Palermo, 27 feb. (Adnkronos) - Gattona Mario, e sorride. A marzo compirà quattro anni, ancora non ha imparato a camminare né a parlare, ma a lottare, sì. Il suo 'nemico' da due anni ha finalmente un nome: sindrome di Chops. Acronimo inglese, in cui ogni lettera indica un sintomo: 'C' tratti del viso grossolani e ritardo cognitivo, 'H' difetti cardiaci, 'O' obesità, 'P' coinvolgimento polmonare e 'S' displasia scheletrica e bassa statura. Una malattia genetica ultra rara e multiorgano: quattro casi in Italia, quaranta nel mondo, tredici descritti in letteratura. "La diagnosi è arrivata nel 2023, a fine gennaio, quando non aveva ancora due anni. Una doccia fredda, un macigno piombato sulle nostre vite", racconta all'Adnkronos la mamma, Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare Ets. Oggi Mario ha bisogno di lei per tutto. "Non parla, non ha mai detto 'mamma' o 'papà', si esprime con gli occhi e il corpo, con un linguaggio non verbale che solo io e suo padre riusciamo a capire. Ha un deficit dell'udito e una fortissima miopia. Eppure, è un bimbo pieno di vita, un vulcano".
Una gravidanza perfetta, un parto in tempi di Covid e la gioia per la nascita del primo figlio. "Nei primi mesi di vita Mario cresceva, mangiava regolarmente, faceva i suoi riposini". Nulla, insomma, che facesse presagire ciò che lo aspettava. Trascorso l'inverno arrivano agosto e le ferie. "Eravamo in vacanza con le nostre famiglie e abbiamo iniziato a notare che qualcosa non andava - dice ancora Manuela -, Mario aveva 5 mesi ma non teneva ancora il collo perfettamente dritto, era più sonnolento e meno reattivo degli altri bimbi della sua età. Il confronto con altri neonati ci ha allarmati". Una bronchite in piena estate apre la porta a controlli ed esami, che fanno emergere una malformazione cardiaca congenita non diagnosticata fino a quel momento. "Mi dicono che Mario va operato. Subito per salvargli la vita e poi una seconda volta quando sarebbe stato più grande. Da una situazione idilliaca, felici in vacanza con il nostro primo figlio, piombiamo in un incubo", ricorda oggi Manuela.
Al primo intervento al Sant'Orsola di Bologna seguono due mesi di ricovero. "Siamo tornati a casa a novembre, ma dopo qualche giorno sono arrivati nuovi problemi respiratori e una bronchiolite - ricorda mamma Manuela -. I medici mi dicono che va fatto un approfondimento genetico perché Mario ha caratteristiche che fanno pensare a qualche sindrome". Gli accertamenti, di varia natura, durano un anno e mezzo e la diagnosi a gennaio 2023 non lascia dubbi: Mario è affetto da sindrome Chops. Nessuna cura. "'State già facendo tutto quello che potete', mi disse la genetista, dopo avermi comunicato il nome della malattia. Io e mio marito ci siamo abbracciati e abbiamo pianto. Nella stanza accanto, però, il piccolo Mario ha richiamato la nostra attenzione. Non c'era tempo per piangerci addosso, lui aveva bisogno di noi. Adesso più che mai doveva essere la nostra priorità. E' stato un nuovo inizio". Per Manuela, astrofisica, ricercatrice e docente all'Università degli Studi di Palermo, e suo marito non c'erano alternative. "E' come se ti dicessero che tuo figlio è in ostaggio e che tu puoi trovare il denaro per il riscatto - dice -. Ho pensato che bisognava cercare fondi e ricercatori per arrivare a una cura e che occorreva che io e Mario ci mettessimo la faccia. Abbiamo aperto un profilo Instagram e iniziato a cercare altre famiglie che avessero ricevuto la stessa diagnosi".
A distanza di 48 ore dalla scoperta della malattia, Manuela è già in contatto con la mamma della prima paziente a cui, nel 2015 a Philadelphia, è stata diagnosticata la sindrome di Chops e con il genetista che l'aveva scoperta. "Gli mandai un lungo report con la storica clinica di mio figlio e gli chiesi della ricerca. Mi disse che se si fossero trovati i fondi ci sarebbe stato tanto da fare". E' la risposta che Manuela aspettava. "Nel marzo di quell'anno (2023, ndr) apriamo un crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe e succede il miracolo: donazioni su donazioni, in 10 giorni raccogliamo circa 80mila euro. Il bene si propagava come un'onda. E' stato allora che con mio marito abbiamo deciso di creare una organizzazione non-profit". Nasce così, il 13 maggio 2023, la Fondazione Chops Malattie Rare Ets, al suo interno le famiglie dei pazienti affetti dalla sindrome ma anche una commissione medico-scientifica internazionale. "Puntiamo a guidare e accelerare il percorso di cura della malattia, il nostro obiettivo è arrivare a terapie mirate", dice Manuela Mallamaci.
