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11:19 - Epilessie rare, esperti a confronto su approccio integrato

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie è urgente l'approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo, in estrema sintesi, il messaggio emerso dall'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', che ha visto oggi a Roma il confronto tra esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare. L'evento, promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals, ha avuto il patrocinio di Fondazione epilessia Lice e di Alleanza epilessie rare e complesse, e ha messo in luce le difficoltà quotidiane legate a patologie ancora poco conosciute e spesso trascurate dal Servizio sanitario nazionale.

L'evento ha visto la partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, con la presenza dell'onorevole Boschi e dei senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, a dimostrazione dell'interesse bipartisan verso la tematica trattata. Inoltre, sono stati accolti con favore i messaggi da parte del senatore De Poli, della vicepresidente Ronzulli e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato come "le epilessie rare pongono sfide significative, non solo dal punto di vista medico e assistenziale, ma anche sotto il profilo sociale, educativo e psicologico", e che quindi "ciascuno di noi può fare la propria parte per migliorare l'accesso alle cure, per promuovere politiche di sostegno adeguate e per garantire una piena inclusione delle persone con disabilità nella vita quotidiana. Per farlo è fondamentale lavorare in sinergia, facendo rete tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie".

Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche caratterizzate da crisi epilettiche farmaco-resistenti, che possono essere associate a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare, che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico a paziente adulto. L'epilessia, ma anche le forme rare e farmaco-resistenti, sono attualmente tema di discussione in Senato. Diverse proposte di legge sono in discussione, e le associazioni dei pazienti e la comunità scientifica sollecitano l'adozione di misure che affrontino sia la diagnosi, che la tutela della salute. Il disegno di legge in discussione è visto come un'opportunità per migliorare la situazione delle persone con epilessie rare, ponendo attenzione alla formazione degli operatori e al miglioramento dell'assistenza.

"Una diagnosi tempestiva e corretta, accompagnata da un supporto appropriato durante tutto il percorso di vita del paziente, è essenziale per garantire una migliore qualità della vita non solo ai pazienti, ma anche alle famiglie che devono essere supportate come parte integrante del processo di cura - ha dichiarato Oriano Mecarelli, presidente di Fondazione epilessia Lice - La gestione delle epilessie rare richiede un approccio integrato che preveda un'assistenza continua e personalizzata. La transizione dall'età pediatrica a quella adulta, per esempio, è particolarmente critica, poiché comporta la necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie".

Mecarelli ha poi sottolineato le difficoltà di accesso delle persone affette da epilessie rare alle indagini diagnostiche, alle terapie più innovative e alle sperimentazioni cliniche, che sono più accessibili alle persone in carico ai grandi centri hub delle aree metropolitane e meno a chi vive nelle aree periferiche, fattore questo che spinge alla migrazione sanitaria. "Fondamentale - ha aggiunto - è sostenere la ricerca in questo campo iperspecialistico, potenziando le strutture nazionali e consentendo il loro collegamento alle Reti di riferimento europee (Ern)".

"Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, circa il 40% dei pazienti è farmaco-resistente. Per questi casi, è fondamentale sviluppare linee guida specifiche che promuovano un approccio integrato, garantendo continuità assistenziale, in particolare durante la delicata transizione dall'infanzia all'età adulta - ha affermato Laura Tassi, past president di Lice - Fondamentale anche l'implementazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (Pdta) che possano accompagnare i pazienti fin dalla diagnosi pediatrica e durante la transizione all'età adulta. Nei casi di epilessie rare e complesse, come quelle resistenti al trattamento farmacologico, l'approccio deve essere necessariamente personalizzato e multidisciplinare, coinvolgendo oltre al neurologo e all'epilettologo anche altri specialisti come lo psicologo, il logopedista, il neuroradiologo, il fisiatra, eccetera. L'obiettivo è quello di gestire non solo le crisi epilettiche, ma anche i disturbi del neurosviluppo associati e le eventuali patologie multiorgano, migliorando la gestione del paziente e della famiglia ed offrendo una migliore qualità di vita".

