Molestie finte e morti vere: il “caso zero” dei bimbi rubati

Biella - Vent’anni prima dell’inchiesta sul sistema di Reggio Emilia, una famiglia di quattro persone si è suicidata durante il processo per accuse di pedofilia. Nella vicenda gli stessi protagonisti di oggi

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Il 5 giugno del 1996, a Sagliano Micca, provincia di Biella, si suicidarono quattro persone. Insieme, dopo aver lasciato delle lettere d’addio, scesero nel garage di casa, entrarono in una Fiat Uno verde, mandarono giù qualche pasticca di sonnifero e respirarono il gas di scarico fino a morire. Erano Alba Rigolone (66 anni), suo marito […]

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17:27 - **Dc: 'Nuova Politica' dei Giovani Dc va sul web, Franceschini 'fu esperienza all'avanguardia'**

Roma, 19 dic. (Adnkronos) - "Non è una riunione dei combattenti-reduci", mette in chiaro con ironia Roberto Di Giovan Paolo, ex senatore del Pd, oggi alla presentazione dell'archivio della rivista dei giovani Dc, 'Nuova Politica', che è stato digitalizzato e sarà visibile su un sito web. In platea nella sala Nassirya al Senato diversi protagonisti della giovanile democristiana degli anni '80, da Renzo Lusetti a Mauro Fabris. Una 'rimpatriata' a cui si è affacciata anche la segretaria del Pd, Elly Schlein, reduce da una conferenza stampa sulla manovra a palazzo Madama.

L'archivio si intreccia con gli ultimi anni della storia della Dc, dal 1984 al 1992. 'La quinta generazione della Dc', come si legge nel titolo dell'evento che è stato promosso da Dario Franceschini e Roberto di Giovan Paolo, entrambi ex-direttori della rivista, il primo dal 1984 e il secondo dal 1988. "Della rivista Nuova Politica non se ne trovava traccia sul web, nemmeno su Wikipedia", dice Franceschini. Di qui l'iniziativa per l'archivio digitale. "Eppure -continua il dirigente dem- in quel mensile hanno cominciato a scrivere diverse persone che poi hanno fatto molta strada. Fu un'esperienza all'avanguardia".

Franceschini racconta che la giovanile della Dc non aveva più una sua rivista da almeno 20 anni "e a quei tempi le riviste erano luoghi di riflessione. Così decidemmo di mettere su la rivista. Partimmo da zero. Si trattava di trovare soldi e pubblicità. Per la pubblicità usammo molti sotterfugi ma ormai sono cose cadute in prescrizione... Sugli abbonamenti ci inventammo di mettere ogni mese l'elenco dei parlamentari Dc che ci aveva fatto la sottoscrizione, così chi non trovava il suo nome faceva brutta figura e pagava". Franceschini ricorda i le interviste, le riflessione e le prese di posizioni attorno a nodi delicati della Prima Repubblica. “Ricordo un’intervista ai Br pentiti, a Zaccagnini. Che tutto questo sia reperibile e consultabile sulla rete è un passo molto importante".
17:14 - Premio Asi Sport&Cultura, domani premiazione al Salone d’Onore del Coni con Ranieri e De Giorgi

Roma, 19 dic. (Adnkronos) - Domani, con inizio alle ore 11, al Salone d’Onore del CONI di Roma si svolgerà la cerimonia di consegna dei riconoscimenti della 20a edizione del “Premio ASI Sport&Cultura”. Quando si parla di sport in Italia, spesso si pensa ai grandi stadi, alle medaglie olimpiche o ai record. Ma dietro ogni gesto, ogni allenamento, ogni progetto sociale c’è un mondo di valori che ASI ha voluto celebrare fin dal 2006 con il Premio Sport & Cultura. Nato in occasione del decennale dell’Ente, questo riconoscimento è ormai diventato un appuntamento fisso e significativo per lo sport italiano, arrivato oggi alla sua ventesima edizione.

