Roma, 27 nov. (Adnkronos) - "Troppe persone si sentono dimenticate ed emarginate. Troppe persone si ritrovano sempre più in difficoltà, nell’indifferenza generale. Oggi con la senatrice Elisa Pirro abbiamo incontrato le associazioni che si battono per i diritti delle persone affette da sordocecità. Chiedono risposte: le protesi acustiche costano il 30% in più rispetto alla media europea; bisogna uniformare i livelli di assistenza a livello territoriale e per i meno abbienti; la classificazione della sordo-cecità andrebbe effettivamente considerata come un’unica disabilità; la legislazione va adeguata". Così su Facebook il presidente del M5S Giuseppe Conte.

"In manovra sulla disabilità ci sono briciole e il Governo taglia i servizi e definanzia la sanità. Fra le nostre proposte principali ci sono 600 milioni in più sul fondo per chi non è autosufficiente e una proposta di legge per tutelare i caregiver che sacrificano la propria vita per assistere i propri cari giorno e notte. “Le persone con disabilità non chiedono favori, ma pari opportunità” ci hanno detto oggi. Per questo ci battiamo", conclude Conte.

Roma, 27 nov. (Adnkronos) - Si vedranno presto, nelle prossime settimane, il neo governatore dell'Emilia Romagna Michele de Pascale e la premier Giorgia Meloni. Tra i due, confermano fonti di P.Chigi, una telefonata cordiale e la piena disponibilità a cooperare per il futuro della Regione.

Roma, 27 nov. (Adnkronos) - "È con grande orgoglio che rivolgo sincere congratulazioni a nome mio e di tutto il gruppo di Fratelli d’Italia in Senato a Raffaele Fitto, nuovo vicepresidente esecutivo della Commissione europea. Fitto ha svolto con grande impegno e dedizione il ruolo di ministro degli Affari europei del governo Meloni, garantendo grandi risultati e assicurando all’Italia una gestione efficiente dei fondi del Pnrr. A lui vanno i nostri migliori auguri di buon lavoro, certo che svolgerà la sua nuova posizione con determinazione e senso di responsabilità. La sua nomina è il frutto del grande operato di Giorgia Meloni a Bruxelles. Siamo di fronte a un capolavoro diplomatico e politico di un governo che in due anni è riuscito a rilanciare l’immagine dell’Italia nel mondo". Lo dichiara il presidente di Fratelli d’Italia al Senato, Lucio Malan.

Roma, 28 nov. (Adnkronos) - "Con l’ok del Senato al Ddl per lo stop al test d’ingresso a Medicina, Odontoiatria e Veterinaria si vince una battaglia storica della Lega. Una riforma dell’accesso a queste facoltà che vedrà abolito un questionario di dubbia utilità che ha fatto molto parlare di sé nel corso degli anni per le modalità di selezione dei futuri studenti. Ora a vincere sarà la meritocrazia: dopo il primo semestre saranno gli esiti degli esami a selezionare i migliori. Una risposta concreta per i nostri giovani che non si vedranno più precludere il futuro per una banalità". Così il deputato della Lega Luca Toccalini, responsabile del dipartimento Giovani del Carroccio.

Roma, 27 nov. (Adnkronos Salute) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana).

Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it.

Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap".

Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico.

"La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento".

"Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti".

Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti".

In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative".

"Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Roma, 27 nov. (Adnkronos) - “La legge condivisa con il Comitato delle vittime di ponte Morandi per il riconoscimento di benefici per le vittime di cedimenti di infrastrutture stradali e autostradali nazionali sarà votata alla Camera dei Deputati entro la fine del mese di gennaio. È stata calendarizzata nella prima finestra utile, subito dopo la legge finanziaria, oggi, dalla conferenza dei Capigruppo, su richiesta del gruppo di Noi Moderati e con il consenso trasversale di tutte le forze politiche. Come prima depositaria e firmataria di identica proposta di legge che sarà abbinata alla Camera mi ero impegnata per un approvazione rapida e definitiva della legge, dopo l'approvazione la settimana scorsa al Senato". Cosi Ilaria Cavo, deputata ligure di Noi Moderati, sulla programmazione del disegno di legge decisa oggi.

"Ringrazio il gruppo di Noi Moderati per essersi fatto carico della rapida calendarizzazione che permetterà di far diventare presto definitive le nuove misure di sostegno economico, educativo, lavorativo previste per venire incontro ai bisogni concreti dei familiari delle vittime. Il tutto nella consapevolezza che si tratta di una risposta importante, condivisa da tutte le forze politiche e dal Mit, che potrà rappresentare solo un parziale risarcimento di fronte a una tragedia che non deve più ripetersi”, conclude.

Roma, 27 nov. (Adnkronos) - Dopo le parole di Antonio Tajani sui rapporti di forza nel centrodestra, fonti parlamentari della Lega, interpellate dall'AdnKronos, fanno notare che "Forza Italia ha 68 rappresentanti tra Camera e Senato e la Lega 94.