Il dibattito ha messo in evidenza, inoltre, come la rete di supporto e assistenza per le epilessie rare in Italia sia ancora incompleta e caratterizzata da disomogeneità a livello territoriale, con una netta disparità nell'accesso alle cure e alle risorse specialistiche. "Non possiamo permetterci di lasciare i pazienti con epilessie rare senza un supporto sanitario adeguato - ha rimarcato Flavio Villani, vicepresidente Lice - La nostra priorità deve essere quella di creare una rete sempre più capillare e integrata di centri specializzati che soddisfino stringenti criteri di qualità, e così garantiscano l'affidabilità e la tempestività delle diagnosi e dei trattamenti. Attualmente, molte epilessie rare e complesse non sono ancora riconosciute come tali e neppure incluse nei Lea, il che rappresenta una grande lacuna a livello di tutela sanitaria. A livello territoriale, è indispensabile che ogni regione disponga di centri di riferimento riconosciuti, con il compito di coordinare e armonizzare i servizi sanitari locali, di collaborare con enti del terzo settore, assicurando inoltre forme di assistenza complementare come la riabilitazione, la formazione e il supporto psicologico per le famiglie".

Uno degli aspetti più critici emersi è stato quello della disabilità. "Le epilessie rare e complesse non si limitano alle crisi, ma comportano disturbi fisici e neurologici che influenzano profondamente la vita quotidiana dei pazienti. Il ruolo dei caregiver, spesso familiari, è cruciale ma estremamente gravoso - ha evidenziato Isabella Brambilla, presidente dell'Alleanza epilessie rare e complesse - Un percorso legislativo chiaro ed efficace è essenziale per garantire ai pazienti l'accesso a cure e percorsi appropriati, e per riconoscere l'importanza del supporto ai caregiver, che sono frequentemente lasciati soli nella gestione di questa patologia complessa. Il sistema sociosanitario deve sostenerli, poiché sono la colonna portante nella vita dei pazienti. La cronicità, la varietà e imprevedibilità delle manifestazioni di queste malattie richiedono l'intervento coordinato di specialisti diversi e, per questo, è fondamentale l'adozione di percorsi multidisciplinari condivisi per la gestione della patologia, sia in età pediatrica che adulta, in un contesto medico sempre più articolato, ma necessario".

Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l'altro, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale permanente sull'epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. Questo emendamento, inserito nel disegno di legge Prestazioni sanitarie, prevede che l'Osservatorio, con sede presso il ministero della Salute, svolga un ruolo cruciale nel rafforzare la tutela delle persone con epilessia, migliorando l'accesso e l'equità delle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura, nonché degli interventi assistenziali a supporto delle fragilità legate alla patologia.
11:12 - Fosse Ardeatine: Parrini (Pd), 'Meloni ambigua anche su via Rasella'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - "Mi sembra utile, come fanno oggi su alcuni quotidiani storici di valore quali Michela Ponzani e Davide Conti, precisare che nel comunicato di Giorgia Meloni sulle Fosse Ardeatine non è grave solo l'omissione delle dirette e pesanti responsabilità fasciste nella strage (che fu "nazifascista", non semplicemente "nazista"). È estremamente censurabile anche il riferimento, ambiguo e specioso, all'azione partigiana di Via Rasella e al concetto di 'rappresaglia'". Lo dice il senatore del Pd Dario Parrini.

"Perché la scelta delle parole non è mai neutra, è sempre illuminante. Ebbene, deve essere chiaro a tutti quello che gli studiosi più seri hanno accertato irrevocabilmente: l'uccisione di 335 italiani il 24 marzo 1944 fu una vile e criminale ritorsione, e come tale un crimine di guerra vietato dal diritto internazionale -prosegue Parrini-. Non ebbe niente a che vedere con una legittima rappresaglia, che come forma di autotutela degli Stati è a certe condizioni, ovviamente molto restrittive, ammessa dal diritto bellico pattizio e consuetudinario. Se non fosse stata un orrendo crimine di guerra non ci sarebbero stati processi nei tribunali militari".

"Queste puntualizzazioni possono sembrare superflue. Invece no: nell'Italia del 2025 anche questo è necessario", conclude il vice presidente della prima commissione del Senato.
10:35 - Italia-Cina: La Russa, 'Xi tifoso del Milan? Dovrà ricredersi'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - Il presidente cinese Xi Jinping tifoso del Milan? "Se è tifoso del Milan credo dovrà ricredersi". Lo ha detto il presidente del Senato Ignazio La Russa, noto interista, a margine dell'incontro con il vice presidente della Repubblica popolare cinese Han Zheng a Pechino, rispondendo con una battuta a una domanda.