Dalla sua nascita la Fondazione ha finanziato cinque progetti di ricerca internazionali con istituti di eccellenza. "Accanto alla ricerca di base con approfondimenti dettagliati e studi biologici e molecolari sulla sindrome - spiega Manuela Mallamaci - portiamo avanti la ricerca applicata per dare una chance ai nostri figli. Oggi. Io sogno per Mario, tra qualche anno, una terapia che lo aiuti. Credo che con il giusto investimento - di risorse, tempo e persone - si possa arrivare a fare qualcosa per migliorare la qualità di vita dei bambini come lui. Negli Stati Uniti ci sono tante storie come quella mia e di mio marito, genitori che si rimboccano le maniche e raccolgono milioni di dollari per finanziare la ricerca, l'unica speranza concreta per cambiare la vita dei nostri figli". Domani, in occasione della 'Giornata internazionale delle malattie rare', la Fondazione Chops Malattie Rare Ets ha organizzato, a Palermo, il convegno 'Malattie rare: ricerca, cura e solidarietà. Un impegno comune per il futuro'. A Palazzo dei Normanni, dalle 9 alle 13, si confronteranno esperti internazionali, ricercatori, medici.
"Approfondiremo in maniera trasversale tutto quello che riguarda le malattie rare: la ricerca, le terapie innovative, la presa in carico multidisciplinare del paziente, le reti di solidarietà", spiega. Spazio anche alle testimonianze, come quella di Manuela, ma anche di giovani influencer che delle malattie rare di cui sono affette hanno deciso di parlare, utilizzando i social e la loro potenza comunicativa. "Durante il convegno annunceremo anche l’avvio del quinto progetto di ricerca, finanziato con circa 30mila dollari", sottolinea. In serata, alle 19, invece, nella Parrocchia San Giuseppe a Passo di Rigano sarà proiettato il documentario 'Rare' di Lainey Moseley, Premio miglior documentario e Premio del pubblico all'Hollywood international diversity film festival. "Lainey è la mamma della prima paziente a cui nel 2015 è stata diagnosticata la sindrome e il documentario racconta l'impegno a favore della ricerca di sei famiglie di ragazzi affetti da sindromi genetiche molto rare. Ad accomunarci è un sogno: trovare delle risposte per le malattie dei nostri figli. Una cura possibile, in futuro che sia già presente". (di Rossana Lo Castro)
Politica
Liste d’attesa, la norma “urgente” è lettera morta: di sei decreti attuativi solo uno approvato. Tre già scaduti
Per Il presidente della Fondazione, Nino Cartabellotta, le riforme annunciate restano “esercizio retorico” se non tradotte in azioni concrete: "I potenziali benefici sono un lontano miraggio"
A sei mesi dalla sua conversione in legge, il decreto anti liste d’attesa è a un punto morto. Dei sei decreti attuativi necessari a rendere operativo il provvedimento, ne è stato approvato solo uno. Così, la norma presentata con carattere d’urgenza dal governo Meloni lo scorso giugno – all’alba delle elezioni Europee -, per ridurre i lunghissimi tempi d’attesa di visite ed esami diagnostici pubblici, è ancora in stallo. E per le associazioni e le organizzazioni di categoria non è una sorpresa. Il decreto, infatti, ha fatto sorgere molti dubbi agli osservatori indipendenti fin dalla sua genesi. Quando, prima di subire un drastico ridimensionamento, venne presentato dall’esecutivo come una mini riforma del Servizio sanitario nazionale, nonostante non ci fossero coperture finanziarie adeguate e non ci fosse chiarezza rispetto alle scadenze da rispettare. E sono proprio i tempi di attuazione impronosticabili a preoccupare Pierino di Silverio, segretario nazionale del sindacato dei medici Anaao Assomed. “In questo Paese ci possono volere anni per emanare i decreti attuativi – commenta a ilfattoquotidiano.it -. Basti vedere cosa è successo con la legge Gelli-Bianco (che disciplina la sicurezza delle cure e la responsabilità dei professionisti sanitari, ndr), per la quale abbiamo dovuto aspettare sette anni. In questo modo, le leggi restano monche. Ed è quello che sta succedendo al provvedimento che avrebbe dovuto abbattere le liste d’attesa”.
