Edoardo Marraffa
Musicista
Saxofonista dedito all’improvvisazione e composizione collettiva, sono attivo dagli anni Novanta con gruppi tra i più significativi della scena italiana. Nel corso degli ultimi anni ho collaborato con molti musicisti di livello internazionale e sono stato invitato in importanti Festival in Europa e America. Insegno sax e musica d’insieme alla Scuola Popolare di Musica Ivan Illich di Bologna
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- 13:31 - Mo: esercito israeliano emette un altro ordine di evacuazione per sud Beirut
Tel Aviv, 15 nov. (Adnkronos) - L'esercito israeliano ha emesso un altro ordine di evacuazione per Beirut Per la terza volta, oggi, l'esercito israeliano ha ordinato agli abitanti dei quartieri Haret Hreik e Hadath, nel sud della capitale libanese, di fuggire.
In un post su X, il portavoce militare israeliano Avichay Adraee ha individuato gli edifici nelle aree che l'esercito "prenderà di mira prossimamente". "Per la vostra sicurezza e quella delle vostre famiglie, dovete evacuare immediatamente questi edifici e quelli nelle vicinanze", ha avvertito.
- 13:23 - Spagna: presidente governo Valencia si scusa per errori e chiede commissione d'inchiesta
Madrid, 15 nov. (Adnkronos) - "Come presidente della Generalitat, voglio chiedere scusa" alle persone che hanno avuto "la percezione che gli aiuti non arrivassero o non fossero sufficienti". Lo ha dichiarato Carlos Mazon, che in un discorso al parlamento non ha annunciato le proprie dimissioni - a causa della gestione dell'alluvione del 29 ottobre, costata la vita a più di 220 persone - da presidente del governo regionale. Mazon ha invece proposto la creazione di una commissione d'inchiesta e ne ha chiesto un'altra al Congresso dei deputati. "Abbiamo bisogno di risposte", ha affermato, ammettendo che "ci sono state cose che non sono state fatte bene" e assicurando che "non si sottrarrà alle sue responsabilità". Il presidente del governo regionale ha sottolineato anche la responsabilità dello Stato: "È legittimo chiedersi se la risposta alle richieste di aiuto e il coordinamento tra le istituzioni sia stata opportuna e tempestiva data la gravità della situazione", ha affermato.
Davanti al parlamento di Valencia, Mazon ha paragonato la catastrofe generata dalla Dana ad "uno scenario di guerra", che "purtroppo ha causato devastazioni". E' stata "una tragedia, la situazione peggiore della nostra storia recente". "Affinché tutto torni alla normalità - ha aggiunto - è necessaria magnanimità, responsabilità e che tutte le amministrazioni statali, a tutti i livelli, diano il meglio delle nostre capacità e risorse".
Non da ultimo, Mazon ha indicato lo Stato centrale come responsabile della tragedia, sottolineando che è "legittimo chiedere" se i sistemi di misurazione della portata dell'acqua o pluviometrici, di competenza della Confederazione Idrografica Júcar e Aemet abbiano funzionato o se "tutti gli attori coinvolti disponessero di informazioni sufficienti in modo tempestivo per applicare protocolli che avevano funzionato in situazioni precedenti".
"È legittimo chiedersi se la risposta alle richieste di aiuto e il coordinamento tra le istituzioni sia stata opportuna e tempestiva data la gravità della situazione", ha accusato. Infine, Mazon ha sottolineato: "È legittimo chiedersi se il sistema ha risposto come credevamo dovesse rispondere". "Ho la risposta: non ha fatto", ha chiosato.
Il presidente della Generalitat Valenciana ha riconosciuto che sono stati commessi errori nella gestione della Dana. "Non nego i fallimenti, non è possibile farlo né sarebbe utile, implicherebbe che non abbiamo imparato nulla né siamo disposti a imparare, per paura dell’usura politica o per trarne vantaggio", ha detto. "Non mi sottraggo ad alcuna responsabilità", ha aggiunto.
- 13:16 - Dia e la malaria presa in Senegal, infettivologo: "Va fatta profilassi"
Roma, 15 nov. (Adnkronos Salute) - L'attaccante della Lazio, Boulaye Dia, fermato dalla malaria in Senegal dove era arrivato per giocare con la sua Nazionale è l'ultimo caso di calciatori africani colpiti dalla malattia quando tornano in patria. A febbraio era finito 'Ko' Christian Kouamé, attaccante della Fiorentina, che era stato in Costa d'Avorio per la Coppa d'Africa.