Il Premio nasce con un’intuizione semplice ma potente: mettere al centro i valori formativi e sociali dello sport - impegno, aggregazione, solidarietà, innovazione, amicizia - e riconoscere chi, nella propria quotidianità, li trasmette con azioni concrete. Fin dalla prima edizione, l’evento ha voluto essere molto più di una cerimonia: un momento per raccontare storie, progetti e persone che mettono lo sport al servizio della comunità. La natura di questo premio è duplice: da una parte celebra eccellenze e casi di successo, dall’altra punta l’attenzione su iniziative locali, su piccoli gesti che spesso vengono ignorati ma che contribuiscono alla crescita sociale e culturale.

Sei le categorie in gara nella 20a edizione: Atleta dell’Anno, Gesto Etico, Premio Media, ICSC Impiantistica sportiva, Innovazione Tecnologica, e la nuova sezione Italiani nel Mondo, con la giuria composta da personaggi di spicco del mondo dello sport, del giornalismo e dell’imprenditoria, che voteranno tra i tre finalisti per ciascuna delle categorie. A celebrare la premiazione, ci saranno tra gli altri il Presidente del Coni Luciano Buonfiglio, l’Ad di Sport e Salute Diego Nepi, il Presidente della Fondazione Milano Cortina Giovanni Malagò, il Presidente dell’Istituto per il Credito Sportivo e Culturale Beniamino Quintieri insieme con l’Ad Antonella Baldino e il Presidente di ASI Claudio Barbaro, oltre a diversi presidenti delle federazioni sportive e rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali. Tra i candidati ai premi, hanno confermato la presenza, tra gli altri, Claudio Ranieri, Ferdinando De Giorgi, Jury Chechi e Vincenzo Alberto Annese.
17:13 - Premio Asi Sport&Cultura, domani premiazione al Salone d’Onore del Coni con Ranieri e De Giorgi

Roma, 19 dic. (Adnkronos) - Domani, con inizio alle ore 11, al Salone d’Onore del CONI di Roma si svolgerà la cerimonia di consegna dei riconoscimenti della 20a edizione del “Premio ASI Sport&Cultura”. Quando si parla di sport in Italia, spesso si pensa ai grandi stadi, alle medaglie olimpiche o ai record. Ma dietro ogni gesto, ogni allenamento, ogni progetto sociale c’è un mondo di valori che ASI ha voluto celebrare fin dal 2006 con il Premio Sport & Cultura. Nato in occasione del decennale dell’Ente, questo riconoscimento è ormai diventato un appuntamento fisso e significativo per lo sport italiano, arrivato oggi alla sua ventesima edizione.

Il Premio nasce con un’intuizione semplice ma potente: mettere al centro i valori formativi e sociali dello sport - impegno, aggregazione, solidarietà, innovazione, amicizia - e riconoscere chi, nella propria quotidianità, li trasmette con azioni concrete. Fin dalla prima edizione, l’evento ha voluto essere molto più di una cerimonia: un momento per raccontare storie, progetti e persone che mettono lo sport al servizio della comunità. La natura di questo premio è duplice: da una parte celebra eccellenze e casi di successo, dall’altra punta l’attenzione su iniziative locali, su piccoli gesti che spesso vengono ignorati ma che contribuiscono alla crescita sociale e culturale.

Sei le categorie in gara nella 20a edizione: Atleta dell’Anno, Gesto Etico, Premio Media, ICSC Impiantistica sportiva, Innovazione Tecnologica, e la nuova sezione Italiani nel Mondo, con la giuria composta da personaggi di spicco del mondo dello sport, del giornalismo e dell’imprenditoria, che voteranno tra i tre finalisti per ciascuna delle categorie. A celebrare la premiazione, ci saranno tra gli altri il Presidente del Coni Luciano Buonfiglio, l’Ad di Sport e Salute Diego Nepi, il Presidente della Fondazione Milano Cortina Giovanni Malagò, il Presidente dell’Istituto per il Credito Sportivo e Culturale Beniamino Quintieri insieme con l’Ad Antonella Baldino e il Presidente di ASI Claudio Barbaro, oltre a diversi presidenti delle federazioni sportive e rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali. Tra i candidati ai premi, hanno confermato la presenza, tra gli altri, Claudio Ranieri, Ferdinando De Giorgi, Jury Chechi e Vincenzo Alberto Annese.
16:54 - Australia: intelligence, 'da nuovo video ulteriore conferma attacco ispirato a Isis'