Secondo Di Silverio, a sei mesi dall’approvazione della norma non è cambiato praticamente nulla. “L’unica cosa che effettivamente è stata avviata è la detassazione delle prestazioni orarie aggiuntive dei medici – commenta -. Ma questa sta servendo soprattutto a sopperire all’endemica carenza di personale che affligge il Ssn”. Gli altri elementi presenti nella legge sono bloccati dalla mancanza di decreti attuativi. “Siamo ancora in attesa della ridefinizione dei cup nazionali e quindi delle implementazioni tecnologiche che devono necessariamente avviare tutte le Regioni – spiega -. Così come aspettiamo ancora l’attivazione della cabina di regia o di vedere applicata la legge 124 del 1989, quella sul diritto che ha il cittadino di ricevere una prestazione privata, ma rimborsata dal Ssn, qualora il pubblico non riesca a garantirgli tempi d’attesa adeguati”, conclude Di Silverio.
A ribadire le criticità del provvedimento è anche l’analisi della Fondazione Gimbe che, “per evitare aspettative irrealistiche e tracciare un confine netto tra realtà e propaganda”, ha fotografato lo stato dell’arte della riforma. L’analisi sottolinea come la norma non abbia ancora portato alcun beneficio ai cittadini, al di là delle dichiarazioni istituzionali. I sei decreti attuativi previsti dal decreto legge sulle liste d’attesa, oltre ad essere in contrasto con il carattere d’urgenza del provvedimento, non garantiscono certezza riguardo ai tempi di attuazione: “La storia parlamentare insegna che i decreti attuativi spesso si perdono tra valutazioni tecniche, attriti politici e lungaggini burocratiche, rendendo impossibile applicare le misure previste”, spiega Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe.
Al 29 gennaio 2025, secondo il Dipartimento per il programma di governo, solo uno dei sei decreti è stato approvato. Tre sono già scaduti (due da quasi quattro mesi, uno da cinque), mentre per gli ultimi due non è stata fissata alcuna scadenza. In questo modo, spiega Gimbe, non è possibile prevedere con certezza i tempi. In particolare, suscita forti dubbi il decreto sul superamento del tetto di spesa per il personale sanitario: oltre all’assenza di una scadenza definita, la nuova metodologia Agenas per stimare il fabbisogno di personale non è ancora stata approvata. “Questo è uno step cruciale – sottolinea Cartabellotta – perché condiziona l’intero articolo 5 del DL, il più rilevante in quanto vincola le assunzioni di personale sanitario”.
Tutti i potenziali benefici del provvedimento “rimangono un lontano miraggio“, denuncia ancora Gimbe. Tra questi: l’obbligo per le Regioni di istituire un centro unico di prenotazione integrato con le agende delle strutture pubbliche e private accreditate; l’introduzione di un sistema per disdire le prenotazioni; il divieto di chiudere le agende; l’attivazione dei percorsi di garanzia, che assicurano l’erogazione della prestazione nel privato convenzionato o in intramoenia se i tempi nel pubblico non vengono rispettati. E restano sulla carta anche tutte quelle misure pensate per migliorare la governance delle liste d’attesa. Dalla piattaforma nazionale per uniformare la lettura dei dati sui tempi di attesa tra le Regioni, fino all’istituzione di un organismo di verifica e controllo con poteri sostitutivi nelle Regioni inadempienti. Per Cartabellotta, le riforme annunciate restano “un esercizio retorico” se non tradotte in azioni concrete, mentre il raggiungimento di risultati parziali è solo “una magra consolazione politica”, senza alcun beneficio reale per la comunità. “Le interminabili liste d’attesa sono il sintomo di un indebolimento tecnologico, organizzativo e soprattutto professionale del Ssn – prosegue il presidente -. Affrontare questa criticità richiede consistenti investimenti sul personale sanitario e coraggiose riforme organizzative. Concentrarsi unicamente sul sintomo, i lunghi tempi di attesa, piuttosto che risolvere le vere cause della malattia, è un approccio semplicistico”, conclude.
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Roma, 27 feb. (Adnkronos) - "Ogni giorno, con coraggio e dedizione, i Vigili del Fuoco mettono a rischio la propria vita per garantire la sicurezza di tutti noi. Il loro impegno instancabile è un esempio di servizio e altruismo che merita la più profonda gratitudine. Grazie di cuore a questi eroi silenziosi". Lo scrive su X il presidente della Camera, Lorenzo Fontana.
Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - Accompagnare le persone con obesità in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all'avvio e al proseguimento del percorso di cura, affinché possano avere le informazioni corrette e ricevano il giusto supporto, attraverso una serie di strumenti e risorse utili, tutte in un unico spazio. Con questi obiettivi nasce il nuovo portale 'Novo Io', presentato da Novo Nordisk, a pochi giorni dalla Giornata mondiale dell'obesità che si celebra ogni anno il 4 marzo.