"I giocatori africani che vivono in Europa e ritornano nei Paesi dove è endemica la malaria devono fare la profilassi perché hanno perso, vivendo per anni fuori dai Paesi d'origine, la semi-immunità all'infezione malarica. Meglio prendere una pasticca al giorno per la profilassi che rischiare di fare una malattia che può impedirgli di giocare per un po' di tempo. La profilassi non è obbligatoria, ma raccomandata, però ha una protezione molto alta (oltre il 95%) per la malattia e del 99% per la malaria grave", spiega all'Adnkronos Salute Emanuele Nicastri, direttore dell'Unità di Malattie infettive ad alta intensità di cura dell'Inmi Spallanzani di Roma.
"Ricordo il caso di Fausto Coppi, morto nel 1960 per malaria non diagnosticata all'inizio - prosegue Nicastri - Era andato in Africa, in Burkina Faso, e tornò con la malaria. Non aveva fatto la profilassi. Questo per dire che di malaria si può morire. Purtroppo ancora oggi in Italia ci sono decessi legati a casi d'importazione. L'indicazione è di fare la profilassi, e anche i calciatori dovrebbero farla perché una pasticca al giorno non incide sulle prestazioni sportive".
- 13:08 - Daily Crown: Camilla, 'io accanita fumatrice? non tocco una sigaretta da 20 anni'
Londra, 15 nov. (Adnkronos) - La regina Camilla non fuma da almeno venti anni. La consorte di re Carlo, guarita da un'infezione toracica ma ancora in convalescenza, ha smentito le speculazioni intorno alla sua presunta dipendenza durante un ricevimento per il cinema e la tv a Buckingham Palace, dove, fra le tante star che vi hanno partecipato, si è intrattenuta per una chiacchierata con l'attrice di Paddington in Perù, Emily Mortimer.
La regina conosce personalmente la madre della Mortimer, Penelope, e quando l'attrice le ha detto: "Penny le manda i suoi saluti", Camilla ha chiesto come stesse l'amica. "Oh, fuma ancora più di prima," ha risposto la star di Mary Poppins Returns. La coppia si è fatta una risata, con la regina che ha constatato: "Oh, fuma ancora". A sua volta, la Mortimer ha chiesto alla regina: "E tu, hai smesso?". Al che, la sovrana, ritenuta un'accanita fumatrice, ha dichiarato: "Oh sì, ho smesso 20 anni fa".
Non è la prima volta che il tema del vizio del fumo della regina viene sollevato negli ultimi mesi. Durante un'intervista con il Times a settembre, il figlio di Sua Maestà, Tom Parker Bowles, ha detto che la madre "ha la reputazione di bere gin e fumare. Ma non ha mai bevuto un bicchiere di gin in vita sua. E non fuma". Camilla ha avuto un novembre difficile dopo essere stata costretta ad annullare una settimana di eventi reali, tra cui due importanti impegni per il Remembrance Day, a causa di un'infezione al torace.
- 12:49 - Farmaci, ok a rimborso per fenfluramina Ucb in crisi epilettiche associate a Lgs
Roma, 15 nov. (Adnkronos Salute) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni che abbiano mostrato una risposta insufficiente o assente ad almeno 2 terapie anticrisi precedenti. Il farmaco aveva avuto l'autorizzazione all'immissione in commercio dalla Commissione europea per la Lgs nel febbraio 2023, ma fenfluramina è già utilizzata in Italia dal 2022 per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet, sempre come terapia aggiuntiva per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni.
