intitolato “L’esercito silenzioso. I caregiver familiari italiani”. Dal 2013 organizza campagne nazionali per il riconoscimento della figura del caregiver familiare.

Cos’è e cosa prevede la Carta europea dei diritti dei caregiver familiari?
Il documento è stato discusso a Bruxelles il 24 ottobre ma scritto nel 2007, all’indomani dell’uscita della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, a cura dell’associazione Italiana Clelia, in seno al network COFACE Families Europe, che raggruppa associazioni di familiari. Anche sulla spinta della petizione presentata da Genitori Tosti, la Carta definisce ruolo e diritti del caregiver in quanto categoria all’interno del sistema sociosanitario del suo Paese.

Qual è la situazione attuale in Italia?
I caregiver familiari non sono riconosciuti come categoria, nonostante la definizione legale. Purtroppo è un problema culturale: assistere un familiare è scontato, quasi sempre lo deve fare una donna (in primis la madre, ndr), e non è un lavoro retribuito perché considerato come ‘misericordia’. Molti sono obbligati a fare i caregiver perché non ci sono servizi e reti di supporto per i nostri cari non autosufficienti e quindi non si riesce neanche a lavorare, ma di cosa viviamo? Eppure i caregiver familiari svolgono un ruolo fondamentale nella grande macchina del welfare italiano, sollevando lo Stato dall’impiegare miliardi di euro in strutture e personale. Noi caregiver ci impoveriamo e ci usuriamo, in totale abbandono e solitudine, arrivando al burnout, che poi esita nei fatti tragici che sentiamo ormai sempre più spesso.

Conosce direttamente episodi gravi?
Abbiamo casi drammatici di caregiver soli che non escono mai di casa e non hanno aiuti e finiscono sfrattati, sulla strada. Vorremmo che le istituzioni, a partire dai Comuni, iniziassero a “prendersi cura” di queste persone. L’abbandono totale è la conseguenza della mancanza di risorse adeguate.

Il parlamento italiano sta predisponendo una legge?
La legge è stata presentata per la prima volta nel 2012 e dopo 12 anni e diversi governi ancora non ha visto la luce. Ora alla Camera, dove giacciono ben 9 disegni di legge, c’è un comitato ristretto in Commissione Affari sociali che deve produrre un testo unico, anche recependo quanto è pervenuto dalle associazioni che sono state audite tra luglio e settembre.

È fiduciosa?
No, preoccupa molto che non fossero incluse nelle consultazioni anche le associazioni di familiari assistenti h24, di familiari con disabilità mentale, degli studenti universitari caregiver, mentre è stato dato spazio al presidente di Assindatcolf che tutela badanti, baby sitter e colf, categorie che nulla hanno a che fare con i caregiver familiari. Ci preoccupa anche la non trasparenza sui lavori del Tavolo interministeriale istituito il 26 ottobre 2023 dalla ministra per le Disabilità Locatelli e del Lavoro e Politiche sociali Marina Calderone. Non è corretto che si possa considerare caregiver familiare allo stesso modo anche un parente non convivente, sarebbe davvero un affronto per tutti noi.

Quanti sono in Italia i caregiver familiari?
Sui dati riguardanti il numero esiste un lavoro effettuato dal gruppo di studio parlamentare, che si basa però su dati Istat vecchi e parziali che riguardano tutti i tipi di assistenti (7 milioni, ndr). Noi caregiver familiari conviventi h24 invece siamo qualche centinaio di migliaia. Anche il non voler effettuare finalmente una rilevazione scientifica ed aggiornata la dice lunga sulla considerazione delle istituzioni verso di noi.

C’è il Tavolo caregiver familiari per l’analisi e la definizione di elementi utili in vista di una legge che prevede 30 milioni circa all’anno fino al 2026. Che ne pensa?
Risorse ampiamente insufficienti e ripartite a livello regionale con evidenti criticità e forti disuguaglianze. Finora il Tavolo non ha per nulla soddisfatto le indicazioni delle associazioni e le esigenze reali. Nonostante le nostre richieste non ci è stato nemmeno spiegato con quale criterio siano stati scelti gli enti che ne fanno parte.

Cosa chiede al governo Meloni?
Oltre a vedere finalmente votata in questa legislatura una legge che tuteli davvero i caregiver familiari conviventi h24, anche di ripristinare il fondo istituito dal comma 254 della Finanziaria 2018, cancellato lo scorso anno proprio dal suo governo. Quel fondo era la dote della legge che l’allora ministra alla Famiglia, Elena Bonetti, dirottò alle Regioni le quali, fino ad oggi, hanno distribuito ad una parte di chi ne ha fatto richiesta solo qualche centinaio di euro al mese. Se quel fondo esistesse ancora adesso avremmo oltre 200 milioni di euro, briciole ma almeno ci sarebbero per dare un pò di ossigeno a persone costrette a vivere situazioni estreme.

Nella prossima legge di Bilancio sono previste risorse ad hoc?
Nulla si sa di preciso, a parte che la voce “caregiver familiare” è stata inserita nel Fondo per la non autosufficienza (Fna). Un fondo dedicato a tutti gli interventi a favore delle persone con disabilità. Ma nello specifico noi che c’entriamo? Siamo caregiver familiari non persone con disabilità, è giusto distinguere per valorizzare davvero il nostro impegno quotidiano senza sosta.