Secondo i dati Istat, nel 2023 il numero di persone con obesità ha registrato un incremento del 38% rispetto al 2003. A pesare - si legge in una nota - è soprattutto il notevole aumento registrato tra i giovani adulti, per un totale oggi di 6 milioni di persone con obesità nel nostro Paese. L'obesità non è solo un problema di peso, è infatti fortemente correlata alla comparsa delle principali malattie cardiovascolari e tumore maligno, ma anche ad altre malattie. Trattare l'obesità e le persone con obesità diventa quindi una priorità non solo per perdere peso, ma anche per prevenire le malattie cardiovascolari.
"Si tratta di una malattia cronica multifattoriale - spiega Rocco Barazzoni, presidente Sio, Società italiana obesità - molto complessa, che dipende da diversi fattori genetici, neuro-endocrini, ambientali e psicologici, ed è associata allo sviluppo di moltissime altre malattie croniche non trasmissibili, come tumori, malattie renali e del fegato. L'obesità è poi alla base di diabete e ipertensione, principali fattori di rischio per le maggiori malattie cardiovascolari, come infarto, ictus e insufficienza cardiaca. La cura e il trattamento richiede il coinvolgimento di molteplici figure sanitarie, motivo per cui è importante che le persone che ne soffrono si rivolgano a un centro specializzato per la cura dell'obesità". Aggiunge il presidente Sicob, Società italiana di chirurgia dell'obesità e delle malattie metaboliche, Giuseppe Navarra: "Se è vero che un intervento sugli stili di vita è molto importante nel processo di trattamento del sovrappeso e dell'obesità, è anche vero che può risultare insufficiente o fallimentare, nel lungo periodo. Questo perché l'obesità è una patologia complessa e multifattoriale. Bisogna sfatare l'idea che si tratti di una colpa da parte di chi ne è affetto. Questa è la ragione per cui l'approccio terapeutico dovrebbe essere sempre accompagnato dalla figura del medico. Infatti non esiste un approccio valido per tutti, perché il trattamento deve essere 'cucito' sul singolo paziente in base a età, sesso, condizione fisica ed eventuali comorbidità presenti, elaborato sulla base della condizione fisica, della storia e degli obiettivi di dimagrimento della persona".
Per aiutare a intraprendere il giusto percorso, è disponibile all'interno del sito 'Novo Io' una sezione 'Centri specializzati' in cui è disponibile l'elenco dei centri accreditati Sio per la cura dell'obesità. Con un solo 'clic' sarà possibile vedere dove e a chi rivolgersi in ogni regione d'Italia e trovare tutte le informazioni di contatto. Inoltre, per facilitare il percorso all'interno della piattaforma, sarà possibile avere consulenze con professionisti specializzati e dedicati in grado di assicurare massimo supporto e fornire corretta informazione sull'obesità. La piattaforma digitale presenta altre 2 sezioni: un'area dedicata alla corretta informazione sulla malattia, attraverso news, articoli di approfondimento, suggerimenti e consigli scientificamente validati da un board di esperti, e una sezione per coloro che stanno già affrontando un percorso di cura, con materiali come articoli, video, risorse scaricabili e i contatti del numero verde e del customer care dedicato.
"Novo Nordisk è vicina alle persone con obesità e si impegna a dare un aiuto concreto attraverso diverse attività di sensibilizzazione e di supporto - afferma Alfredo Galletti, Vice President e General Manager di Novo Nordisk Italia - Per questo abbiamo voluto realizzare uno spazio virtuale dove le persone potessero trovare tutte le informazioni utili, scientificamente corrette ma accessibili, grazie anche al coinvolgimento di digital opinion leader, medici esperti in grado di creare contenuti semplici e chiari per tutti. Il portale è stato realizzato all'interno del programma internazionale 'Driving Change in Obesity', che vuole favorire la corretta informazione sull'obesità e combattere lo stigma di cui sono colpite le persone con obesità, proponendosi così di cambiare il modo in cui viene vista, prevenuta e trattata questa malattia cronica". Da oggi, 27 febbraio, è live anche la nuova campagna social 'World Obesity Day Hero film' per combattere lo stigma di cui sono colpite le persone con obesità.
(Adnkronos) - "Un voto privo di ipocrisia, privo di parallelismi arditi quanto inefficaci, di voli pindarici e vergognose ricostruzioni come solo lo svilimento culturale di certi partiti di opposizione può concepire -rivedica Simona Loizzo, della Lega- Ricordare significa passare il testimone da una generazione all’altra e il dovere di conoscere quello che è stato è fondamentale. Perché se la peste si è spenta, l’infezione ancora serpeggia”.