La sindrome di Lennox-Gastaut - si legge in una nota - è una rara encefalopatia dello sviluppo con epilessia (Dee - Developmental and Epileptic Encephalopathy), caratterizzata da crisi epilettiche resistenti ai farmaci e disordini dello sviluppo tra cui disabilità intellettiva, disturbi motori, comportamentali, relazionali e psichiatrici complessi. E' quindi un disturbo dello sviluppo cerebrale accompagnato da epilessia. Questa patologia rara ha una prevalenza stimata di 1-5 casi ogni 10mila persone, con una maggiore incidenza nei maschi rispetto alle femmine, e rappresenta l'1-4% dei casi totali di epilessia infantile. Solitamente l'insorgenza si manifesta tra i 3 e i 5 anni, quasi sempre prima degli 8. Le cause della Lgs sono molteplici. Quella più comune è un danno cerebrale provocato da ipossia alla nascita, infezioni o traumi cranici. In circa un quarto dei casi non è possibile identificare una causa specifica, suggerendo un possibile coinvolgimento genetico.
Tre caratteristiche 'chiave che definiscono la sindrome di Lennox-Gastaut ci sono: diversi tipi di convulsioni, deficit cognitivo e attività anomala all'elettroencefalogramma. Le convulsioni più comuni includono: 'toniche', con contrazioni muscolari; 'di assenza atipica', caratterizzate da brevi perdite di coscienza, e gli 'attacchi con caduta', pericolosi per le brusche cadute che possono provocare lesioni. La maggior parte dei bambini con Lgs (80-90%) presenta difficoltà di apprendimento, spesso accompagnate da problemi comportamentali come iperattività, aggressività e comportamenti autistici. L'elettroencefalogramma mostra, inoltre, un pattern distintivo di onde elettriche durante le crisi e talvolta anche tra una crisi e l'altra. La Lgs è particolarmente difficile da trattare. Non esiste una cura definitiva e l'obiettivo principale delle terapie è ridurre la frequenza delle crisi più gravi. Sebbene il controllo completo delle crisi non sia sempre raggiungibile, esistono diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire le convulsioni.
L'approvazione di fenfluramina per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla Lgs è supportata dai dati di sicurezza ed efficacia di uno studio registrativo di fase 3 che ha dimostrato come, in aggiunta ad altri trattamenti anticrisi, riduce significativamente le crisi da caduta rispetto al placebo.
Sul meccanismo d'azione, secondo Bernardo Dalla Bernardina, già professore ordinario di Neuropsichiatria infantile presso l'Università degli Studi di Verona e direttore del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, il farmaco esercita un'azione anticrisi grazie al suo effetto serotoninergico. Inoltre, possiede un effetto modulante positivo sul recettore Sigma 1, coinvolto nei meccanismi di neuroprotezione e nei processi cognitivi e comportamentali. "Nella sindrome di Lennox-Gastaut - illustra Dalla Bernardina - l'obiettivo principale della terapia è ottenere un miglior controllo delle crisi, riducendo al contempo gli effetti collaterali spesso inevitabili con i trattamenti attualmente disponibili. Inoltre, è auspicabile che il farmaco contribuisca direttamente a migliorare le performance e la qualità di vita del paziente".
Una fase molto delicata per le persone con Lgs riguarda la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, con il conseguente passaggio sotto la responsabilità di un altro professionista. In particolare, nelle patologie complesse come le encefalopatie dello sviluppo e, in modo specifico, nella Lgs, la presa in carico non riguarda solo il trattamento delle crisi epilettiche, l'effettuazione dell'Eeg e le visite neurologiche, ma coinvolge una serie di problematiche più ampie. "Uno degli aspetti più critici di questa transizione è che, durante l'età pediatrica, il paziente viene seguito in modo globale, con un approccio a 360 gradi - afferma Antonietta Coppola, neurologa del Centro Epilessia Aou Federico II di Napoli - Il neuropsichiatra infantile, per formazione, si occupa non solo delle crisi, ma anche dello sviluppo psicomotorio, delle abilità cognitive, degli aspetti riabilitativi, dei disturbi comportamentali e del sonno. Al momento del passaggio all'età adulta, tuttavia, questa visione integrata non è più possibile. Purtroppo - osserva - non esiste una figura equivalente al pediatra o al neuropsichiatra infantile per l'adulto. In questa fase, diventa indispensabile il coinvolgimento di altre figure professionali: il fisiatra per le problematiche legate alla deambulazione e alla postura, lo psichiatra per i disturbi comportamentali, e così via. Il problema principale, però, è che il sistema sanitario nazionale non ha ancora previsto una rete strutturata per gestire questi pazienti complessi in modo olistico. La rete di supporto deve essere spesso costruita ad hoc, con uno sforzo significativo in termini di energie e tempo, che non sempre è oggi sostenibile. A volte, infatti, mancano le risorse economiche, umane e infrastrutturali necessarie per implementarla".