Canberra, 19 dic. (Adnkronos) - Il primo ministro australiano Anthony Albanese ha dichiarato che un video online girato dall'intelligence del Paese ha fornito un'ulteriore conferma che la sparatoria di massa antisemita avvenuta domenica scorsa a Bondi Beach a Sydney è stata ispirata dal gruppo terroristico dello Stato islamico. "Siamo stati informati che l'Office of National Intelligence ha identificato un regolare video online proveniente dall'Isis che rafforza l'idea che si sia trattato di un attacco ispirato dallo Stato Islamico", ha detto Albanese ai giornalisti a Canberra, dove ha anche annunciato un piano di riacquisto di armi e una "giornata di riflessione" per abbracciare la comunità ebraica domenica.

Lo stesso Stato Islamico ha affermato in una lunga dichiarazione sul suo canale Telegram che l'attacco terroristico di domenica è stato "motivo di orgoglio", ma non ne ha rivendicato la responsabilità. La polizia australiana sta indagando per accertare se i terroristi, identificati come la coppia padre e figlio Sajid e Naveed Akram, abbiano incontrato estremisti islamici durante una visita nelle Filippine qualche settimana prima della sparatoria. Nel frattempo, la polizia australiana ha dichiarato che sette uomini arrestati ieri nel sud-ovest di Sydney hanno possibili legami ideologici con i due terroristi che hanno ucciso 15 persone e ne hanno ferite decine durante l'evento di accensione delle candele organizzato dalla comunità ebraica a Bondi, in occasione della prima notte di Hanukkah.
16:32 - KilometroVerdeParma celebre traguardo storico, piantato 100.000esimo albero

Roma, 19 dic. (Adnkronos) - In viale Du Tillot è stato messo a dimora il 100.000° albero del progetto KilometroVerdeParma. Un Ginkgo biloba, specie longeva e straordinariamente resistente, scelto come simbolo di memoria, resilienza e continuità tra generazioni. L’albero segna anche l’avvio di un arboreto urbano, concepito come museo a cielo aperto, che accoglierà 150 specie arboree provenienti da tutto il mondo, offrendo alla città uno spazio di conoscenza, cura e relazione profonda con la natura. La posa simbolica ha coinvolto bambini, soci, istituzioni, partner e cittadini, in un momento di partecipazione condivisa che restituisce il senso più autentico del progetto: prendersi cura oggi del territorio significa costruire benessere, qualità della vita e futuro per le generazioni che verranno.

"Il Ginkgo che oggi piantiamo non è solo un albero. È un segno di continuità: ci ricorda che la vita, come il verde, cresce con lentezza e tenacia, e che ogni scelta di cura lascia tracce durature nel tempo e nello spazio", ha dichiarato Maria Paola Chiesi, presidente del Consorzio Forestale KilometroVerdeParma.

Fondato il 6 maggio 2020, il Consorzio Forestale KilometroVerdeParma ha dato forma a un percorso strutturato di forestazione e rigenerazione ambientale, costruendo nel tempo un modello rigenerativo fondato su visione strategica, metodo scientifico e collaborazione stabile tra aziende socie, organizzazioni non profit, istituzioni e cittadinanza. La forestazione viene così interpretata come infrastruttura verde viva, capace di incidere positivamente sulla qualità dell’ambiente e sulla quotidianità delle persone. In cinque anni, il progetto ha portato avanti oltre 60 operazioni di forestazione urbana ed extraurbana, contribuendo alla mitigazione delle temperature estive, al miglioramento della qualità dell’aria, alla gestione delle acque meteoriche e alla creazione di spazi di socialità e benessere diffuso. Parallelamente, 14.000 studenti sono stati coinvolti in percorsi educativi che integrano la conoscenza scientifica con un’educazione più ampia alla cura del territorio, alla responsabilità ambientale e alla relazione tra persone e natura. A questo si aggiungono 100 eventi pubblici, che hanno reso il verde parte integrante della vita culturale e sociale della comunità parmense.

