Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - È un essere 'detestabile', Mister Parkinson: invade il corpo con effetti speciali, per il giornalista Vincenzo Mollica. È invece un 'infiltrato pronto a fare danni' per 1 persona su 3 che ha ricevuto questa diagnosi. Mister Parkinson è difficile da identificare e sembra che nemmeno il tremore possa essere un segno di riconoscimento: 1 paziente su 2, infatti, non trema mai o lo fa raramente e per oltre la metà il tremore non è il sintomo più insopportabile (58%), né quello più imbarazzante (50%). Così il documentario 'Dialoghi con Mr. Parkinson' – promosso, in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, che si celebra l’11 aprile, dalla Confederazione Parkinson Italia con il supporto non condizionante di Zambon – getta via la maschera, anzi le maschere, della malattia neurodegenerativa multiforme che colpisce più di 300mila italiani con una grande varietà di sintomi, oltre 40, che si combinano tra di loro in modo e con intensità differente in ogni persona. L’impatto sulla vita quotidiana - si legge in una nota - è elevato in più di 1 caso su 2, come rivela l’indagine 'Parkinson: uno, nessuno e centomila', realizzata da oltre 500 pazienti e caregiver, i ritmi si fanno più lenti (67%), i movimenti diventano faticosi (59%), la stanchezza è spesso invalidante (54%), ci si sente limitati nel tempo libero e nei viaggi (53%) così come sul lavoro (23%).
Nel documentario 'Dialoghi con Mr. Parkinson' – in onda in prima visione il 12 aprile alle 13:45 su La7d e poi disponibile sul sito e sui canali social della Confederazione Parkinson Italia – la malattia, personificata, conversa con 3 pazienti, un medico e una caregiver. Pian piano, l’irridente e cattivo Mister Parkinson lascia così il posto a un intruso un po’ meno cinico, che confessa la propria ammirazione per le storie di carattere - oltre il tremore - di Giangi, Valentina e Roberto, tocca con mano l’amore incondizionato di Rossana per il marito Alberto e l’impegno clinico del professor Paolo Calabresi. Mister Parkinson riceve anche una lettera speciale firmata da Mollica: "Detestabile Mister Parkinson. Inizio così questa lettera perché lei non merita le tipiche cortesie epistolari, non è né ‘Caro’ né ‘Gentile’. Da quando è entrato nel mio corpaccione e lo abita con tutti i suoi effetti speciali – racconta nel documentario – ho capito una sola cosa: che lei non sparirà mai e che io posso al massimo rallentare la sua presenza. Forse l'unico modo per combatterla, Mister Parkinson, è di cercare la serenità, di non smettere di usare l’arma dell'ironia e di avere in tasca sempre qualche sorriso da usare nei momenti più bui".
Come spiega Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia: "Abbiamo realizzato ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’ per raccontare la malattia e la sua complessità, che va ben oltre i tremori e i problemi di movimento, a tutti gli italiani, ma soprattutto per celebrare la capacità dei pazienti, dei caregiver e della scienza di reagire alla sua invadenza".
La convivenza "con Mister Parkinson - precisa - è come una partita a scacchi: ogni volta che si crede di avere imparato a gestirlo, arriva un nuovo sintomo che scombussola i piani. Così, il segreto per fronteggiarlo sta nel riconoscere chi si ha di fronte e nel trovare un nuovo equilibrio facendo leva sulle proprie risorse interiori e sull’aiuto di chi ci sta accanto".
Come rivela l’indagine, la grande maggioranza dei pazienti (79%) sapeva poco o nulla del Parkinson prima della diagnosi e - in particolare - non si aspettava una tale molteplicità di sintomi (63%). A sorpresa, infatti, il tremore non è il sintomo più frequente in più di 1 caso su 2, né quello più insopportabile o imbarazzante. Al contrario molti pazienti convivono, sempre o quasi sempre, con la lentezza nei movimenti (72%) e la rigidità muscolare (62%), le difficoltà nella scrittura (58%) e la perdita di equilibrio (45%), ma anche con sintomi non motori come i disturbi del sonno (54%), i problemi alla voce (50%), il dolore (47%), la stanchezza (46%) e le ripercussioni sull’umore (44%)1. "Il Parkinson – spiega Paolo Calabresi, professore ordinario di Neurologia, università Cattolica e direttore della Uoc Neurologia al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs – ha un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle persone anche alla luce dei suoi numerosi sintomi che possono essere di tipo motorio, ma anche non motorio. Una molteplicità di manifestazioni che richiede un approccio altrettanto plurale. È dunque importante aiutare le persone a coltivare momenti di socialità, a eseguire attività fisica leggera con le camminate aerobiche che hanno dimostrato effetti molto positivi sui pazienti e altri passatempi come la danza, l'attività teatrale, l’ascolto di musica e la pittura".
Il Parkinson è la malattia neurodegenerativa a più rapida crescita e la sua prevalenza è raddoppiata negli ultimi 25 anni. "I dati ci dicono che per pazienti e caregiver - sottolinea Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera - la corretta informazione sulla malattia è una priorità: il 62% ritiene che i propri amici non conoscano appieno il Parkinson e il suo impatto, percentuale che sale all’88% se si pensa agli estranei. Inoltre, l’84% considera necessario parlare di più della molteplicità dei sintomi, oltre il tremore, per restituirne un’immagine reale. Così siamo particolarmente soddisfatti di aver supportato la Confederazione Parkinson Italia nella realizzazione di questo documentario che per la prima volta porta sugli schermi la complessità della malattia, ma anche la forza che caratterizza coloro che ci convivono, contribuendo così a restituirne una immagine veritiera", conclude.
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