"Molti ragazzi potranno vedere ciò che è successo e capire l'orrore. Un gesto che conferma da parte nostra l'affetto incondizionato per il popolo ebraico e per ciò che ha dovuto subire", commenta Alfredo Antoniozzi, vicecapogruppo di Fratelli d'Italia alla Camera. "Vanno fortemente incentivati i viaggi delle scuole superiori, bisogna spiegare, far riflettere con lezioni in classe, dedicare tempo e riflessioni al viaggio a cui si andrà incontro, che sarà un viaggio durissimo", sottolinea da Forza Italia Rita Dalla Chiesa, relatrice del provvedimento. "L'esperienza del viaggio della memoria -nota Elisabetta Piccolotti, di Avs- è un'opportunità cruciale per le giovani generazioni, affinché possano confrontarsi con la tragicità di eventi storici che non appartengono solo al passato, ma che ci interpellano anche nel presente".
"Guardare con i propri occhi le tragiche immagini dello sterminio, della discriminazione e della persecuzione verso milioni di donne e uomini significa dare più forza ai valori della libertà e della democrazia, cardine della nostra Costituzione insieme ai principi dell’eguaglianza e della giustizia sociale”, affermano i deputati Pd Stefano Vaccari, segretario di presidenza della Camera, e Irene Manzi, capogruppo in commissione Cultura, sottolineando l'ok del Governo all'ordine del giorno che lo impegna a sostenere e finanziare i viaggi della memoria anche nei luoghi collocati nel territorio italiano.
Roma, 27 feb. (Adnkronos Salute) - "Alla base del nostro impegno nelle malattie rare c'è la consapevolezza che per molte di queste, spesso, non è disponibile una terapia. Scegliere di intraprendere questo percorso per la nostra azienda ha significato impegnarsi con coraggio e responsabilità, per fare la differenza nella vita dei pazienti con patologie ancora poco conosciute e non adeguatamente trattate. E' un percorso che implica programmi di ricerca orientati alla personalizzazione delle terapie, attraverso l'identificazione delle caratteristiche genetiche dei pazienti, per rispondere alle loro specifiche esigenze. Siamo consapevoli che l'assistenza alle persone affette da malattie rare debba essere costantemente migliorata. Per questo Ucb lavora a stretto contatto con tutti gli attori del sistema salute, per creare collaborazioni e partnership con comunità di esperti, associazioni di medici e pazienti, per trovare soluzioni adeguate ai loro bisogni. Il nostro obiettivo è quello di trasformare la vita di ogni singola persona con una malattia rara, sviluppando farmaci innovativi, migliorando la diagnostica ed esplorando nuovi approcci al trattamento. Ogni passo avanti nella ricerca può significare un miglioramento concreto nella vita delle persone". Così Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio.
La farmaceutica è tra i sostenitori della campagna #UNIAMOleforze lanciata da Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, che ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni sull'importanza della ricerca per le persone con malattie rare, tema della stessa Giornata mondiale.
Oltre 2 milioni di persone in Italia vivono con una malattia rara, affrontando sfide enormi e percorsi segnati dall'incertezza. La speranza di una diagnosi, di un trattamento, di un futuro migliore è ciò che sostiene chi è colpito da queste patologie. Purtroppo, solo il 5% delle circa 8 mila malattie rare conosciute ha oggi un trattamento disponibile. Grazie ad anni di studi e ricerche - si legge in una nota - Ucb Pharma è in grado di offrire soluzioni alle persone che vivono con alcune malattie rare, in particolar modo legate al sistema nervoso centrale e immunologico, in modo da fornire delle risposte efficaci alle necessità dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta della sindrome di Dravet e di Lennox-Gastaud (forme rare di encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche) e della miastenia gravis (malattia autoimmune che coinvolge la giunzione neuromuscolare). Sono inoltre in corso studi per lo sviluppo di trattamenti contro la Cdkl5, un'altra encefalopatia dello sviluppo ed epilettica, e il deficit da TK2, malattia mitocondriale ultra-rara.
"Le malattie rare - spiega Chinni - richiedono un approccio multidisciplinare altamente specializzato e una diagnosi il più possibile precoce, obiettivi purtroppo difficili da raggiungere a causa della rarità dei casi e della varietà dei sintomi. Tuttavia, il riconoscimento tempestivo è essenziale per avviare trattamenti che possano migliorare la qualità della vita e rallentare la progressione della malattia. Oltre agli aspetti medici e terapeutici, tuttavia, il benessere psicologico e sociale dei pazienti affetti da malattie rare è un obiettivo cruciale. Il percorso che i pazienti e le loro famiglie devono affrontare nella gestione quotidiana della malattia è complesso e gravoso - sottolinea - La creazione di reti assistenziali integrate, la formazione continua della comunità medico scientifica e la condivisione delle informazioni scientifiche sono passi fondamentali per affrontare le sfide legate alle malattie rare. E' fondamentale che le istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti collaborino per organizzare percorsi efficaci e funzionali tra ospedale e territorio, rispondendo così meglio alle necessità quotidiane di pazienti e famiglie".
