Diritti dei Disabili News - Il Fatto Quotidiano

Tag: Diritti dei Disabili

“Il talento non ha barriere, ma i teatri sì: ancora troppe resistenze per far esibire una performer con sindrome di Down”

di Martina Castigliani

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Regione Lazio, è stallo anche sul Garante per le persone con disabilità: istituito da due anni, ma mai eletto

di Renato La Cara

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“Non vedo e non sento, ma sono riuscita a laurearmi. Oggi vivo da sola e sento di avere aperto una nuova strada per chi è come me”

di Eleonora Lavaggi

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“Ma i disabili fanno sesso?”, il manuale di Iacopo Melio per smontare tabù e pregiudizi

di Renato La Cara

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Mattarella premia l’Italia migliore: 31 onorificenze per l’impegno civile, la dedizione al bene comune e ai valori repubblicani. Ecco chi sono

di F. Q.

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La beffa della pensione di invalidità civile tagliata a chi ha fatto un tirocinio retribuito: “Gravissimo disincentivo ai percorsi di autonomia”

di Renato La Cara

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Milano, il centro disabili sfrattato per uno studentato: dopo le proteste c’è la nuova sede, “ma persa un’occasione di socialità”

di Renato La Cara

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Franco Bomprezzi – A dieci anni dalla scomparsa un podcast, un video e l’archivio per tramandare il suo pensiero

di Renato La Cara

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“Caregiver familiari? In Ue riconosciuti i nostri diritti, in Italia è ancora un tabù. E da 12 anni aspettiamo una legge che riconosca il lavoro”

di Renato La Cara

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Caregiver, quanti sono i familiari conviventi che curano a tempo pieno persone con disabilità e perché sono ancora invisibili (nonostante le promesse del governo)

di Renato La Cara

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13:34 - Mo: Idf, 'incursioni truppe d'élite in depositi di armi nel sud della Siria'

Tel Aviv, 25 mar. (Adnkronos) - Nelle ultime settimane la Brigata paracadutisti e l'unità d'élite del genio da combattimento Yahalom hanno effettuato diverse incursioni nella Siria meridionale, sulla base di informazioni raccolte da intelligence su siti di stoccaggio di armi. Lo ha reso noto l'Idf, secondo cui, durante i raid, le truppe hanno sequestrato e distrutto numerose armi, tra cui ordigni esplosivi, munizioni, mortai e altri equipaggiamenti militari.

L'esercito israeliano ha descritto la propria presenza nella zona cuscinetto della Siria meridionale come una misura temporanea e difensiva, sebbene il ministro della Difesa Israel Katz abbia affermato che le truppe rimarranno dispiegate in nove postazioni dell'esercito nella zona "a tempo indeterminato".
13:26 - Salute, Tassi (Lice): "Test genetici fondamentali per diagnosi epilessie rare e complesse"

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - "Negli ultimi anni in nostro aiuto è venuta la genetica. Utilizzando test genetici siamo riusciti a dare un nome, che non significa dare una cura, ad una buona parte delle epilessie rare e complesse". Lo ha detto Laura Tassi, past president Lega italiana contro l'epilessia (Lice), intervendo oggi a Roma all'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.

"Esiste quella che si chiama 'lost generation', cioè pazienti adulti con ritardo cognitivo, disturbi neurologici, disturbi multiorgano, per i quali cerchiamo di dare una terapia che però cura i sintomi, ma non la patologia in sé. Questo significa che pediatra e specialista dell'età adulta devono lavorare in modo congiunto per aiutare sia i pazienti pediatrici che quegli adulti. Se non riusciamo ad avere una descrizione clinica precisa e puntuale di ogni sindrome - sottolinea Tassi - non riusciremo di nuovo ad aiutare in maniera corretta i nostri pazienti".
13:24 - Ue: Iv aderisce a iniziativa 'Riappropriamoci del Manifesto di Ventotene'