Aggiunge Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs Italia: "Spesso accade che, dopo aver sostenuto i ragazzi per 18 anni nel raggiungimento delle proprie autonomie, queste vengano perse durante la transizione all'età adulta, semplicemente perché non vengono più mantenuti gli stessi stimoli. Nei pazienti con patologie complesse come la Lgs, l'indipendenza acquisita deve essere consolidata e mantenuta; invece, spesso, si perde già nell'adolescenza, molto prima dei 18 anni. Un giovane che non viene supportato nella comunicazione dei propri bisogni primari sin dall'infanzia, purtroppo, non ha molte possibilità di costruirsi una vita adulta che possa definirsi dignitosa. C'è poi un altro aspetto importante da sottolineare: l'attenzione verso i genitori e i sibling", cioè i fratelli, "spesso i principali caregiver di questi ragazzi, è del tutto insufficiente e non esistono tutele adeguate a supportarli. Questo evidenzia un problema significativo di welfare e di etica, oltre alla solitudine che molte famiglie si trovano a vivere. Accanto all'innovazione terapeutica, sarebbe fondamentale sviluppare parallelamente un'innovazione nell'ambito della tutela sociale e dell'assistenza, per garantire un supporto più adeguato per una vita sociale soddisfacente, con il giusto supporto e le opportunità necessarie per farlo".
Come sottolinea Laura Antonioli, Medical Affairs Head di Ucb Italia: "Se nessuno è a conoscenza del problema, non sarà possibile riconoscerlo come una priorità. Ucb ha sviluppato una solida esperienza nel trattamento dell'epilessia, mantenendo sempre un'attenzione particolare verso le sindromi rare, come quella di Lennox-Gastaut, e restando costantemente in ascolto delle esigenze e dei bisogni irrisolti dei pazienti. Siamo convinti che il progresso debba avvenire su due fronti complementari: scientifico e organizzativo, terapeutico e tecnologico, per elevare continuamente gli standard di trattamento e migliorare le cure. Un esempio concreto di questo impegno è il supporto di Ucb al Progetto DEEstrategy, finalizzato a ottimizzare la gestione delle epilessie rare. Il progetto si concentra sul miglioramento dei percorsi assistenziali, dove, ad esempio, la telemedicina gioca un ruolo fondamentale nell'agevolare l'accesso alle cure, nel monitoraggio dei pazienti e - conclude - nella gestione tempestiva delle emergenze".
- 12:45 - M5S: Conte, 'iscritti decideranno su futuro, su tutto anche su alleanze'
Roma, 15 nov. (Adnkronos) - "Questo processo costituente è così coraggioso che ha consentito a tutti gli iscritti e simpatizzanti di poter indicare obiettivi strategici. Abbiamo pubblicato i quesiti che saranno votati a tutti gli iscritti e saranno loro a decidere sul futuro del Movimento 5 Stelle. Su tutto, anche per termini di alleanze". Così Giuseppe Conte a Terni in collegamento con l'Aria che Tira su La7.
- 12:38 - Autonomia: Ascani, 'bocciatura buona notizia anche per Umbria'
Roma, 15 nov. (Adnkronos) - "Buona notizia per l’Umbria: la Corte costituzionale è stata chiara nel dire che l’autonomia differenziata firmata Calderoli è incoerente con la nostra Carta fondamentale, quindi non si può fare. A beneficiare di questo pronunciamento non saranno solo le regioni del Sud, ma anche quelle più piccole, come la nostra, che rischierebbero di rimanere schiacciate da un progetto che piccona l’Italia, abbandona i cittadini e aumenta le disuguaglianze. Lo avevamo detto in Parlamento, lo avevano detto un milione e trecentomila italiani, mobilitati per bloccare questo scempio. Di fronte alla bocciatura della Consulta, adesso la destra si fermi. E se ne faccia una ragione anche la Presidente Tesei che per fare contento il suo leader Salvini ha taciuto sui danni che questa riforma avrebbe portato all'Umbria". Così Anna Ascani, Vicepresidente della Camera e deputata dem.