La Giornata delle malattie rare "rappresenta anche un'opportunità per sollecitare la politica sanitaria a intraprendere azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattie rare - conclude Chinni - Ogni paziente, indipendentemente dalla rarità della malattia o dalla sua residenza, deve poter ricevere la diagnosi, il supporto e le terapie appropriate per la propria condizione".
Roma, 27 feb. (Adnkronos/Labitalia) - Airbnb ha annunciato che sei organizzazioni non profi t italiane sono state recentemente selezionate per essere tra le beneficiarie dell’Airbnb Community Fund, che quest’anno sosterrà oltre 160 organizzazioni impegnate a fare la differenza in più di 30 Paesi su sei continenti. Lanciato nel 2020, l’Airbnb Community Fund è un programma da 100 milioni di dollari pensato per sostenere direttamente le comunità locali e le persone che vi abitano. Ogni anno, Airbnb dona a organizzazioni che supportano e rafforzano le comunità in tutto il mondo, includendo contributi realizzati in collaborazione con gli host locali in molte di queste realtà.
Ogni anno, Airbnb collabora con gli host per individuare le problematiche più importanti/prioritarie e molte delle organizzazioni non profit a cui verranno destinate le donazioni. Gli host di Airbnb sono profondamente legati alle loro comunità: coinvolgendoli in questo processo decisionale, Airbnb punta a far sì che il Community Fund generi un impatto locale significativo. Come negli anni precedenti, gli host hanno contribuito ad assegnare la maggior parte delle sovvenzioni proponendo e votando le organizzazioni a cui destinare i fondi.
Ad oggi, l’Airbnb Community Fund ha distribuito su indicazione degli host oltre 36 milioni di dollari a organizzazioni in quasi 70 Paesi. Le donazioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state distribuite tra luglio 2024 e l'inizio del 2025. Airbnb collabora con partner specializzati nell'assegnazione di fondi per garantire le verifiche necessarie e facilitare i pagamenti a molte organizzazioni non profit beneficiarie.
Le sovvenzioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state destinate a organizzazioni impegnate in tre ambiti identificati dal Consiglio degli Host di Airbnb come prioritari per la comunità globale degli host: emancipazione economica, sostenibilità ambientale e lotta contro abusi e sfruttamento. Le organizzazioni in Italia che riceveranno donazioni sono: la Grande Casa (Milano, Lombardia), che supporta donne, minori, giovani, migranti e persone vulnerabili promuovendone l’integrazione sociale e professionale; la Cooperativa Sociale Vite Vere Down Dadi (Padova, Veneto), che fornisce servizi socio-educativi a persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, attraverso progetti innovativi volti al benessere individuale e al raggiungimento dell’autonomia.
E ancora: la Cooperativa Sociale Incontro Onlus (Mandello del Lario, Lombardia), che aiuta persone con disabilità fisiche o mentali nella ricerca di un impiego tradizionale; la Fondazione Asilo Mariuccia Onlus (Milano, Lombardia), che supporta donne con figli e minori non accompagnati che hanno subito violenza, offrendo percorsi mirati al recupero dell’autonomia e all’inserimento lavorativo.
Infine: Giacimenti Urbani (Milano, Lombardia), che promuove l’economia circolare, la riduzione degli sprechi di risorse, il consumo di energie rinnovabili e l’efficienza energetica, oltre a diffondere la cultura del riuso, riciclo e riparazione; D.i.Re Donne in Rete contro la violenza (Roma, Lazio), che gestisce una rete di case rifugio e centri antiviolenza e organizza iniziative e progetti di ricerca sulla violenza maschile sulle donne.
“Il bene della persona e il valore che essa porta in sé sono ciò che la Cooperativa Incontro intende difendere, sostenere, promuovere. Ringraziamo per la generosa donazione che sarà un significativo sostentamento alla nostra realtà che accoglie soggetti svantaggiati con disabilità intellettiva psichica o fisica, supportandoli, aiutandoli a superare i loro limiti, a collaborare gli uni con gli altri in un ambiente sano e dinamico con lo scopo e la speranza che poi riescano a inserirsi o reinserirsi nel mondo del lavoro”, ha dichiarato Antonio Magatti, presidente di Incontro.
Spiega Emanuela Baio, presidente Fondazione Asilo Mariuccia: “Ringraziamo a nome di tutta la Fondazione Asilo Mariuccia la Community di Airbnb per aver scelto di sostenere le nostre progettualità più innovative. La Fondazione da oltre 120 anni accoglie, tutela e supporta donne con figli minorenni che hanno subito diverse forme di violenza (psicologica, fisica, economica) e minori stranieri soli. Il nostro obiettivo è il reinserimento nella società da persone libere. Grazie alla progettualità finanziata, la donazione contribuirà alla realizzazione di un programma di lavoro molto ambizioso che ci vede molto coinvolti per i prossimi anni".
