Caregiver, quanti sono i familiari conviventi che curano a tempo pieno persone con disabilità e perché sono ancora invisibili (nonostante le promesse del governo)

In Italia i caregiver familiari delle persone con disabilità non sono riconosciuti a livello giuridico come lavoratori e non beneficiano di nessuna tutela previdenziale e sociale

In Italia ci sono decine di migliaia di persone, in prevalenza donne, over 40, che praticamente h24 e sette giorni su sette svolgono il ruolo di assistenti personali dei loro familiari con disabilità, ma sono senza tutele giuridiche, contributi sociali e previdenziali. Non beneficiano di indennità economiche né di attività di sollievo. Vivono condizioni estremamente difficili ma sono invisibili per le istituzioni che dovrebbero tutelarli. Stiamo parlando dei caregiver familiari conviventi che svolgono un lavoro essenziale per la qualità di vita dei loro parenti non autosufficienti, un’attività assai usurante e spesso vivono nella solitudine a forte rischio di crollo fisico e mentale. Persone che per assicurare una vita dignitosa ai propri parenti in condizione di grave fragilità sono costretti in tantissimi casi a rinunciare ad avere un lavoro, vivendo quasi in simbiosi con i propri cari. “Il nostro impegno continuo non viene riconosciuto da nessuna legge dello Stato. Siamo obbligati a fare da infermieri, fisioterapisti, educatori, docenti di sostegno, autisti, assistenti sociali e dobbiamo continuamente studiare leggi e normative a difesa dei nostri parenti, oltre al fatto che siamo tartassati dalla burocrazia. Non abbiamo diritto alla salute e al riposo”. A denunciare questa condizione estrema a ilfattoquotidiano.it è Alessandro Chiarini, presidente del Coordinamento nazionale famiglie con disabilità (Confad).

Confad: “I caregiver familiari conviventi risultano invisibili allo Stato italiano” – Secondo delle stime parziali risalenti al 2019 e fornite a settembre da Istat – EHIS Indagine europea sulla salute in occasione dell’ultima plenaria del Tavolo tecnico sui caregiver familiari ci sarebbero circa 153mila donne e uomini over 20 anni che dedicano più di 20 ore settimanali all’assistenza personale di un proprio familiare sotto i 70 anni d’età. “Questa fascia di caregiver intensivi rappresenta un gruppo particolarmente esposto al rischio di stress e sovraccarico, data la mole di ore dedicate e il tipo di assistenza offerta”, fa sapere l’Istat. Numero che sale a 7,9 milioni di persone, cifra molto più alta di coloro che invece solo una volta a settimana forniscono una qualche forma di assistenza. Di questi il 58% sono donne e l’88% aiuta saltuariamente un parente convivente o meno. Si tratta di una ricerca eseguita in Italia su un campione di circa 30mila famiglie in 840 comuni italiani e resa nota da Aisla. “Stiamo parlando di stime indicative, imprecise, su un campione minoritario, risalenti a 5 anni fa con tutti i limiti del caso, che comunque forniscono un quadro netto della differenza numerica evidente tra chi è un caregiver che praticamente quasi convive con il familiare assistito (153mila) e coloro che invece occasionalmente forniscono assistenza ogni 7 giorni (quasi 8 milioni)”, sottolinea Chiarini. “Il numero di 153mila è molto significativo perché sfata il mito dei milioni di caregiver familiari, la legge deve tutelare prima di tutto coloro che sono conviventi”, afferma. Peraltro da quanto risulta al Fatto.it “i dati presentati in questo report sono stati elaborati in base alle indicazioni emerse dal confronto avvenuto all’interno dei sottogruppi e quindi esclusivamente per i lavori del Tavolo tecnico caregiver”. “Parlare ancora una volta di quasi 8 milioni di caregiver può risultare fuorviante”, evidenzia il presidente di Confad, “non si può pensare che io divento caregiver familiare perché aiuto un parente solo una volta alla settimana”.

