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11:36 - Spionaggio: Renzi, 'una porcheria, Meloni e Mantovano hanno calpestato istituzioni'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - Sul Caso Paragon "si gioca una partita chiave per il futuro della democrazia. Alla luce di quanto emerso, dovremmo tutti indignarci e chiedere spiegazioni al governo" e "se il governo fosse responsabile dell’intercettazione ai danni del direttore di un giornale che ha fatto inchieste contro la maggioranza, saremmo oltre la democrazia liberale". Lo dice Matteo Renzi a 'Fanpage'.

"È una cosa enorme, perché l’opposizione ha il diritto di fare domande e il governo non può rispondere ‘se gli va’. È un elemento cardine della democrazia, Meloni non può decidere se rispondere o meno a una domanda chiara, ovvero se hanno messo loro (lei o Mantovano) sotto intercettazione il direttore Cancellato. Lei ha l’obbligo di rispondere, non averlo fatto è grave per la libera informazione", prosegue Renzi che aggiunge: "E' stata fatta una porcheria, Meloni e Mantovano hanno calpestato le istituzioni".
11:33 - Parkinson, Balsamo (Zambon): "In dialogo per rispondere ai bisogni dei pazienti"

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - “Oltre un paziente su due” con malattie di Parkinson “risente dell’impatto della patologia in molti ambiti della propria vita: dai ritmi quotidiani, dalle abitudini quotidiane. In Zambon siamo guidati dall'impegno a migliorare la qualità della vita delle persone attraverso l'innovazione. Anche il supporto alla comunità dei pazienti e al mondo clinico”, però “è importante perché ci mette nelle condizioni di rispondere a quelli che sono i bisogni delle persone costrette ad affrontare le malattie”. Così Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera, intervenendo sul documentario ‘Dialoghi con Mr. Parkinson’ promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il supporto non condizionante di Zambon, in occasione della Giornata mondiale della patologia che si celebra l’11 aprile.

In questo impegno “nel favorire una comunicazione corretta e nel fornire gli strumenti necessari ad affrontare l'esperienza di malattia nella vita quotidiana del paziente - aggiunge Balsamo - si inserisce anche il lavoro che abbiamo fatto e continuiamo a fare con la Confederazione Parkinson Italia e che si è ri-concretizzato nella realizzazione di questo documentario che porta sullo schermo la personificazione della malattia mostrandola in tutta la sua complessità”. Per questo “nel docufilm ci saranno diversi attori che presentano il volto e la voce a Mr. Parkinson mentre dialoga con tre pazienti, con un caregiver e con un medico facendo emergere delle reali storie di coraggio”.

Il Parkinson è in forte crescita. “È la malattia neurodegenerativa a più rapida crescita e la sua prevalenza è raddoppiata negli ultimi 25 anni - sottolinea Balsamo - Nonostante l'ampia prevalenza, su questa patologia sembrano aleggiare ancora dei falsi miti e degli stereotipi che in realtà non trovano una reale corrispondenza, soprattutto nel percepito dei pazienti. È solitamente considerata la malattia del tremore, ma i dati recenti di un'indagine di AstraRicerche hanno evidenziato che, in realtà, per i pazienti il tremore non è il sintomo più frequente in più di 1 caso su 2 e che per oltre la metà non è nemmeno il più insopportabile o il più imbarazzante (58%). Inoltre i dati di quest'indagine evidenziano una scarsa conoscenza della malattia da parte degli stessi pazienti, prima della diagnosi (79%). Così, è chiara l'importanza per chi convive con il Parkinson di parlarne di più: il 62% ritiene che i propri amici non conoscano appieno il Parkinson e il suo impatto, percentuale che sale all’88% se si pensa agli estranei e l'84% considera necessario parlare molto di più della molteplicità dei sintomi, che del tremore”.
11:30 - Editoria: Braga (Pd), solidarietà a giornalisti Dire, intervenga il governo'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - "Esprimiamo la nostra piena solidarietà ai giornalisti dell’agenzia Dire, che da due mesi non ricevono lo stipendio e stanno affrontando una grave situazione di incertezza, non solo sul piano personale, ma anche per il futuro della loro professione. La mancata erogazione dei compensi e l’assenza di un piano di rilancio da parte della società editrice sono inaccettabili". Lo dice la capogruppo del Pd alla Camera Chiara Braga.

"Chiediamo al governo di intervenire rapidamente per porre rimedio a questa situazione anomala e preoccupante, resa ancora più grave dal fatto che riguarda un soggetto che riceve fondi pubblici per la fornitura di servizi informativi, ma che adotta comportamenti penalizzanti nei confronti dei lavoratori", prosegue Braga.