Tra le numerose realizzazioni sviluppate sul territorio, l’AgriBosco Barilla rappresenta un esempio di forestazione di ampia scala, con 23 ettari e oltre 4.100 piante, destinati a produrre benefici ambientali duraturi nel tempo. Accanto a questo, il Bosco del Molino di Agugiaro & Figna, con 18.000 alberi su 13 ettari, contribuisce in modo significativo al rafforzamento della biodiversità e al riequilibrio ecologico del territorio. Il KilometroVerdeParma lungo l’autostrada A1, sviluppato grazie al contributo di Chiesi, Davines e Dulevo, conta circa 18.000 alberi e costituisce un ampio progetto di forestazione lineare integrato a un’infrastruttura viaria, con un ruolo rilevante nella riduzione degli impatti ambientali e nella ricucitura del paesaggio.

Accanto alle iniziative di maggiore estensione, KilometroVerdeParma ha promosso una partecipazione civica diffusa. Il Bosco Parma Mia, grazie alla sottoscrizione di un patto di collaborazione di cittadinanza attiva con il Comune di Parma e finanziato interamente tramite crowdfunding con il coinvolgimento di 350 donatori, conta oltre 1.000 piante, mentre diverse rotatorie urbane, come quelle di Mutti, Fiere di Parma e Ghirardi - per citarne solo alcune - sono state trasformate in micro-oasi di biodiversità, restituendo valore ecologico e paesaggistico a spazi della quotidianità cittadina.

Ogni bosco è certificato Pefc (Programme for endorsement of forest certification schemes) e supportato da solide basi scientifiche. Le ricerche condotte dallo spin-off universitario Vsafe evidenziano come, su un orizzonte di 30 anni, i benefici economici e ambientali dei boschi urbani e periurbani del Consorzio superino ampiamente l’investimento iniziale, grazie ai servizi ecosistemici generati: mitigazione del clima urbano, regolazione delle acque meteoriche, riduzione degli inquinanti atmosferici e valore ricreativo. In questo quadro si inserisce anche il progetto educativo WeTree, che dal 2020 ha coinvolto 613 classi e organizzato 243 uscite ed esplorazioni didattiche, contribuendo a costruire una consapevolezza ambientale solida, concreta e condivisa.

KilometroVerdeParma è firmatario del Contratto Climatico della Città di Parma e dell’Alleanza Territoriale Carbon Neutrality, con l’obiettivo di ridurre le emissioni dell’85% entro il 2030. Ogni albero piantato viene mappato attraverso piattaforme europee come MapMyTree, rafforzando il ruolo di Parma come laboratorio avanzato di adattamento climatico, rigenerazione urbana e benessere collettivo.

Il Ginkgo biloba di viale Du Tillot non rappresenta soltanto un traguardo numerico, ma l’inizio di una nuova fase: un luogo in cui natura, conoscenza e memoria si intrecciano, restituendo al verde il suo ruolo più profondo, quello di cura silenziosa, continua e lungimirante della città.
16:31 - KilometroVerdeParma celebre traguardo storico, piantato 100.000esimo albero

Roma, 19 dic. (Adnkronos) - In viale Du Tillot è stato messo a dimora il 100.000° albero del progetto KilometroVerdeParma. Un Ginkgo biloba, specie longeva e straordinariamente resistente, scelto come simbolo di memoria, resilienza e continuità tra generazioni. L’albero segna anche l’avvio di un arboreto urbano, concepito come museo a cielo aperto, che accoglierà 150 specie arboree provenienti da tutto il mondo, offrendo alla città uno spazio di conoscenza, cura e relazione profonda con la natura. La posa simbolica ha coinvolto bambini, soci, istituzioni, partner e cittadini, in un momento di partecipazione condivisa che restituisce il senso più autentico del progetto: prendersi cura oggi del territorio significa costruire benessere, qualità della vita e futuro per le generazioni che verranno.