Roma, 25 mar. (Adnkronos) - Italia Viva aderisce all’iniziativa ‘Riappropriamoci del Manifesto di Ventotene’, organizzato per oggi da Movimento Europeo. Alle ore 14, presso la targa dedicata ad Altiero Spinelli in via Uffici del Vicario a Roma, davanti alla casa dove Spinelli nacque nel 1907, ci sarà il senatore Ivan Scalfarotto, responsabile esteri di Italia Viva”. Lo fa sapere una nota dell’Ufficio stampa di Italia Viva.
13:23 - Epilessie, pazienti: "Urgente inserire nei Lea quelle rare complesse"

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - "La parte normativa è fondamentale per una presa in carico corretta dei pazienti con epilessie rare e complesse sia in età pediatrica che in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse come malattie rare. Ad oggi, infatti, solo alcune forme sono incluse nei Lea e ci auguriamo che i provvedimenti assieme al tariffario vengano approvati presto e diano la dignità e il riconoscimento di percorsi adeguati". Lo ha detto Isabella Brambilla, presidente dell'Alleanza per epilessie rare e complesse, intervenendo oggi a Roma all'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.

"Un altro aspetto importante - aggiunge - riguarda il disegno di legge sull'epilessia per riconoscere tutti i pazienti affetti da epilessia, non solo dalle forme rare, e dare tutela ai pazienti con percorsi adeguati e omogenei in tutto il territorio italiano. Occorre fare degli sforzi affinché il paziente possa essere seguito vicino il suo domicilio".

Al centro della discussione anche le proposte di legge bipartisan in corso, che prevedono, tra l'altro, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale permanente sull'epilessia (Onpe), recentemente approvato come emendamento in commissione al Senato in prima lettura e che, se confermato, "rappresenterà un importante passo in avanti nel garantire maggiore attenzione e risorse per le persone con epilessie rare e complesse", oltre "ad essere un elemento fondamentale per coordinare, monitorare tutte le attività a tutela dei percorsi per le persone con epilessia. Ci auguriamo che l'approvazione arrivi presto per dare dignità, percorsi adeguati e una cura e migliorare la qualità di vita dei pazienti", conclude Brambilla.
13:19 - Salute, Mecarelli (Lice): "Per epilessie rare complesse sfida è diagnosi precoce"

Roma, 25 mar. (Adnkronos Salute) - "Le persone con epilessie rare complesse oltre all'epilessia hanno una serie di altri disturbi di tipo psichico, cognitivo e, in alcuni casi, anche fisico. Queste forme di epilessia dunque hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida è la diagnosi precoce che si fa fondamentalmente con lo studio genetico, quindi occorre poi avviare un percorso che non è solo di tipo terapeutico, ma anche assistenziale. A tale scopo è necessaria una équipe multidisciplinare costituita da pediatra, epilettologo, psicologo, psichiatra, terapista della riabilitazione, fisio-kinesioterapista, logopedista, psicomotricista, terapista occupazionale e ogni altro tipo di specialista che affronti le tematiche del singolo caso che lavori in un centro di eccellenza". Lo ha detto Oriano Mecarelli, presidente Fondazione epilessia Lice, intervenendo - oggi a Roma - all'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', con esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie colpite da epilessie rare.

"Il problema è che i centri di eccellenza non sono distribuiti in modo omogeneo sul territorio nazionale - spiega Mecarelli - ma si trovano soprattutto nel Centro-Nord. Quindi occorre organizzare e implementare dei Pdta che prevedano questo tipo di assistenza integrata". Spesso i pazienti con epilessie rare complesse si trovano "nel periodo di transizione dall'età pediatrica a quella adulta, un momento cruciale, il più critico - fa notare il presidente Lice - In genere, in età infantile, i team che lavorano nei centri di neuropsichiatria infantile affrontano le problematiche di quel singolo soggetto in modo integrato nel migliore dei modi. Con la maggiore età, purtroppo, questo non capita più. Nel senso che non si discute tra team neuropsichiatrico infantile e neurologo dell'adulto. Non c'è la possibilità proprio di rapportarsi, almeno in Italia. Ma direi che il problema della transizione è un problema mondiale".