"Li ho invitati a Milano. Mi parlavano anche di calcio, il vice presidente è molto ferrato -ha spiegato La Russa-. L'anno prossimo ci saranno le Olimpiadi invernali a Milano, è l'occasione buona per ricambiare la visita. Li aspetto a Roma e Milano".
10:30 - Italia-Cina: La Russa, 'partenariato avrà sviluppo importante'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - "Ho avuto modo di registare un grande interesse per i rapporti tra Cina e Italia, una grande attenzione specie dopo la visita del presidente della Repubblica e del presidente del Consiglio che hanno rinnovato i termini del nostro partenariato che è sempre in crescita e che credo avrà uno sviluppo importante". Lo ha detto Ignazio La Russa a Pechino a margine dell'incontro con il vice presidente della Repubblica popolare cinese Han Zheng.

"Abbiamo parlato del momento particolarmente delicato per il mondo e Cina e Italia, da posizioni diverse, possono essere momento di congiunzione tra posizioni che devono necessariamente ridursi a un unicum per arrivare a una pace sana e giusta dove manca, Ucraina, Gaza, Palestina, Israele. Dobbiamo svolgere un ruolo e in questo la Cina può essere di grande aiuto", ha sottolineato il presidente del Senato.
10:24 - Italia-Cina: La Russa, 'ruolo comune per una pace giusta nei luoghi di conflitto'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - "La presidente Meloni ha avviato un percorso e io mi sono limitato a cercare di consolidarlo e di dare il segnale che il Parlamento e il Senato sono nella stessa direzione e lunghezza d'onda: ricercare lo sviluppo commerciale e culturale e di un ruolo comune per una pace giusta e duratura per i luoghi di conflitto nel mondo". Lo ha detto il presidente del Senato Ignazio La Russa a Pechino a margine dell'incontro con il vice presidente della Repubblica popolare cinese Han Zheng.
10:16 - Salute, presentato il primo documentario che smaschera 'Mr Parkinson' sullo schermo

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - È un essere 'detestabile', Mister Parkinson: invade il corpo con effetti speciali, per il giornalista Vincenzo Mollica. È invece un 'infiltrato pronto a fare danni' per 1 persona su 3 che ha ricevuto questa diagnosi. Mister Parkinson è difficile da identificare e sembra che nemmeno il tremore possa essere un segno di riconoscimento: 1 paziente su 2, infatti, non trema mai o lo fa raramente e per oltre la metà il tremore non è il sintomo più insopportabile (58%), né quello più imbarazzante (50%). Così il documentario 'Dialoghi con Mr. Parkinson' – promosso, in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, che si celebra l’11 aprile, dalla Confederazione Parkinson Italia con il supporto non condizionante di Zambon – getta via la maschera, anzi le maschere, della malattia neurodegenerativa multiforme che colpisce più di 300mila italiani con una grande varietà di sintomi, oltre 40, che si combinano tra di loro in modo e con intensità differente in ogni persona. L’impatto sulla vita quotidiana - si legge in una nota - è elevato in più di 1 caso su 2, come rivela l’indagine 'Parkinson: uno, nessuno e centomila', realizzata da oltre 500 pazienti e caregiver, i ritmi si fanno più lenti (67%), i movimenti diventano faticosi (59%), la stanchezza è spesso invalidante (54%), ci si sente limitati nel tempo libero e nei viaggi (53%) così come sul lavoro (23%).