"Le agenzie di stampa rappresentano un pilastro fondamentale dell’informazione, soprattutto in un contesto sempre più dominato da fake news e fonti poco attendibili. Il loro ruolo è un vero e proprio servizio pubblico che deve essere tutelato. Per questo, ribadiamo la nostra vicinanza al Comitato di Redazione e a tutti i giornalisti della Dire, riconoscendo il valore del loro lavoro e la necessità di garantire loro dignità e certezze", conclude.
11:29 - Visibilia: Santanché cambia legale e fa saltare prima udienza su truffa all'Inps

Milano, 25 mar. (Adnkronos) - La ministra del Turismo Daniela Santanché cambia legale e, per i termini a difesa, salta l'udienza in calendario per domani mercoledì 26 marzo davanti alla giudice milanese Tiziana Gueli per l’accusa di truffa aggravata all'Inps in relazione alla cassa integrazione nel periodo Covid per alcuni dipendenti della società Visibilia.

L'udienza, che avrebbe dovuto portare al proscioglimento o al rinvio giudizio della ministra, con eventuali conseguenze nel governo, salterà perché la ministra ha sostituito l'avvocato Salvatore Sanzo con Salvatore Pino che affiancherà il collega Nicoló Pelanda. Il nuovo difensore ha chiesto tempo per studiare le carte.

Se l'udienza di domani servirà solo a fissare la prossima data, il destino di Daniela Santanché è legato anche a quello della giudice: il 31 marzo, la giudice Gueli cambierà ufficio e diventerà giudice del dibattimento. Due le possibili soluzioni: o il presidente del Tribunale di Milano applicherà la giudice al procedimento Santanchè per consentirle di definirlo, oppure l’udienza preliminare dovrà ricominciare davanti a un nuovo giudice.
11:22 - Sindaco Castelbuono: "Boicottiamo prodotti israeliani"

Palermo, 25 mar. (Adnkronos) - Un appello ai suoi cittadini affinché "boicottino i prodotti israeliani", con tanto di lista di nomi dei prodotti, per "il genocidio che si sta perpetrando a Gaza". A lanciarlo, sulla pagina ufficiale del Comune, è Mario Cicero, il sindaco di Castelbuono, piccolo centro sulle Madonie, in Sicilia. "Premetto subito che non è una operazione politica - spiega in una intervista all'Adnkronos - Non ho voluto appositamente coinvolgere altri sindaci, perché è una cosa che sento dal profondo del cuore". E aggiunge: "Nel giorno di San Giuseppe ho fatto un intervento accorato in chiesa, parlando di quello che sta subendo il popolo di Gaza, e ho visto che i cittadini si sono commossi. C'è chi ha pianto. E' una indignazione della comunità intera, che guarda in modo esterrefatta a quello che sta succedendo a Gaza. E' il massacro di un popolo e nessuno si muove. Ci sono interessi delle multinazionali". Poi sottolinea: "Io mi auguro che nessuno si permetta di dire che siamo un comune antisemita, perché noi siamo solidali con il popolo israeliano per quanto accaduto il 7 ottobre. Ma loro non possono usare gli stessi metodi subiti da Hamas per massacrare un altro popolo. Ecco perché bisogna dare sostegno anche dall'estero".

"Potrebbe essere un segnale. Se anche 300 comuni italiani facessero lo stesso, sarebbe un segnale per Israele. Ma se restiamo silenziosi non cambierà nulla. I governi non parlano. E' chiaro a tutti che Netanyahu continuerà a massacrare un popolo e farà alleanze con persone che non hanno rispetto per le vite umane. Siamo alle barbarie", dice Cicero

Ma cosa c'è scritto sul sito del Comune, che ha anche pubblicato la bandiera israeliana con la scritta 'Boycott'? "La comunità di Castelbuono indignata dal genocidio che si sta perpetrando a Gaza a spese del popolo palestinese tramite il suo Sindaco lancia un Appello alla Solidarietà: "Boicottiamo i Prodotti Israeliani per Promuovere Pace e Giustizia", si legge sul sito del Comune. Il Sindaco Mario Cicero rivolge un "accorato appello alla comunità invitando tutti i cittadini ad adottare un gesto di solidarietà concreto". "Propone il boicottaggio dei prodotti israeliani come simbolo di protesta pacifica contro la violenza e le violazioni dei diritti umani che stanno affliggendo la popolazione di Gaza", si legge.

"Non possiamo restare indifferenti di fronte alla tragedia umanitaria in corso. Questo boicottaggio rappresenta un atto pacifico ma significativo per incoraggiare la comunità internazionale a prendere posizione", ha detto il primo cittadini. Con questa iniziativa, il primo cittadino spera "di risvegliare le coscienze e incoraggiare una riflessione collettiva che spinga verso soluzioni di pace e riconciliazione, sempre nel rispetto della dignità umana e dei diritti universali". "Non ho niente da aggiungere, solo ricordare che noi, non condividiamo quello che fa Netanyahu, con l'indifferenza delle cancellerie del Mondo", ha poi scritto sulla pagina social il sindaco Cicero. Aggiungendo: "Bella la nostra Sicilia".