"Il progetto - prosegue - si chiama 'Un porto nuovo' e prevede interventi volti a ristrutturare la storica sede di Portovaltravaglia, in provincia di Varese, realizzando due nuove comunità (10 posti letto ciascuna); un nuovo centro educativo diurno (14 posti); cinque nuovi laboratori di educazione per almeno 35 giovani; un nuovo polo sportivo attivato e utilizzato dai partners e dalla comunità locale. La previsione è quella di ospitare giornalmente circa 90 ragazzi tra residenziali e diurni. L'inizio dei lavori è pianificato per marzo 2025. Un passo importante verso l’inclusione sociale che è possibile solo grazie alla forza della collaborazione tra privato sociale, terzo settore, aziende e istituzioni”.
Palermo, 27 feb. (Adnkronos) - Gattona Mario, e sorride. A marzo compirà quattro anni, ancora non ha imparato a camminare né a parlare, ma a lottare, sì. Il suo 'nemico' da due anni ha finalmente un nome: sindrome di Chops. Acronimo inglese, in cui ogni lettera indica un sintomo: 'C' tratti del viso grossolani e ritardo cognitivo, 'H' difetti cardiaci, 'O' obesità, 'P' coinvolgimento polmonare e 'S' displasia scheletrica e bassa statura. Una malattia genetica ultra rara e multiorgano: quattro casi in Italia, quaranta nel mondo, tredici descritti in letteratura. "La diagnosi è arrivata nel 2023, a fine gennaio, quando non aveva ancora due anni. Una doccia fredda, un macigno piombato sulle nostre vite", racconta all'Adnkronos la mamma, Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare Ets. Oggi Mario ha bisogno di lei per tutto. "Non parla, non ha mai detto 'mamma' o 'papà', si esprime con gli occhi e il corpo, con un linguaggio non verbale che solo io e suo padre riusciamo a capire. Ha un deficit dell'udito e una fortissima miopia. Eppure, è un bimbo pieno di vita, un vulcano".
Una gravidanza perfetta, un parto in tempi di Covid e la gioia per la nascita del primo figlio. "Nei primi mesi di vita Mario cresceva, mangiava regolarmente, faceva i suoi riposini". Nulla, insomma, che facesse presagire ciò che lo aspettava. Trascorso l'inverno arrivano agosto e le ferie. "Eravamo in vacanza con le nostre famiglie e abbiamo iniziato a notare che qualcosa non andava - dice ancora Manuela -, Mario aveva 5 mesi ma non teneva ancora il collo perfettamente dritto, era più sonnolento e meno reattivo degli altri bimbi della sua età. Il confronto con altri neonati ci ha allarmati". Una bronchite in piena estate apre la porta a controlli ed esami, che fanno emergere una malformazione cardiaca congenita non diagnosticata fino a quel momento. "Mi dicono che Mario va operato. Subito per salvargli la vita e poi una seconda volta quando sarebbe stato più grande. Da una situazione idilliaca, felici in vacanza con il nostro primo figlio, piombiamo in un incubo", ricorda oggi Manuela.
Al primo intervento al Sant'Orsola di Bologna seguono due mesi di ricovero. "Siamo tornati a casa a novembre, ma dopo qualche giorno sono arrivati nuovi problemi respiratori e una bronchiolite - ricorda mamma Manuela -. I medici mi dicono che va fatto un approfondimento genetico perché Mario ha caratteristiche che fanno pensare a qualche sindrome". Gli accertamenti, di varia natura, durano un anno e mezzo e la diagnosi a gennaio 2023 non lascia dubbi: Mario è affetto da sindrome Chops. Nessuna cura. "'State già facendo tutto quello che potete', mi disse la genetista, dopo avermi comunicato il nome della malattia. Io e mio marito ci siamo abbracciati e abbiamo pianto. Nella stanza accanto, però, il piccolo Mario ha richiamato la nostra attenzione. Non c'era tempo per piangerci addosso, lui aveva bisogno di noi. Adesso più che mai doveva essere la nostra priorità. E' stato un nuovo inizio". Per Manuela, astrofisica, ricercatrice e docente all'Università degli Studi di Palermo, e suo marito non c'erano alternative. "E' come se ti dicessero che tuo figlio è in ostaggio e che tu puoi trovare il denaro per il riscatto - dice -. Ho pensato che bisognava cercare fondi e ricercatori per arrivare a una cura e che occorreva che io e Mario ci mettessimo la faccia. Abbiamo aperto un profilo Instagram e iniziato a cercare altre famiglie che avessero ricevuto la stessa diagnosi".