Per questo motivo, sottolinea Mecarelli, "occorre che nei Pdta specifici, per l'assistenza alle persone con epilessie rare complesse, si organizzi un team che si occupi della transizione. C'è bisogno di investimenti in strutture e in personale specializzato. Molte delle problematiche, anche economiche, per risolvere questo problema si potrebbero risolvere sfruttando al meglio la tecnologia moderna, come la telemedicina grazie alla quale è possibile organizzare i teleconsulti, la tele-riabilitazione, la telepsicologia. E soprattutto si può arrivare in tutti i territori, evitando quindi quella che si chiama migrazione sanitaria, che è il vero problema del nostro Paese".
13:15 - **Infortuni: Schlein, 'tre morti su lavoro in poche ore, è strage, governo ci ascolti'**

Roma, 25 mar. (Adnkronos) - “Ventidue, cinquantuno e trentotto anni, a Molino di Campagna, Sant’Antonio Abate e sull’autostrada nei pressi di Orvieto. Tre morti sul lavoro in poche ore. E sono solo gli ultimi tre. Non è più possibile parlare di incidenti di fronte a questa strage senza fine". Così la segretaria del Pd, Elly Schlein.

"Ed è inaccettabile morire di lavoro in questo modo: abbiamo da tempo offerto la nostra disponibilità al governo per agire con efficacia ma finora non abbiamo mai avuto riscontri. Occorre agire su diversi fronti: aumentare la sicurezza sul lavoro, assumere più ispettori per rendere più efficaci i controlli, più responsabilità per i datori e più formazione per i lavoratori. E bisogna contrastare precarietà e subappalti a cascata che rendono il lavoro meno sicuro. Questa deve essere una priorità per tutti, politica e istituzioni".
13:07 - Francia: morte del piccolo Emile, arrestati i nonni e 2 zii'

Parigi, 25 mar. (Adnkronos) - Quattro persone, tra cui i nonni del piccolo Emile Soleil, scomparso nel luglio 2023 nelle Alpi dell'Alta Provenza, sono state arrestate per "omicidio volontario" e "occultamento di cadavere". Lo ha annunciato il procuratore della Repubblica di Aix-en-Provence in un comunicato stampa visionato da Le Figaro. Nel frattempo, riporta il quotidiano francese, è in corso una perquisizione presso l'abitazione dei nonni a La Bouilladisse, nelle Bocche del Rodano. Le altre due persone sottoposte a fermo sono "due figli maggiorenni" dei nonni, si legge nel comunicato della Procura, secondo cui "questi arresti rientrano in una fase di verifica e comparazione degli elementi e delle informazioni raccolti nel corso delle indagini svolte in questi mesi " .

L'identità delle altre due persone in custodia, lo zio o la zia del bambino, non è stata immediatamente resa nota, ma l'indagine si è improvvisamente concentrata sulla cerchia familiare. Inoltre, diversi altri bambini della famiglia saranno ascoltati in un'udienza volontaria.

"Gli inquirenti stanno svolgendo operazioni forensi in diverse località del Paese", ha affermato il procuratore Jean-Luc Blanchon in una dichiarazione inviata all'Afp, precisando che "una nuova comunicazione sarà effettuata al termine delle operazioni in corso". L'avvocato dei nonni, Isabelle Colombani, ha confermato all'Afp che erano stati posti in custodia della polizia. "Non ho commenti da fare, l'ho appena saputo", ha detto.

Emile, due anni e mezzo, era scomparso l'8 luglio 2023, dopo essere arrivato per le vacanze estive nella seconda casa dei nonni materni, nella frazione di Haut-Vernet, nella regione delle Alpi dell'Alta Provenza. Nonostante diversi giorni di ricerche da parte dei cittadini e di "retate giudiziarie", non è stata trovata alcuna traccia del bambino. Per nove mesi le indagini non avevano prodotto nulla di concreto, fino al ritrovamento, a fine marzo 2024, da parte di un passante, del cranio e dei denti del bambino, a circa 1,7 km dalla frazione.

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