Sulla pagina si legge anche la lista dei "prodotti da boicottare importati da Israele". Eccone alcuni: 'datteri della Valle del Giordano, varietà Medjoul e Deglet Nour', oppure 'Epilady/Mepro', degli epilatori. E, ancora, 'Halva', barrette di sesamo, oppure 'Intel', microprocessori e periferiche. Oppure gli agrumi 'Jaffa'. E prodotti di irrigazione e fertilizzanti 'Motorola'. O 'Mul-t-lock', porte blindate, serrature di sicurezza, cilindri e attrezzature. O 'Neca' saponi. Come anche i sali del mar morto, prodotti cosmetici. (di Elvira Terranova)
11:19 - Epilessie rare, esperti a confronto su approccio integrato

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - Per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e alle loro famiglie è urgente l'approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. Questo, in estrema sintesi, il messaggio emerso dall'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', che ha visto oggi a Roma il confronto tra esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare. L'evento, promosso da Adnkronos Comunicazione con il contributo non condizionato di Jazz Pharmaceuticals, ha avuto il patrocinio di Fondazione epilessia Lice e di Alleanza epilessie rare e complesse, e ha messo in luce le difficoltà quotidiane legate a patologie ancora poco conosciute e spesso trascurate dal Servizio sanitario nazionale.

L'evento ha visto la partecipazione di una rappresentanza politica trasversale, con la presenza dell'onorevole Boschi e dei senatori Lorenzin, Zullo e Ternullo, a dimostrazione dell'interesse bipartisan verso la tematica trattata. Inoltre, sono stati accolti con favore i messaggi da parte del senatore De Poli, della vicepresidente Ronzulli e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato come "le epilessie rare pongono sfide significative, non solo dal punto di vista medico e assistenziale, ma anche sotto il profilo sociale, educativo e psicologico", e che quindi "ciascuno di noi può fare la propria parte per migliorare l'accesso alle cure, per promuovere politiche di sostegno adeguate e per garantire una piena inclusione delle persone con disabilità nella vita quotidiana. Per farlo è fondamentale lavorare in sinergia, facendo rete tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie".

Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di condizioni patologiche caratterizzate da crisi epilettiche farmaco-resistenti, che possono essere associate a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare, che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico a paziente adulto. L'epilessia, ma anche le forme rare e farmaco-resistenti, sono attualmente tema di discussione in Senato. Diverse proposte di legge sono in discussione, e le associazioni dei pazienti e la comunità scientifica sollecitano l'adozione di misure che affrontino sia la diagnosi, che la tutela della salute. Il disegno di legge in discussione è visto come un'opportunità per migliorare la situazione delle persone con epilessie rare, ponendo attenzione alla formazione degli operatori e al miglioramento dell'assistenza.

"Una diagnosi tempestiva e corretta, accompagnata da un supporto appropriato durante tutto il percorso di vita del paziente, è essenziale per garantire una migliore qualità della vita non solo ai pazienti, ma anche alle famiglie che devono essere supportate come parte integrante del processo di cura - ha dichiarato Oriano Mecarelli, presidente di Fondazione epilessia Lice - La gestione delle epilessie rare richiede un approccio integrato che preveda un'assistenza continua e personalizzata. La transizione dall'età pediatrica a quella adulta, per esempio, è particolarmente critica, poiché comporta la necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie".

Mecarelli ha poi sottolineato le difficoltà di accesso delle persone affette da epilessie rare alle indagini diagnostiche, alle terapie più innovative e alle sperimentazioni cliniche, che sono più accessibili alle persone in carico ai grandi centri hub delle aree metropolitane e meno a chi vive nelle aree periferiche, fattore questo che spinge alla migrazione sanitaria. "Fondamentale - ha aggiunto - è sostenere la ricerca in questo campo iperspecialistico, potenziando le strutture nazionali e consentendo il loro collegamento alle Reti di riferimento europee (Ern)".

"Nonostante i progressi nella disponibilità di farmaci antiepilettici, circa il 40% dei pazienti è farmaco-resistente. Per questi casi, è fondamentale sviluppare linee guida specifiche che promuovano un approccio integrato, garantendo continuità assistenziale, in particolare durante la delicata transizione dall'infanzia all'età adulta - ha affermato Laura Tassi, past president di Lice - Fondamentale anche l'implementazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (Pdta) che possano accompagnare i pazienti fin dalla diagnosi pediatrica e durante la transizione all'età adulta. Nei casi di epilessie rare e complesse, come quelle resistenti al trattamento farmacologico, l'approccio deve essere necessariamente personalizzato e multidisciplinare, coinvolgendo oltre al neurologo e all'epilettologo anche altri specialisti come lo psicologo, il logopedista, il neuroradiologo, il fisiatra, eccetera. L'obiettivo è quello di gestire non solo le crisi epilettiche, ma anche i disturbi del neurosviluppo associati e le eventuali patologie multiorgano, migliorando la gestione del paziente e della famiglia ed offrendo una migliore qualità di vita".