"Il Ginkgo che oggi piantiamo non è solo un albero. È un segno di continuità: ci ricorda che la vita, come il verde, cresce con lentezza e tenacia, e che ogni scelta di cura lascia tracce durature nel tempo e nello spazio", ha dichiarato Maria Paola Chiesi, presidente del Consorzio Forestale KilometroVerdeParma.

Fondato il 6 maggio 2020, il Consorzio Forestale KilometroVerdeParma ha dato forma a un percorso strutturato di forestazione e rigenerazione ambientale, costruendo nel tempo un modello rigenerativo fondato su visione strategica, metodo scientifico e collaborazione stabile tra aziende socie, organizzazioni non profit, istituzioni e cittadinanza. La forestazione viene così interpretata come infrastruttura verde viva, capace di incidere positivamente sulla qualità dell’ambiente e sulla quotidianità delle persone. In cinque anni, il progetto ha portato avanti oltre 60 operazioni di forestazione urbana ed extraurbana, contribuendo alla mitigazione delle temperature estive, al miglioramento della qualità dell’aria, alla gestione delle acque meteoriche e alla creazione di spazi di socialità e benessere diffuso. Parallelamente, 14.000 studenti sono stati coinvolti in percorsi educativi che integrano la conoscenza scientifica con un’educazione più ampia alla cura del territorio, alla responsabilità ambientale e alla relazione tra persone e natura. A questo si aggiungono 100 eventi pubblici, che hanno reso il verde parte integrante della vita culturale e sociale della comunità parmense.

Tra le numerose realizzazioni sviluppate sul territorio, l’AgriBosco Barilla rappresenta un esempio di forestazione di ampia scala, con 23 ettari e oltre 4.100 piante, destinati a produrre benefici ambientali duraturi nel tempo. Accanto a questo, il Bosco del Molino di Agugiaro & Figna, con 18.000 alberi su 13 ettari, contribuisce in modo significativo al rafforzamento della biodiversità e al riequilibrio ecologico del territorio. Il KilometroVerdeParma lungo l’autostrada A1, sviluppato grazie al contributo di Chiesi, Davines e Dulevo, conta circa 18.000 alberi e costituisce un ampio progetto di forestazione lineare integrato a un’infrastruttura viaria, con un ruolo rilevante nella riduzione degli impatti ambientali e nella ricucitura del paesaggio.

Accanto alle iniziative di maggiore estensione, KilometroVerdeParma ha promosso una partecipazione civica diffusa. Il Bosco Parma Mia, grazie alla sottoscrizione di un patto di collaborazione di cittadinanza attiva con il Comune di Parma e finanziato interamente tramite crowdfunding con il coinvolgimento di 350 donatori, conta oltre 1.000 piante, mentre diverse rotatorie urbane, come quelle di Mutti, Fiere di Parma e Ghirardi - per citarne solo alcune - sono state trasformate in micro-oasi di biodiversità, restituendo valore ecologico e paesaggistico a spazi della quotidianità cittadina.

Ogni bosco è certificato Pefc (Programme for endorsement of forest certification schemes) e supportato da solide basi scientifiche. Le ricerche condotte dallo spin-off universitario Vsafe evidenziano come, su un orizzonte di 30 anni, i benefici economici e ambientali dei boschi urbani e periurbani del Consorzio superino ampiamente l’investimento iniziale, grazie ai servizi ecosistemici generati: mitigazione del clima urbano, regolazione delle acque meteoriche, riduzione degli inquinanti atmosferici e valore ricreativo. In questo quadro si inserisce anche il progetto educativo WeTree, che dal 2020 ha coinvolto 613 classi e organizzato 243 uscite ed esplorazioni didattiche, contribuendo a costruire una consapevolezza ambientale solida, concreta e condivisa.