“Il quadro della realtà in cui vivono i caregiver familiari conviventi è preoccupante” – Le problematiche più gravi, riportano le associazioni, sono dovute in particolare all’isolamento totale che spesso soffrono queste persone, quasi sempre genitori in età avanzata, per le quali c’è una palese sottovalutazione da parte degli enti preposti rispetto al rischio di esclusione sociale e burn out. “Più volte abbiamo chiesto a Istat e Inps di formulare valutazioni precise e aggiornate ad oggi in merito, stiamo ancora aspettando”, dichiara Chiarini. “I caregiver familiari conviventi sono persone per le quali i più elementari diritti umani sono negati. Si parla del Dopo di noi, ma ci si dimentica del Durante noi, perché lo Stato neanche riconosce la nostra figura. Ci sentiamo abbandonati e senza diritti”, aggiunge il numero uno di Confad. Il Coordinamento fa parte, insieme ad altre organizzazioni e sindacati, del Tavolo tecnico interministeriale per l’analisi e la definizione in vista di una legge sui caregiver familiari istituito il 26 ottobre 2023. “I lavori operativi sono iniziati a gennaio di quest’anno, a fronte della previsione di una durata di circa 6 mesi, e non si sono ancora conclusi ufficialmente”, spiega al Fatto.it Chiarini. “Durante i numerosi incontri sono emerse diverse posizioni, molte di queste in aperta divergenza rispetto alle nostre”. Confad ha ribadito alla ministra per le Disabilità e alla ministra del Lavoro e Politiche Sociali “alcuni punti fondamentali per la definizione della platea che la futura legge in merito deve prioritariamente contemplare. Per noi il caregiver è naturalmente un familiare che convive con il/la parente con disabilità, di cui si prende cura in tutti i suoi bisogni e maniera continua”, afferma Chiarini.

“Siamo in attesa di una legge nazionale sui caregiver familiari conviventi che da troppi anni sono in attesa di risposte concrete” – “Purtroppo le posizioni di alcune associazioni che si definiscono “di caregiver” e dei sindacati sono rimaste lontane dalla nostra. Sono stati affrontati”, aggiunge il numero uno di Confad, “in sotto-tavoli dedicati, anche i temi delle misure di sostegno e tutela che la legge dovrà prevedere, con tutte le conseguenti difficoltà che si possono immaginare. Siamo in attesa che il Tavolo tecnico arrivi a una sintesi di quanto emerso in questi mesi di lavoro. Ci aspettiamo”, dice Chiarini, “un documento finale conclusivo, da cui possa auspicabilmente prendere corpo una proposta di legge, che poi dovrà seguire l’iter secondo le intenzioni del Governo e della maggioranza che lo sostiene”. Confad continua a partecipare e rimanere sempre presente nei luoghi di confronto istituzionale e a portare avanti la voce innanzitutto delle centinaia di migliaia di assistenti familiari conviventi. “Ribadiamo la necessità di approvare il prima possibile una legge nazionale per i caregiver familiari conviventi che da troppo tempo sono in attesa di risposte concrete, considerato oltretutto” conclude Chiarini, “che questo tema era nei programmi elettorali dell’area politica espressione dell’attuale maggioranza di governo”. L’unico sostegno al momento presente è quello previsto dal decreto del 30 novembre 2023, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16 gennaio 2024, che ha rifinanziato il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare destinato alle Regioni e ai Comuni per l’erogazione del bonus caregiver: le risorse disponibili per quest’anno ammontano a 25 milioni di euro. Saranno le Regioni e i Comuni a decidere come erogare questi fondi per il finanziamento di progetti e interventi che spaziano dall’assegno di cura ai contributi sanitari. “Si tratta di briciole rispetto alle esigenze reali, servirebbero molte più risorse rispetto a queste stanziate”, dice il Coordinamento nazionale famiglie con disabilità.