Il dibattito ha messo in evidenza, inoltre, come la rete di supporto e assistenza per le epilessie rare in Italia sia ancora incompleta e caratterizzata da disomogeneità a livello territoriale, con una netta disparità nell'accesso alle cure e alle risorse specialistiche. "Non possiamo permetterci di lasciare i pazienti con epilessie rare senza un supporto sanitario adeguato - ha rimarcato Flavio Villani, vicepresidente Lice - La nostra priorità deve essere quella di creare una rete sempre più capillare e integrata di centri specializzati che soddisfino stringenti criteri di qualità, e così garantiscano l'affidabilità e la tempestività delle diagnosi e dei trattamenti. Attualmente, molte epilessie rare e complesse non sono ancora riconosciute come tali e neppure incluse nei Lea, il che rappresenta una grande lacuna a livello di tutela sanitaria. A livello territoriale, è indispensabile che ogni regione disponga di centri di riferimento riconosciuti, con il compito di coordinare e armonizzare i servizi sanitari locali, di collaborare con enti del terzo settore, assicurando inoltre forme di assistenza complementare come la riabilitazione, la formazione e il supporto psicologico per le famiglie".

Uno degli aspetti più critici emersi è stato quello della disabilità. "Le epilessie rare e complesse non si limitano alle crisi, ma comportano disturbi fisici e neurologici che influenzano profondamente la vita quotidiana dei pazienti. Il ruolo dei caregiver, spesso familiari, è cruciale ma estremamente gravoso - ha evidenziato Isabella Brambilla, presidente dell'Alleanza epilessie rare e complesse - Un percorso legislativo chiaro ed efficace è essenziale per garantire ai pazienti l'accesso a cure e percorsi appropriati, e per riconoscere l'importanza del supporto ai caregiver, che sono frequentemente lasciati soli nella gestione di questa patologia complessa. Il sistema sociosanitario deve sostenerli, poiché sono la colonna portante nella vita dei pazienti. La cronicità, la varietà e imprevedibilità delle manifestazioni di queste malattie richiedono l'intervento coordinato di specialisti diversi e, per questo, è fondamentale l'adozione di percorsi multidisciplinari condivisi per la gestione della patologia, sia in età pediatrica che adulta, in un contesto medico sempre più articolato, ma necessario".

Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l'altro, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale permanente sull'epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse. Questo emendamento, inserito nel disegno di legge Prestazioni sanitarie, prevede che l'Osservatorio, con sede presso il ministero della Salute, svolga un ruolo cruciale nel rafforzare la tutela delle persone con epilessia, migliorando l'accesso e l'equità delle prestazioni di prevenzione, diagnosi e cura, nonché degli interventi assistenziali a supporto delle fragilità legate alla patologia.
11:12 - Fosse Ardeatine: Parrini (Pd), 'Meloni ambigua anche su via Rasella'

Roma, 25 mar (Adnkronos) - "Mi sembra utile, come fanno oggi su alcuni quotidiani storici di valore quali Michela Ponzani e Davide Conti, precisare che nel comunicato di Giorgia Meloni sulle Fosse Ardeatine non è grave solo l'omissione delle dirette e pesanti responsabilità fasciste nella strage (che fu "nazifascista", non semplicemente "nazista"). È estremamente censurabile anche il riferimento, ambiguo e specioso, all'azione partigiana di Via Rasella e al concetto di 'rappresaglia'". Lo dice il senatore del Pd Dario Parrini.

"Perché la scelta delle parole non è mai neutra, è sempre illuminante. Ebbene, deve essere chiaro a tutti quello che gli studiosi più seri hanno accertato irrevocabilmente: l'uccisione di 335 italiani il 24 marzo 1944 fu una vile e criminale ritorsione, e come tale un crimine di guerra vietato dal diritto internazionale -prosegue Parrini-. Non ebbe niente a che vedere con una legittima rappresaglia, che come forma di autotutela degli Stati è a certe condizioni, ovviamente molto restrittive, ammessa dal diritto bellico pattizio e consuetudinario. Se non fosse stata un orrendo crimine di guerra non ci sarebbero stati processi nei tribunali militari".

"Queste puntualizzazioni possono sembrare superflue. Invece no: nell'Italia del 2025 anche questo è necessario", conclude il vice presidente della prima commissione del Senato.

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