Nel documentario 'Dialoghi con Mr. Parkinson' – in onda in prima visione il 12 aprile alle 13:45 su La7d e poi disponibile sul sito e sui canali social della Confederazione Parkinson Italia – la malattia, personificata, conversa con 3 pazienti, un medico e una caregiver. Pian piano, l’irridente e cattivo Mister Parkinson lascia così il posto a un intruso un po’ meno cinico, che confessa la propria ammirazione per le storie di carattere - oltre il tremore - di Giangi, Valentina e Roberto, tocca con mano l’amore incondizionato di Rossana per il marito Alberto e l’impegno clinico del professor Paolo Calabresi. Mister Parkinson riceve anche una lettera speciale firmata da Mollica: "Detestabile Mister Parkinson. Inizio così questa lettera perché lei non merita le tipiche cortesie epistolari, non è né ‘Caro’ né ‘Gentile’. Da quando è entrato nel mio corpaccione e lo abita con tutti i suoi effetti speciali – racconta nel documentario – ho capito una sola cosa: che lei non sparirà mai e che io posso al massimo rallentare la sua presenza. Forse l'unico modo per combatterla, Mister Parkinson, è di cercare la serenità, di non smettere di usare l’arma dell'ironia e di avere in tasca sempre qualche sorriso da usare nei momenti più bui".

Come spiega Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia: "Abbiamo realizzato ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’ per raccontare la malattia e la sua complessità, che va ben oltre i tremori e i problemi di movimento, a tutti gli italiani, ma soprattutto per celebrare la capacità dei pazienti, dei caregiver e della scienza di reagire alla sua invadenza".

La convivenza "con Mister Parkinson - precisa - è come una partita a scacchi: ogni volta che si crede di avere imparato a gestirlo, arriva un nuovo sintomo che scombussola i piani. Così, il segreto per fronteggiarlo sta nel riconoscere chi si ha di fronte e nel trovare un nuovo equilibrio facendo leva sulle proprie risorse interiori e sull’aiuto di chi ci sta accanto".

Come rivela l’indagine, la grande maggioranza dei pazienti (79%) sapeva poco o nulla del Parkinson prima della diagnosi e - in particolare - non si aspettava una tale molteplicità di sintomi (63%). A sorpresa, infatti, il tremore non è il sintomo più frequente in più di 1 caso su 2, né quello più insopportabile o imbarazzante. Al contrario molti pazienti convivono, sempre o quasi sempre, con la lentezza nei movimenti (72%) e la rigidità muscolare (62%), le difficoltà nella scrittura (58%) e la perdita di equilibrio (45%), ma anche con sintomi non motori come i disturbi del sonno (54%), i problemi alla voce (50%), il dolore (47%), la stanchezza (46%) e le ripercussioni sull’umore (44%)1. "Il Parkinson – spiega Paolo Calabresi, professore ordinario di Neurologia, università Cattolica e direttore della Uoc Neurologia al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs – ha un impatto molto pesante sulla qualità di vita delle persone anche alla luce dei suoi numerosi sintomi che possono essere di tipo motorio, ma anche non motorio. Una molteplicità di manifestazioni che richiede un approccio altrettanto plurale. È dunque importante aiutare le persone a coltivare momenti di socialità, a eseguire attività fisica leggera con le camminate aerobiche che hanno dimostrato effetti molto positivi sui pazienti e altri passatempi come la danza, l'attività teatrale, l’ascolto di musica e la pittura".

Il Parkinson è la malattia neurodegenerativa a più rapida crescita e la sua prevalenza è raddoppiata negli ultimi 25 anni. "I dati ci dicono che per pazienti e caregiver - sottolinea Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera - la corretta informazione sulla malattia è una priorità: il 62% ritiene che i propri amici non conoscano appieno il Parkinson e il suo impatto, percentuale che sale all’88% se si pensa agli estranei. Inoltre, l’84% considera necessario parlare di più della molteplicità dei sintomi, oltre il tremore, per restituirne un’immagine reale. Così siamo particolarmente soddisfatti di aver supportato la Confederazione Parkinson Italia nella realizzazione di questo documentario che per la prima volta porta sugli schermi la complessità della malattia, ma anche la forza che caratterizza coloro che ci convivono, contribuendo così a restituirne una immagine veritiera", conclude.
09:58 - Mo: Siria, 5 persone uccise in attacco israeliano nel sud

Damasco, 25 mar. (Adnkronos) - Almeno cinque persone, tra cui una donna, sono state uccise in un attacco dell'esercito israeliano nella città di Koya, vicino a Daraa, nella Siria meridionale. Lo scrive il governatorato di Koya su Facebook, poco dopo che l'Idf ha dichiarato di aver colpito due basi aeree siriane nei pressi della città di Palmira. I media siriani riferiscono che le truppe dell'Idf stanno attualmente utilizzando i carri armati per attaccare il villaggio di Koya.

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