KilometroVerdeParma è firmatario del Contratto Climatico della Città di Parma e dell’Alleanza Territoriale Carbon Neutrality, con l’obiettivo di ridurre le emissioni dell’85% entro il 2030. Ogni albero piantato viene mappato attraverso piattaforme europee come MapMyTree, rafforzando il ruolo di Parma come laboratorio avanzato di adattamento climatico, rigenerazione urbana e benessere collettivo.

Il Ginkgo biloba di viale Du Tillot non rappresenta soltanto un traguardo numerico, ma l’inizio di una nuova fase: un luogo in cui natura, conoscenza e memoria si intrecciano, restituendo al verde il suo ruolo più profondo, quello di cura silenziosa, continua e lungimirante della città.
16:21 - Malattie rare, dal Lazio un modello per continuità cure dall'età pediatrica all'età adulta

Roma, 19 dic. (Adnkronos Salute) - A pochi mesi dall'appuntamento del luglio scorso in cui istituzioni, clinici ed esperti si erano riuniti a Roma per affrontare il tema della transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche rare, si è tenuto l'incontro 'Regione Lazio. Continuità di cura nelle malattie rare: il Lazio costruisce il modello di transizione' dedicato alle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs) e ai percorsi assistenziali previsti dal Piano nazionale malattie rare 2023-2026, organizzato da Edra Spa con il supporto non condizionato di Ucb Pharma. L'evento si inserisce nel solco tracciato dall'appuntamento istituzionale della scorsa estate, durante il quale era stato presentato il documento 'DEEstrategy', modello operativo promosso da Ucb in collaborazione con Edra, volto a garantire continuità assistenziale e integrazione multidisciplinare nei percorsi di cura dei pazienti con DEEs.

Il Lazio - spiegano gli organizzatori in una nota - rappresenta oggi un contesto particolarmente significativo: la presenza di numerosi policlinici e Irccs, unita a una orogeografia disomogenea, mette in evidenza in modo marcato le criticità della transizione pediatrico-adulta, ma allo stesso tempo offre un terreno ideale per sperimentare soluzioni concrete e replicabili. Il nuovo incontro ha voluto presentare agli stakeholder regionali il modello DEEstrategy come strumento operativo già pronto all'implementazione, promuovere un confronto sulle politiche regionali e sulle possibili azioni di miglioramento, raccogliere proposte per protocolli regionali di transizione, attivazione di case manager dedicati, definizione di Kpi (Key Performance Indicators) per monitorare qualità ed efficacia dei percorsi. "La personalizzazione della cura - ha affermato Federico Vigevano del San Raffaele di Roma, tra gli autori del documento DEEStrategy - passa innanzitutto da una definizione precisa della malattia e delle sue comorbidità. Solo partendo da una diagnosi accurata possiamo valutare in modo attendibile gli effetti delle terapie farmacologiche e riabilitative. Strumenti operativi come l'Acute Seizure Action Plan consentono di garantire continuità terapeutica anche nelle situazioni di emergenza, soprattutto per quei pazienti che vivono lontano dai centri di riferimento e si rivolgono a strutture sanitarie di primo livello".