A distanza di 48 ore dalla scoperta della malattia, Manuela è già in contatto con la mamma della prima paziente a cui, nel 2015 a Philadelphia, è stata diagnosticata la sindrome di Chops e con il genetista che l'aveva scoperta. "Gli mandai un lungo report con la storica clinica di mio figlio e gli chiesi della ricerca. Mi disse che se si fossero trovati i fondi ci sarebbe stato tanto da fare". E' la risposta che Manuela aspettava. "Nel marzo di quell'anno (2023, ndr) apriamo un crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe e succede il miracolo: donazioni su donazioni, in 10 giorni raccogliamo circa 80mila euro. Il bene si propagava come un'onda. E' stato allora che con mio marito abbiamo deciso di creare una organizzazione non-profit". Nasce così, il 13 maggio 2023, la Fondazione Chops Malattie Rare Ets, al suo interno le famiglie dei pazienti affetti dalla sindrome ma anche una commissione medico-scientifica internazionale. "Puntiamo a guidare e accelerare il percorso di cura della malattia, il nostro obiettivo è arrivare a terapie mirate", dice Manuela Mallamaci.
Dalla sua nascita la Fondazione ha finanziato cinque progetti di ricerca internazionali con istituti di eccellenza. "Accanto alla ricerca di base con approfondimenti dettagliati e studi biologici e molecolari sulla sindrome - spiega Manuela Mallamaci - portiamo avanti la ricerca applicata per dare una chance ai nostri figli. Oggi. Io sogno per Mario, tra qualche anno, una terapia che lo aiuti. Credo che con il giusto investimento - di risorse, tempo e persone - si possa arrivare a fare qualcosa per migliorare la qualità di vita dei bambini come lui. Negli Stati Uniti ci sono tante storie come quella mia e di mio marito, genitori che si rimboccano le maniche e raccolgono milioni di dollari per finanziare la ricerca, l'unica speranza concreta per cambiare la vita dei nostri figli". Domani, in occasione della 'Giornata internazionale delle malattie rare', la Fondazione Chops Malattie Rare Ets ha organizzato, a Palermo, il convegno 'Malattie rare: ricerca, cura e solidarietà. Un impegno comune per il futuro'. A Palazzo dei Normanni, dalle 9 alle 13, si confronteranno esperti internazionali, ricercatori, medici.
"Approfondiremo in maniera trasversale tutto quello che riguarda le malattie rare: la ricerca, le terapie innovative, la presa in carico multidisciplinare del paziente, le reti di solidarietà", spiega. Spazio anche alle testimonianze, come quella di Manuela, ma anche di giovani influencer che delle malattie rare di cui sono affette hanno deciso di parlare, utilizzando i social e la loro potenza comunicativa. "Durante il convegno annunceremo anche l’avvio del quinto progetto di ricerca, finanziato con circa 30mila dollari", sottolinea. In serata, alle 19, invece, nella Parrocchia San Giuseppe a Passo di Rigano sarà proiettato il documentario 'Rare' di Lainey Moseley, Premio miglior documentario e Premio del pubblico all'Hollywood international diversity film festival. "Lainey è la mamma della prima paziente a cui nel 2015 è stata diagnosticata la sindrome e il documentario racconta l'impegno a favore della ricerca di sei famiglie di ragazzi affetti da sindromi genetiche molto rare. Ad accomunarci è un sogno: trovare delle risposte per le malattie dei nostri figli. Una cura possibile, in futuro che sia già presente". (di Rossana Lo Castro)
Londra, 27 feb. (Adnkronos) - La regina Camilla 'rivendica' la parità di genere all'interno della famiglia reale, andando a cercare il marito, re Carlo, che si era allontanato durante il loro ultimo impegno reale. E' accaduto ieri, quando la coppia reale ha visitato il Darjeeling Express, un ristorante indiano in Kingly Court a Soho, nel centro di Londra. La sovrana, in cucina per aiutare il personale a impacchettare scatole di biryani da inviare all'organizzazione benefica Doorstep, ad un certo punto ha detto: "Penso che dovrebbe essere mio marito a farlo" e, ridendo, ha aggiunto: "Signori, vi stiamo aspettando". Non avendo il marito risposto, Camilla ha deciso di prendere in mano la situazione: ha interrotto il suo lavoro ed è andata a chiamare Carlo, intento a salutare altri ospiti, perché si occupasse anche lui di fare le porzioni.
La regina ha dapprima cercato di attirare la sua attenzione con cenni della mano e poi tossendo rumorosamente, fin quando Charles l'ha raggiunta in cucina e si è messo anche lui a confezionare i pacchetti della pietanza indiana a base di riso. Tra l'altro felicissimo di farlo, soprattutto quando gli hanno detto che una porzione del biryani al curry sarebbe stata inviata per lui a Palazzo. "Fantastico!", ha esclamato il re, che in seguito si è prodigato assieme alla moglie nel confezionare anche datteri in piccoli sacchetti da inviare agli ospedali durante il Ramadan, che inizierà venerdì sera e durerà fino al 30 marzo.