Nel corso della precedente conferenza, il documento DEEstrategy aveva individuato 4 ambiti prioritari su cui agire a livello nazionale e regionale: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale; sviluppo della telemedicina per ridurre disuguaglianze territoriali e migliorare l'accesso alle cure. Questi stessi temi sono stati al centro dell'incontro regionale, con l'obiettivo di tradurre le linee guida nazionali in azioni concrete per il territorio laziale. "Come Consiglio regionale non faremo mai mancare il nostro supporto a iniziative di confronto serio, pacato e costruttivo, finalizzate a migliorare i modelli di presa in carico e la transizione delle cure, assicurando continuità assistenziale e maggiore omogeneità sul territorio - ha dichiarato Antonello Aurigemma, presidente del Consiglio regionale del Lazio - L'integrazione tra ospedali, centri di riferimento e servizi territoriali rappresenta una delle sfide centrali per il futuro della sanità. E' su questo terreno che dobbiamo continuare a lavorare per rispondere in modo efficace alle complessità delle malattie rare".

Pochi giorni prima dell'incontro di Roma - riferiscono i promotori - si sono svolti eventi regionali a Firenze e Palermo, con l'obiettivo di presentare il modello DEEstrategy agli stakeholder locali e stimolare il dibattito sulle politiche regionali in ambito di malattie rare. Questi appuntamenti hanno rappresentato un momento fondamentale per raccogliere proposte concrete e attuabili, con un focus particolare sul coinvolgimento delle realtà locali, per proporre un modello replicabile non solo per le DEEs, ma anche per altre patologie rare e per altre Regioni, creando così le basi per un percorso strutturato che favorisca una transizione più fluida e omogenea tra i servizi pediatrici e quelli per adulti.

La Regione Lazio ha avviato negli ultimi anni un percorso condiviso con il Coordinamento malattie rare per applicare e monitorare le linee di indirizzo sulla transizione. Tuttavia, resta fondamentale rafforzare tali linee e coordinare in modo più efficace centri di riferimento, servizi territoriali, direzioni aziendali e associazioni dei pazienti. "Le istanze portate dalle famiglie e dalle associazioni - ha sottolineato Roberto Poscia, responsabile del Centro interdipartimentale malattie rare (Cimr) del Policlinico Umberto I - sono assolutamente fondate: il vero obiettivo deve essere quello di non perdere tempo e di non dare mai al paziente la percezione di essere lasciato solo. La presa in carico deve essere continua, strutturata e riconoscibile lungo tutto il percorso di cura. Rafforzare il ruolo dei case manager e l'integrazione tra ospedale e territorio significa semplificare concretamente la vita delle famiglie e, allo stesso tempo, rendere il sistema più efficiente. Percorsi chiari e ben organizzati non migliorano solo gli outcome clinici, ma consentono anche una gestione più sostenibile delle risorse del servizio sanitario".

Le DEEs, che comprendono patologie complesse come le sindromi di Dravet, di Lennox-Gastaut, di Angelman e la sindrome da deficit di Cdkl5 - si legge in una nota - richiedono un'assistenza continua lungo tutto l'arco di vita, con interventi sanitari, sociali, educativi e domiciliari integrati. L'evento di luglio aveva sottolineato la necessità di utilizzare la leva della digitalizzazione, delle reti Hub & Spoke e della collaborazione tra pediatri, neurologi, neuropsichiatri infantili e servizi territoriali per superare le disuguaglianze ancora presenti tra regioni e all'interno delle stesse regioni. L'appuntamento appena concluso ha rappresentato un passo ulteriore per tradurre in pratica questi obiettivi, allineando il Lazio alle indicazioni del Piano nazionale malattie rare 2023-2026 e promuovendo una presa in carico omogenea, multidisciplinare e centrata sui bisogni di pazienti e famiglie. "Per i pazienti e le famiglie il tema centrale non è la transizione in senso amministrativo, ma la continuità di cura - ha evidenziato Katia Santoro, presidente Associazione famiglie Lgs Italia - E' questo l'elemento che deve essere garantito lungo tutto l'arco della vita, senza fratture tra età pediatrica, adulta e geriatrica. Nel passaggio all'età adulta, spesso vengono meno i team multidisciplinari che avevano accompagnato il paziente in età pediatrica. Questo lascia le famiglie sole ad affrontare una gestione complessa, che coinvolge aspetti clinici, sociali e assistenziali".